6月6日是全国爱眼日,记者日前来到上海新华医院,作为全球规模最大的视网膜母细胞瘤(RB)诊疗中心之一,这家医院用“保命、保眼、保视力”的三重突破,为国内外患儿点亮希望之光。该院眼科主任医师赵培泉说,我们不仅要治愈疾病,更要让孩子拥有完整的人生。治疗结束并非终点,医院《RB患儿社会适应力报告》显示,92%的康复患儿正常返校,78%参与体育活动。
男孩从失明到复明
“妈妈,我能看清视力表上的字!”在上海交通大学医学院附属新华医院眼科诊室,9岁的杭州男孩灿灿(化名)兴奋地说。这个曾被宣判“右眼失明需摘除眼球”的孩子,如今右眼视力已恢复至1.0。
2018年,灿灿在幼儿园体检时被发现右眼失明,瞳孔区闪烁着黄白色反光——典型的“猫眼征”。在当地医院确诊为视网膜母细胞瘤后,医生告知家长“必须摘除眼球才能保命”。辗转北京、杭州多家医院,得到的仍是同样答复。“看着孩子天真的眼睛,我们实在不忍心让他一辈子戴着义眼生活。”母亲在网上看到新华医院保眼治疗的案例后,连夜带着孩子赶往上海。
新华医院神经外科团队为灿灿制定了个性化介入治疗方案。第一次眼动脉介入化疗后,眼内的白瞳明显缩小;第三次治疗结束,灿灿已能看清15米外的汽车牌照数字。“现在他能和小伙伴们一起踢足球,老师和同学都不知道他曾患过这么严重的病。”父亲翻开手机相册,画面中灿灿正趴在草地上观察蚂蚁,右眼瞳孔清澈透亮。最新视力检查显示,他的右眼视力恢复至1.0,完全满足正常生活学习需求。
患儿跨国“追光”之路
2023年11月,俄罗斯萨马拉市的诊所发现13岁女孩吉寒娜右眼斜视,辗转莫斯科三家顶级医院后,她被确诊为单眼视网膜母细胞瘤,均建议摘除眼球。“她热爱绘画,得知可能失明时,连续一周没碰画笔。”母亲带着她飞往瑞士求医,在苏黎世儿童医院遇到关键转机:一位中国RB患儿家长向她展示了新华医院保眼治疗的案例,并协助她加入国内患儿家属互助群。
通过互助群志愿者的协助,吉寒娜的病历48小时内被传递至新华医院神经外科副主任荆朝晖手中。“眼底照片显示肿瘤占据视网膜60%,但未侵犯视神经,有保眼希望!”团队立即启动跨国远程会诊,2024年3月,吉寒娜抵达上海接受超选择眼动脉介入化疗。三次治疗后,灰白色肿瘤逐渐消退。如今,她定期通过微信向医疗团队发送绘画新作,母亲则下载了中文学习App,只为当面说一声“谢谢医生”。
中国方案惠及全球
视网膜母细胞瘤(RB)是婴幼儿最常见的眼内恶性肿瘤,多发于3岁以下儿童,因典型症状“猫眼征”(瞳孔区黄白色反光)而被称为“儿童肿瘤之王”。若肿瘤局限于视网膜内时干预,保眼率超90%;一旦侵犯视神经,保眼难度剧增,常需摘除以“保命”。
新华医院用十余年探索,构建起国际领先的“三保”诊疗体系:患儿生存率达99%、保眼率超80%,90%至少一眼保留功能性视力,三项核心指标均居全球前列。自2010年成立以来,中心累计救治患儿超2000例,年介入手术量超1000例。
治疗这种病,首选眼动脉介入化疗。通过股动脉穿刺,将化疗药物精准输送至眼动脉,药物浓度是传统静脉化疗的10倍以上,并发症发生率显著低于国际平均水平。“就像给肿瘤‘精准爆破’,周围组织不受影响。”荆朝晖说。
手术全程,一名专职技师在现场实时监测视网膜电活动,“一旦发现信号减弱,立即调整药物剂量或改变手术路径”。眼科赵培泉教授介绍,这项技术让视力损伤率从国际平均的5%降至1.2%。该院联合同济大学研发的AI系统,可根据患儿基因特征、肿瘤负荷动态优化治疗方案,实现“千人千策”。
“过去家长往往面临‘保命’还是‘保眼’的艰难抉择,现在我们有信心让更多孩子实现‘三保’。”赵培泉教授说,这份底气源自眼科、神经外科、麻醉科等十余个学科的无缝协作。同时,团队打造了“24小时专病急诊—多学科联合诊疗—绿色通道手术”一体化模式,患儿从被接诊到启动治疗方案仅需6小时。
本报记者 左妍
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