转自：新华财经

日前，北京市晓更助残基金会发起《心智障碍者家庭现状与未来托付需求调研》项目，依托广东现代国际市场研究有限公司的技术支持，得益于深圳壹基金公益基金会和光大兴陇信托有限责任公司的资助，访谈了24位专家、36位家长，联动了107家机构，面向全国心智障碍者家长回收有效问卷8491份，历时半年形成最终版报告，于11月21日在北京进行发布。

这份报告聚焦家庭面对的心智障碍子女未来托付问题，希望用数据透视来自家庭的需求，针对需求探索未来行动的方向，顺着方向推动相关方凝聚力量，共同搭建起多方支持体系，寻找“托付难题”的应对之策。

深圳壹基金公益基金会项目总监任少鹏从壹基金成立的初心出发，号召全行业关注和推动未来托付这一议题。壹基金作为一家民间公募基金会，从成立之初一直在持续关注心智障碍人群，并以实际行动推动行业的发展，在未来托付层面，壹基金在未来主要会参与到基础设施的建设，借助资源催化行动和探索，持续面向公众进行倡导。这场调研是一个开始，希望借助这个良好的开始推动议题持续向前探索。

光大兴陇信托有限责任公司慈善办公室总经理曾庆斌在致辞中提到，特殊需要信托制度凭借其财产独立、风险隔离等独特优势，是破解这一“托孤”难题的关键工具。光大兴陇信托作为有社会责任感的企业，多年前就已布局 “特需信托” 领域，旨在用金融工具守护美好生活，最终目标是用金融的温度和信托的架构，为心智障碍者及其家庭构建一个 “有爱、有托付、无惧未来” 的美好生活。

北京市晓更助残基金会理事、广东现代国际市场研究有限公司副总裁戴榕代表调研团队向与会媒体及行业同仁汇报了调研成果。调研数据显示，参与调研的六成以上心智障碍者家庭为中低收入家庭。因要承担照料心智障碍子女及其他家庭成员的职责，接近一半的家长放弃了可能的事业发展机会，目前是全职在家照料孩子的状态，这也直接影响到这些家庭的经济收入情况。参与调研的家庭平均月花费为5871元，其中心智障碍子女的支出占比43%，明显高于其他家庭成员的支出比例。

调研成果显示出的城乡差距接近大众认知，这不仅仅体现在收入、支出等显性数据，从调研问卷的触达和反馈情况也可以看到，通过康复机构、家长组织等常规渠道，很难触达到偏远地区的农村家庭，但其实这些家庭的需求比数据呈现出来的还要紧迫。结合调研成果以及北京市晓更助残基金会在农村地区的项目探索，可以看到农村地区多子女家庭更多，共同居住的家庭成员更多，经济压力更大，获得的支持资源更薄弱，也更容易出现残障的代际传递。

报告特别关注到长期照料心智障碍子女的家长们，87%的心智障碍人士的主要照护者是母亲，64%的照护者还要同时照顾其他家庭成员，照料者本身的身心健康情况需要被关注，75%有抑郁倾向，55%处于亚健康状态。

在未来托付层面，受限于认知及经济压力，家长对未来的高担忧与低行动形成强烈反差，且关于人、财、事整体思考不多。仅有11%的家庭对心智障碍子女的未来托付有长远规划并采取行动。

监护人难寻、难信、难做，四成家庭没有可以委托的亲属代为监护照护孩子。社会监护机构刚起步，生存障碍重重，家长对于社会监护组织，平均意愿支付费用为1471元／月。关于监护人目前尚未有完善的解决方案，报告建议逐步清晰和规范心智障碍者家庭签订意向监护协议的流程，支持专业性社会组织依法为有需要的心智障碍人士担任监护人或者提供监护监督等相关服务，保障安置过程的规范性与可持续性。

在“财”的层面，通过调研数据预测，未来心智障碍者的生活来源以现金／房产或国家兜底为主。特殊需要信托作为解决方式之一，从早几年的鲜有人知，到如今在社会各界的大力推广下知晓度达61%，相比4年前有大幅提升，家长的反馈也表明其在运营模式有待打磨。房产是心智障碍者家庭的主要财产，占家庭总资产75%，如能用于未来托付安排，将大大减轻政府的兜底负担。

在服务方面，57%的心智障碍者有睡眠问题，45%的心智障碍者患慢性疾病，心智障碍者身心健康需求需要被关注。心智障碍者发展情况多样，成年心智障碍人士的服务更加复杂，需要多样化、可选择的照护及托养服务。在服务链条的链接上，家庭及行业要看到个案管理服务的独特价值。

具体到托养照护议题，来自北京师范大学中国公益研究院助理院长成绯绯老师为我们带来《大龄心智障碍者托养照护服务供给现状与对策研究》的主题分享。成绯绯老师从大龄心智障碍者托养照护服务需求的特点出发，用数据和案例讲述了其紧迫性和特殊性。她提到：“大龄心智障碍者是托养照护服务中最具难度的群体，也是最需要社会化托养照护服务的群体，急需社区化生活、阶梯式护理和个性化健康改善方法，而大龄心智障碍者的家长，也因长期的照护压力，亟需社会的关爱和支持。”

北京市海淀区融爱融乐心智障碍者家庭支持中心一直在探索以未来托付为目标的个案管理服务，议题发展部项目经理张弛在发布会上呈现出实际工作中遇到的两个家庭案例，带领与会人员了解心智障碍者家庭在未来托付方面的现实困境。

与会专家表示，未来托付问题不应成为压在每一个心智障碍者家庭身上的大山，这份托举需要社会各界的共同发力，支持体系的构建需要环节上的每一个行动主体都向前迈进、良性衔接，才有可能承托起来自每一个家庭的跨越生命周期的爱与责任，让家庭放心、让未来可期。

编辑：王菁