题图由豆包生成,提示词:青少年,微笑
科技企业,不仅仅通过技术来实现商业化,提升社会的工作与商业效率,同样重要的是,对社会责任的承担,与对弱势群体的关怀。
撰文丨连清川
25岁的俞斌是一个幸福的人。他喜欢在朋友圈里发自拍,照片里总是笑着,说自己有时候还爱臭美。很爱妈妈,并且有一个从小学开始就是青梅竹马并且终成眷属的老婆。
他功成名就,是亚运会的射击冠军。
人们可能无法猜想到,他从六个半月开始,就做了手术,并且后来总共做了三四次手术。他是一个唇腭裂患者。现在,在手术之后,已经是一个自信、阳光和英俊的大男孩。
而他,现在也是唇腭裂支持计划的志愿者,跟着医生跑遍了中国的许多地方,迄今已经见过了两三千个患有唇腭裂的孩子。因为从小开始跟着妈妈跑手术,他不仅深知自己所经历的那种自卑和精神的痛苦,而且深知母亲内心的煎熬。
那些孩子,“仿佛每一个都是曾经的自己。”
在中国,唇腭裂被俗称为兔唇,或者兔瓣嘴,这种貌似形象的称呼,透露着民间普遍存在的误解与歧视。
更有甚者,长期因为对这种疾病缺乏科学的理解,在迷信中,传说着唇腭裂的发生,是因为母亲在怀孕的过程中,吃了兔子肉,或者拿剪刀,搬家具,冲撞了胎神。
其实,唇腭裂仅仅是一种先天性的疾病,迄今为止,依然没有令人信服的产生成因解释,而只能模糊地归因于遗传或环境因素。
但是,唇腭裂所产生的后果是非常严重的。它不仅仅是会因此而产生对容貌与形象的破坏,使患者在社会生活中受到歧视和排挤,对孩子的母乳吸收产生影响,而且会影响到语言能力,牙齿发育畸形,产生中耳炎和其它派生疾病。
唇腭裂是一个完全可以治疗的疾病,并且越早干预,就能够治疗得越加彻底,经过手术,可以恢复到与常人几乎没有任何差别的程度。
俞斌就是一个典型的案例。
在中国最知名的案例,是歌手王菲与演员李亚鹏的孩子李嫣。在李嫣出生前,王菲与李亚鹏就已经知道她会有唇腭裂。
而李嫣也是一个幸运的孩子,因为她的父母从一开始就对她进行治疗,并且拥有强大的财力,能够给与她最好的治疗和关爱。2024年李嫣完成了第四次唇腭裂手术。今年19岁的她,在照片里美貌动人,酷似母亲王菲。
王菲与李亚鹏令人尊敬的是,他们不仅给予了自己的孩子足够的治疗和关爱,更因为体认自我与孩子的痛楚,从个体的痛苦延展到对于社会的关怀,因此成立了中国红十字会嫣然天使基金,去帮助更多患有唇腭裂的孩子。
因为许多人并没有李嫣那样的幸运,对于唇腭裂这种疾病的了解,以及家庭的条件,阻挡了孩子们通向正常化的道路。
根据统计,每700个新生儿中,就有1个唇腭裂的孩子。也就是说,每年中国都会新增1.5万到2万个唇腭裂患者。而令人震惊的是:其中有接近6000人,因为种种原因,无法得到及时的救助。
无法得到救助的原因几乎都一样:没有足够的钱来进行治疗,以及对于及时治疗并没有充分的认知。完全治愈一个唇腭裂患者,前前后后需要投入2万至3万元人民币的资金,这还不包括旅行,矫正和其它费用。
看起来并不高昂的费用,却阻挡了许多贫困父母与孩子们通向微笑的道路。
2023年11月,字节跳动公益平台联合中国人口福利基金会、微笑明天慈善基金会、中国红十字会嫣然天使基金共同发起了“唇腭裂救助支持计划”,来共同协调对需要救助的唇腭裂患者进行公益支持。2025年中国妇女基金会“母亲微笑行动”加入了这个计划。
唇腭裂救助支持计划的目标,是“应治尽治”,期望能够通过自己的努力,尽量去消灭没有能力或未能及时对唇腭裂病患进行治疗干预的案例。
