来源:中国新闻周刊
鼻部慢性炎性疾病
不应是被误解的“小毛病”
36岁的姜姜被困在自己的鼻部炎性疾病里:鼻子状态好的时候,心情也跟着不错。状态不好的时候,她被鼻塞、头痛折磨的整宿睡不着觉。“整个人昏昏沉沉的, 没有精力去照顾小朋友,更没有精力展开自己的正常生活。”
这样的状态已经持续了近10年。那时她刚步入职场三年,在出现鼻塞、流鼻涕等症状后,持续超过两个月未有好转,她不得不去医院检查,却被告知患上了过敏性鼻炎。自此,生活开始朝着意想不到的方向变化。
同样被困在鼻部炎性疾病中的,还有何女士。2007年,因为工作调动,她从南方定居到天津,还没来得及感受新生活的变化,鼻子的不适感率先找上来。
“头几年的冬天开始发现不对劲。每天早晨,鼻子就像按下了神奇的启动键,连续打十几个喷嚏,鼻涕眼泪一团糟。”
在辗转天津多家医院就诊后,何女士均被确诊为慢性鼻窦炎伴鼻息肉,鼻内镜检查时,鼻息肉已遍布了整个鼻腔。那个时候,呼吸已经严重影响到了日常,“夜里常常被憋醒,甚至从噩梦中醒来。”
然而,他们面对的真实而具体的困扰,远不止此。
生活里的光,被一点点偷走
患上过敏性鼻炎后,姜姜一度感觉自己的生活陷入了一场看不到终点的拉锯战。
起初,她认定尘螨是过敏原,于是勤换床品、购置除螨仪、改穿亚麻衣物,几乎做了所有能想到的防护。然而过敏季来临时,鼻塞、喷嚏依然如约而至。更致命的是,随着病程延长,她的嗅觉竟在某天悄然消失,味觉也随之变得混沌。
“那段时间不只是焦虑绝望,整个人像被抽走了力气,做什么都提不起劲。” 姜姜感觉生活好像被什么无形的东西绊住了。
曾经嗜爱的美食,成了最残酷的折磨。作为资深“吃货”,她常常探店打卡上海本地的各类美食,有时还会打飞机去其他城市。但嗅觉出现问题后,几乎一整年都没在外面吃过饭。
“闭着眼睛吃榴莲和吃化了的巧克力感觉差不多。”她苦笑着描述,“有香味的食物像香菜、芹菜、芝麻等,放进嘴里完全尝不出味道。”
嗅觉的崩塌只是开始。在患上过敏性鼻炎大约七八年后,姜姜发现记忆也在严重衰退。“经常嘴里说着上一句,然后就忘了下一句。”
在距上海1000公里之外的天津,何女士同样经历着鼻部疾病隐秘的煎熬。
不知从何时起,出席公开的社交场合似乎变成了隐形枷锁。“有好几次重要的会议上,清鼻涕不受控地流下来。”何女士说,当在众目睽睽之下,她攥着纸巾狼狈地逃向洗手间时,不敢去看别人的眼光。“换位思考一下,我也会觉得患病的自己很邋遢。”
熟悉情况的朋友,会在外出旅游时,买药回来让她试试效果;家人也为她找遍各种偏方;家里的冰箱里有一层专门用来搁置鼻喷类药品,却挡不住鼻窦炎反复发作。直到嗅觉一点点变得迟钝甚至彻底消失。
有一次,锅里的炖肉咕嘟冒泡直至焦糊,她却始终闻不到味道。直到孩子惊呼着关掉燃气灶。“从三十岁到四十岁,在我觉得比较能享受生活的阶段,出去旅游、品尝美食等,但我的体验感几乎是缺失的。”何女士说。
鼻部慢性炎性疾病:不应是被误解的“小毛病”
在很多人的传统认知里,过敏性鼻炎、慢性鼻窦炎等鼻部慢性炎性疾病不过是鼻塞、流涕的小毛病。
事实上,除了生活质量受到影响,他们中的很多人,在长达十几年甚至二十几年的时间里,也为此饱受心理上的负担——不只是被误解,也有更多像姜姜和何女士这样的患者即使经历漫长治疗,仍无法有效控制病情,这让他们一度陷入到焦虑、内耗、压抑的情绪里。
患上过敏性鼻炎后,姜姜对周围的空气和环境变得极度敏感。办公室的环境要干净,空调温度也不能太冷,否则就会打喷嚏,一打喷嚏就会止不住。但这些细节外人很难察觉到。“我是一个很i的人。”姜姜说,大部分时候她会默默地忍受这种不适,只有实在忍不住了,才会跟周围的人提出自己的诉求。
图/图虫创意有一阵,因为鼻炎需要经常去就医,她也觉得很难为情:害怕别人觉得是不是自己对生活质量太高了,或者矫情,因此产生了压力和内耗情绪。更让她不解的是,“甚至连我妈也不太能理解,为什么鼻炎会引起头痛,没有得过的人很难感同身受。”
