本报（chinatimes.net.cn）记者王晓慧 北京报道

他不仅是渐冻症患者的“破冰者”，更是人类精神疆域的开拓者，他用行动诠释了相信“相信的力量”，这就是蔡磊，他用生命在困境中成为改变世界的起点。

作为京东集团原副总裁，他曾主导推动中国电子发票的全面落地，被誉为“电子发票第一人”，展现出卓越的商业洞察力与执行力。2019年确诊渐冻症后，他的人生轨迹发生剧变，但这位河南汉子并未被病魔击垮，反而以“与时间赛跑”的姿态，在科研、公益与生命价值的探索中书写了震撼人心的篇章。

如今，在47岁生日前夕，蔡磊收到了一份特别的生日礼物——全国自强模范的荣誉称号。获得表彰后，他用眼控仪写下感言：“获此荣誉，我非常激动超过我过去所有的荣誉，这是对我的鼓励，更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。坚持努力，决不放弃，面对艰难，开创美好！”

从商业精英变身抗病斗士

确诊前，蔡磊是个典型的“拼命三郎”：从基层税务员到三星、万科、京东的高管，他以雷厉风行的作风创下诸多行业标杆。

1978年出生的蔡磊，从小被看作“别人家的孩子”。他成绩优异，高二那年“玩儿似地”参加高考，便考上中央财经大学；硕士毕业后，蔡磊毅然辞去基层税务机关的安稳工作，开启了职场“狂飙”模式。

2003年，他入职三星集团中国总部担任税务经理，凭借扎实的专业知识和超强的执行力，迅速崭露头角。此后，他又转战安利（中国）、万科集团，不断积累经验，拓展人脉，在财税领域声名远扬。2011年，蔡磊敏锐洞察到互联网行业的巨大潜力，果断加入京东。

彼时的京东正值快速发展期，挑战与机遇并存。蔡磊一入职便投身于电子发票项目，要知道，当时纸质发票成本高昂，且与电商的便捷性相悖，开发电子发票迫在眉睫。尽管面临法规不完善、技术难题重重等诸多阻碍，蔡磊却毫不退缩，他带领团队日夜奋战，短短45天，就成功研发出中国大陆第一张电子发票，为京东乃至整个电商行业带来了革命性的变革。

在京东的日子里，蔡磊几乎全年无休，每天工作时长超12小时，办公室的灯光常常亮到凌晨。他不仅精通财税业务，还积极涉足媒体公关、学术研究、公共事务等多个领域，为京东的全方位发展立下汗马功劳，一路晋升至副总裁，成为刘强东的得力干将，也在行业内积攒下极高的威望与人脉。

2018年，还被颁发了改革开放四十周年的“为改革做贡献的人”这一光荣称号，是个当仁不让的风云人物！

然而，命运的齿轮在2019年陡然转向，打破了他原本顺遂的人生轨迹。起初，蔡磊只是感觉手臂肌肉偶尔不受控制地跳动，他并未在意，只当是工作劳累所致。然而，随着时间推移，肌肉无力的症状愈发明显，连日常的抬手、握笔都变得艰难，他这才意识到问题的严重性。

跑遍各大医院，做了无数检查，最终等来的是渐冻症的确诊书。那一刻，他如坠冰窟，这个曾经在商场上杀伐决断、掌控全局的强者，面对这突如其来的绝症，第一次感到了深深的无力与恐惧。他看着镜子中逐渐失去力量的四肢，曾经能轻松挥洒汗水的身体，如今却每动一下都似有千钧重担，内心满是绝望。

事业上的被迫停滞，身体机能的急速衰退，这些落差如汹涌潮水般将他淹没。但令人震撼的是，蔡磊没有坐以待毙，他决心倾尽所有与渐冻症“决一死战”。

此后，他辞去京东副总裁一职，全身心投入到渐冻症的攻克难题中。他拿出自己的积蓄，成立公司，投入巨资搭建全球最大的渐冻症患者大数据平台，整合患者的病例、基因、用药等全方位信息，为科研人员提供海量一手数据，让研究有的放矢。同时，他广纳贤才，组建顶尖科研团队，涵盖医学、生物学、药学等多领域专家，一起钻研渐冻症发病机制、探寻潜在治疗靶点，从商业精英变身抗病斗士。

抗冻六载改写生存纪录

与蔡磊一起转换角色还有他的妻子段睿，当这位北大医学才女获悉丈夫被确诊渐冻症后，毅然放弃了自己原本顺遂的事业轨迹，日夜守在蔡磊身边，陪他四处寻医问药，她以超越传统“贤妻”定义的坚韧与智慧，成为渐冻症科研攻坚的隐形引擎，并用商业思维重构公益生态，照亮渐冻症群体的生命之光。

当蔡磊与病魔抗争时，她并非简单的陪伴其左右，而是展现出惊人的商业敏锐度，她将“蔡磊破冰驿站”直播间打造成公益商业典范：2024年双十一以近4亿元销售额跻身带货榜前十，通过严格选品和低毛利策略，既保证用户体验又持续反哺科研，这种“商业造血+科研输血”的模式，被联合国罕见病委员会列为全球可复制的公益创新样本。

当蔡磊病情进入终末期，段睿在ICU监护仪与直播间聚光灯间构建起特殊的生活节奏。她亲自设计护理流程，将医学专业知识转化为日常照护细节：开发呼吸机异常警报系统，通过物联网实时监测蔡磊的血氧数据；定制分阶段营养方案，使蔡磊在病情恶化期仍保持85%的肌肉量。面对护理人员频繁流失的困境，她创立 “护理培训计划”，培养出国内首支渐冻症专业护理团队，相关经验被纳入《中国罕见病护理标准》。

如今，蔡磊依旧在与渐冻症顽强抗争着，他的身体每况愈下，四肢近乎瘫痪，说话也愈发艰难，可即便如此，他眼中的光从未熄灭。他用仅能活动的眼部肌肉，操控着设备，继续为科研、为病友们奔波，这一切，也都源于段睿这道他生命中的光。

当蔡磊在ICU签署遗体捐献协议时，段睿同步启动了“生命科学遗产计划”，将夫妻共同持有的专利、股权及著作权纳入信托，确保科研事业永续。这种向死而生的布局，使他们的抗争超越个体生命，成为推动医学进步的永恒动力。

据记者了解，截至2024年末，蔡磊与段睿已成立规模近四千万元的渐冻症公益基金和慈善信托，累计为攻克渐冻症投入数千万元，他们将商业直播收入投入攻克渐冻症事业为数万名病友和家庭带去前所未有的希望和支持。

5月25日，是蔡磊47岁的生日。

对于普通人而言，生日或许意味着新一岁的开始，可对于蔡磊而言，这个生日却承载了太多意义。2019年蔡磊确诊渐冻症，当时医生曾预测他最多活5年，如今他已与病魔顽强抗争了6年，改写了渐冻症患者的生存纪录。

生日当天，当五岁的儿子踮脚点燃蜡烛时，蔡磊监视仪上的血氧数值突然跳动两下，段睿脱口惊呼：“他笑了！”医疗团队曾断言患者面部肌肉完全僵化，此刻监护仪波形却似在应和着伴唱的生日歌。

与渐冻症抗争，远不止需要克服病情、与时间赛跑，还需要无数人的前赴后继。

蔡磊深知，这场抗争很可能救不了自己的生命，甚至是加速自己的死亡，但是，必将为下一代的渐冻症患者的生命带来希望！正如他在新年公开信中所言：“未到绝境处，彼岸花不开”，这份永不言弃的执着，正是对生命最崇高的礼赞。

责任编辑：周南 主编：文梅