转自：上观新闻

在贵州的一个小山村里，26岁的小刘（化名）与“马凡综合征”苦苦抗争了多年。小刘家境贫寒，2岁时父亲去世，母亲改嫁，从小独自生活。从他有记忆以来，视力就极差：看书要贴着书本才能看到上面的字；用杯子接水，需要依靠听声音判断是否已接满；所有球类运动都不能参加；看电脑、看书时除了用一只手按键盘鼠标、拿着书，还需要另一只手一直举着放大镜看屏幕、看书写字……长期处于昏暗的世界里，这对小刘的生活带来了极大的不便。

今年3月，小刘右眼突然完全看不见了，这对他原本就贫寒孤苦的生活雪上加霜，令他心急如焚。

所幸的是，在马凡病友会的指引下，小刘得知上海大学医学院附属眼科中心（上海普瑞眼科医院）的卢奕教授在国内外白内障学科领域首屈一指，对治疗马凡患者眼部疾病有着极其丰富的经验，曾为众多马凡患者成功实施高难度眼科手术，便从贵州赶来上海求医。

卢奕教授对小刘的眼部状况进行了全面细致的评估。检查发现，小刘双眼晶体脱位非常明显且无法矫正，唯一有效的办法就是通过手术治疗。

马凡综合征是一种遗传性结缔组织疾病。当结缔组织纤维发生异常时，会影响全身的脏器，包括眼、骨骼和心血管系统。其中，影响眼部的表现主要有晶体状脱位或半脱位、高度近视、白内障、视网膜剥离等。卢教授表示，马凡综合征患者眼部结构特殊，眼轴较长，球壁偏软，视网膜功能不佳且易出血，这使得手术风险大、难度高。手术不仅要取出脱位的晶体，更换人工晶体，还需精准地将人工晶体置于瞳孔中心，才能提高视觉质量。

卢教授凭借其精湛的医术和丰富的经验，为小刘量身定制了手术方案，并为他开通了检查、手术的绿色通道。考虑到小刘的经济状况，医院还启动公益基金资助项目，为其减免了部分手术费用。

就诊期间，卢奕教授团队对小刘关怀备至，详细叮嘱他术前术后的各项注意事项，时刻关注小刘的心理状态，耐心解答他的每一个疑问，并协调安排了他在沪期间的交通和住宿，确保他在异地求医的过程中没有后顾之忧。

术后仅2天，小刘的双眼视力就得到了明显提高，原本模糊的世界变得清晰明亮起来。小刘对卢教授及其团队的精湛医术和悉心照顾表示衷心感谢。术后，他恢复得很好，日常做饭、阅读、书写等活动，也变得轻松自如。更重要的是，他的生活质量得到了明显提升，重新找回了独立和自信。

卢教授表示，“马凡综合征患者常表现出骨骼、心血管和眼部等多系统的病变。患者通常身材高大、四肢细长，蜘蛛指（趾）是其典型特征之一；眼部病变较为常见，其中晶状体脱位的发生率较高，像小刘这样因晶体脱位影响视力的情况并不少见。”

从贵州深山到上海的手术台，小刘的“追光之旅”不仅改写了自己的命运，也为更多马凡患者点燃了希望。卢教授提醒，马凡综合征患者发现自己视力模糊不清时，要及时到医院就诊，术后也要积极配合用药，积极随访。

原标题：《从“听声辨位”到重见光明，拯救“马凡青年”的“模糊人生”》

栏目编辑：陆梓华 题图来源：受访者提供

来源：作者：新民晚报 左妍