到2025年5月,这个计划一共募资了4212万元,执行了3079例手术,超额完成了预定的在第一阶段内实现2700台手术的目标。
如同俞斌和李嫣这样,他们都通过了4次手术,恢复了与常人一样的容貌与形象。而这说明了:一方面,此类手术一般情况下并不是一个高难度的疑难杂症,而只是需要及时的干预;另一方面,从开始救助到完全恢复,却是一个马拉松的长程,需要进行多次的手术。
在字节跳动公益平台的信息披露中,从3到6个月的唇腭裂修复手术,一直到大于17岁的唇鼻畸形修复手术,都全程进行覆盖。
令人悲伤的是,一些无法得到救助和支持的人,正是因为认知与信息的隔绝,而一再地拖延了治疗的过程。
俞斌对此有着深刻的感受。在他自己的认知中,他当然并不会记得自己六个半月的时候的那场手术,但是他的母亲却清晰记得。事实上,母亲身上的愧疚与痛苦,比自己更加强烈而长久。
救助与被救助之间,存在着一堵厚实的信息墙阻隔着。
此时,抖音这样的社交平台,就起到便捷的信息互动作用。它拥有着庞大的用户基础,又能够通过算法与信息分配,精准高效地把相关信息匹配给这个小众然而需求急迫的人群。
在一年多的项目进程中,抖音一共发布了191条“唇腭裂救助支持计划”的视频,播放量高达9533万,236万点赞,而包括高泽宇和希林娜依·高这样的创作者,也都曾参与传播。
在抖音的信息技术支持之下,支持计划从发现到完成救助流程,只需要一个星期。在已经完成的3079例手术中,有许多就是通过抖音得到救助的。
来自河南农村的馨馨妈妈,是其中一个例子。刚开始她根本不敢相信,前后打了4次电话给工作人员,询问流程和手术,直到最后,才怯生生地问起手术费用。当得到所有费用都免除的肯定答复后,她带着馨馨去了郑州,完成第一次手术。并且确定于今年10月,进行第二次手术。
这就是字节跳动公益平台和其他共同发起机构的愿景与期待:让所有需要手术的唇腭裂患者都能够得到帮助。不仅仅是新生儿,包括17岁以上、错过最佳治疗机会的患者,都能够得到相应地救助:应治尽治。
公益平台如今更加向前迈进了一步。6月1日,就在儿童节当天,字节跳动公益平台宣布与四川大学华西口腔医院合作,利用最新的人工智能技术,研发推出了AI语音康复项目,以大模型和语音识别技术来建设语音康复课程,帮助受唇腭裂影响的人群,来恢复语言能力。
这是以字节跳动擅长的人工智能技术,直接运用于公益事业的典型方式:科技企业,不仅仅通过技术来实现商业化,提升社会的工作与商业效率,同样重要的是,对社会责任的承担,与对弱势群体的关怀。
人们称呼这些患有唇腭裂的孩子为“被上帝吻过的孩子”。这些孩子,都是疾病的受害者,不应被歧视和边缘化,更加不应被社会排挤和遗忘。
只有尽早地得到治疗和手术,他们才能够如同俞斌和李嫣一样,恢复与常人无异的容貌和语言能力。而如今,每年新增的6000人,依旧是一个庞大的数字,字节跳动公益平台与相关发起机构所完成的3000多台手术,与其“应治尽治”的愿景,依旧还有着很大差距。
如果可以通过公益机构、技术平台和志愿者的联合,通过抖音这样的平台,更加重要的,通过社会足够大的能力,能够让信息普及到所有的山村、田野、海角、河岸,使每一个被遗忘的唇腭裂孩子得到消息,获得救助,那么每个人,都能够拥有一个完美的微笑。
毕竟,微笑,应当是每个人的天生的权利啊。