转自：西安国际医学中心医院服务号

GUIDE

导读

在命运的长河中，有些故事充满了波折与挣扎，却也闪耀着光辉与希望。

来自温州年仅9岁的轩轩（化名），与父母踏足千里，来到西安国际医学中心医院，找到整形美容外科主任孙峰，续写了一场跨越十五年的家族救治接力赛——一场与神经纤维瘤的艰难斗争......

神经纤维瘤：三代人的病痛枷锁

2025年6月30日，上午八时许。孙峰主任的门诊上，出现了一个熟悉的身影。

孙峰与轩轩（化名）父亲交流病情

十几年前，轩轩的父亲，就曾千里寻医——当时在空军军医大学西京医院整形外科体表肿瘤中心当组长的孙峰，用精湛的医术为他治疗了遍布躯干多发散在神经纤维瘤。但这一次，他不是为了自己：“孙医生救救我儿子吧！”

喜欢读书的轩轩

9岁的轩轩，活泼可爱，聪明机灵，是学校老师的得意门生，同学眼里的小学霸。随手带着一本书，喜爱阅读......

轩轩爸爸：“我自己就遗传了我父亲的神经纤维瘤，所以孩子出生我就一直担心，随时观察他的身体变化。一出生孩子很健康，我们全家都松了一口气，但在他3岁的时候，就发现他右侧胸壁和下腹部，还有孩子会阴处，开始有了变化......”

无法坐正的轩轩

神经纤维瘤，是一种罕见肿瘤，原发于神经纤维或末梢的神经轴索鞘的雪旺细胞及神经鞘膜细胞的良性肿瘤。表面皮肤色素沉着呈咖啡色或褐色斑，并有无数褶皱。病变大小不一，通常生长缓慢，无自觉症状，增大后可引起疼痛或出现感觉异常。

根据医学研究，其遗传方式为常染色体显性遗传，这意味着患者的子女有50%的概率被遗传。轩轩的家族，仿佛被这个“魔咒”无情笼罩——爷爷、二爷、父亲、姑姑都不同程度患病，深受其苦……如今，这份病痛又降临在了年幼的轩轩身上。

孙峰为轩轩检查

随着时间的推移，长在轩轩身上的神经纤维瘤不断增大，原本天真烂漫的童年，被疾病蒙上了一层阴霾。写作业时，他无法保持端正的坐姿，稍稍坐正，疼痛便会袭来；跑步、玩耍这些对于普通孩子来说再平常不过的活动，对轩轩而言都变得艰难起来，疾病不仅影响着他的身体，更在他小小的心灵上留下了难以磨灭的印记。

“想要坐端正点写作业，跑步比赛取得一次冠军。”是轩轩最大的心愿。

求医之路：跨越千里的二次信任托付

看着孩子遭受病痛的折磨，轩轩爸爸妈妈心急如焚。孙峰主任十年前的“救治之恩”，他一直铭记于心。如今，当孩子面临同样的困境时，他毫不犹豫地带着轩轩，再次踏上了前往西安的求医之路。

孙峰查看肿瘤位置

孙峰治疗过大量的体表肿瘤患者，对体表各种良、恶性肿瘤的诊治有丰富经验。在得知轩轩的情况后，内心也被深深触动。他深知，祖孙三代都患有神经纤维瘤，这种情况极为罕见，由于孩子年龄较小，患处位置也比较特殊，所以此次手术的难度，不言而喻。

孙峰讲解手术方案

手术不仅要尽可能地切除肿瘤，还要避免损伤周围的器官和神经，术后更要防止出血过多、感染等问题，确保伤口能够顺利愈合。每一个环节都充满了挑战，每一个决定都关乎着轩轩的未来。

轩轩的影像报告

孙峰带领团队，反复研究轩轩的病情，精心制定手术方案。“通过检查的影像报告可以看到，肿瘤主要分布在侧胸壁、尿道、肛周等周围，侧胸及臀部的肿瘤导致了脊柱侧弯，且肿瘤已经占据了会阴部的一大半。手术的难点在于，患儿的年纪仅有9岁，但侧胸壁与会阴部的两处肿瘤面积都较大，患儿体重也相对较轻，对于麻醉和手术要求都较高，且要保证术中切除肿瘤的同时，尽量避开对尿道、肛门等这些重要器官的损伤，同时兼顾外观。我们将修复和重建的手段与整形美容的理念和技术巧妙结合，力求在切除肿瘤的同时，兼顾美观，最大程度减少手术对患儿未来生活的影响。”

手术室博弈：修复重建

与整形美容的高难度手术融合

2025年7月2日手术当天，手术室里气氛凝重而紧张。孙峰全神贯注，凭借着多年丰富的经验和高超的技艺，小心翼翼地分离着肿瘤与周围组织。每一个动作都精准无误，每一次操作都凝聚着他对生命的敬畏。

孙峰与团队为轩轩实施手术

孙峰表示，“手术非常顺利，我们通过术前精密的设计，以及术中精细的剥离，边切除边止血边缝合的方式，来控制术中的出血，避免失血过多造成的并发症。采用超减张缝合，使他的伤口愈合更加整齐，减轻瘢痕的形成。术后还要经过感染关、伤口愈合的难关，如走钢丝般需要一关一关度过。伤口两到三周就可以愈合，经过术后护理与康复，如果恢复顺利，差不多一个月以后，患儿就能做一些如跑步等正常的运动了。”

孙峰手术中

这场跨越两代“马拉松”式的救治，是命运无情的考验，更是人间大爱的见证。医者用仁心仁术，为轩轩一家驱散了阴霾，带来了光明。

让我们一起期待轩轩康复后的破茧蜕变！希望未来皆坦途，所愿皆所得！

文字：整形医院    排版：少华

（转自：西安国际医学中心医院服务号）