除了心理上的压力,过敏性鼻炎如不有效治疗,在长期症状下可能导致神经衰弱、记忆力减退,还可能引发睡眠呼吸障碍[1]。而且,过敏性鼻炎常合并眼、耳疾病,部分患者甚至会发展为哮喘,是不应被忽视的疾病。
与姜姜的心理负担不同,何女士要担心的更多。随着病情的逐渐发展,2019年前后,她出现明显哮喘症状,“家里的四层楼梯,要休息两三趟才能爬上去”“所有可能引发病症的一切活动,只能全部暂停。”
白天活动受限,夜里也难以睡个好觉——她不得不张着嘴呼吸,一晚上下来口干舌燥;偶尔翻身到正面时,还会被自己憋醒。
为寻求更好地治疗,何女士曾跑遍天津大大小小的医院,但由于哮喘和鼻窦炎的复杂关联,出于不同的考量,医生也给出了不同的治疗方案建议—— 有的主张优先控制哮喘,有的则建议先切除鼻息肉。
生活中,鼻窦炎是一种常被听说的疾病,很多人也因此忽略其潜在危害。但其实,慢性鼻窦炎常与阻塞性睡眠呼吸暂停合并存在[2],任由鼻息肉长期发展,易造成睡眠呼吸暂停综合征,损害心肺功能,增加心脑血管病风险;此外,也有研究指出,慢性鼻窦炎伴鼻息肉,作为一种常见的鼻黏膜慢性炎症疾病,其带来的鼻塞、嗅觉减退和流涕等临床症状可严重影响患者生活质量,对人类健康的影响不亚于慢性阻塞性肺病、充血性心力衰竭和晚期肾病等全身重要脏器疾病[3]。
值得一提的是,慢性鼻窦炎伴鼻息肉患者通常合并有哮喘,严重的哮喘恶化会导致患者到急诊科就诊、住院治疗,甚至死亡[4]。
最终,何女士选择了先接受手术治疗鼻部疾病,手术前,她的鼻腔已被息肉整个填满。那场手术历经四个半小时,然而,术后仅半年,息肉再次复发,将何女士的生活再次打回原点。“所有的症状陆续都回来了,包括那熟悉的窒息感。”
这种情况并非个例。临床中,慢性鼻窦炎伴鼻息肉复发一直是困扰鼻科医生的一大难题。首都医科大学附属北京同仁医院王成硕教授提到,嗜酸粒细胞型慢性鼻窦炎伴鼻息肉患者,在术后三年之内出现了明显的复发,复发率更高达99%,需要升级治疗或再次手术,这一类人群亟需更持久有效的疾病控制方案[5]。
从认知到突围:每个患者不应是孤岛
过敏性鼻炎、慢性鼻窦炎的病因学及病理生理机制复杂,其认知与治疗仍处于探索阶段。但随着对鼻科疾病的认识不断深入,医学界正迎来新的突破。
2024年12月及2025年1月,我国鼻科治疗领域实现里程碑式跨越。司普奇拜单抗(康悦达®)相继获国家药监局批准,用于治疗慢性鼻窦炎伴鼻息肉、季节性过敏性鼻炎,成为我国首个慢性鼻窦炎伴鼻息肉生物制剂、全球唯一季节性过敏性鼻炎IL-4Rα抗体药物,为难治性患者带来新的治疗可能。
姜姜和何女士因此成为这一创新疗法的首批受益者。2025年2月开始,姜姜在上海交通大学医学院附属仁济医院开始接受生物制剂治疗,完成第一针注射后,隔天早上洗脸时,她闻到了洗面奶的香味。
失而复得的嗅觉回归的一刻,她难以置信。飞快跑去厨房拿起一个苹果去确认,“没错,是苹果味儿,不是错觉。”
回忆起那段治疗时间,姜姜说自己整个人患得患失,生怕嗅觉有一天又突然不见了,虽然目前还在持续治疗,但嗅觉已经稳定,生活也渐渐步入正轨。
何女士则在经历术后鼻息肉复发后,经过天津人民医院耳鼻喉医生建议,加入了生物制剂临床III期试验组。三针注射后,她发现自己开始能闻到咖啡味 、水果味、汽油味等。
“出组一年多了,除了换季时,还是会有打喷嚏,其他症状已经基本没有再出现过。”何女士说,以前朋友们聊茶、咖啡时,这些插不进去的话题,现在也可以和他们一起聊了。希望以后再去云南爬山的时候,不再是盲爬了,可以好好闻一闻好感受一下当时错过的味道。
医学研究的突破同步推动着诊疗标准的革新。也是在今年,时隔六年后,我国新一版《慢性鼻窦炎诊断和治疗指南(2024)》修订发布,首次将生物制剂纳入核心治疗方案。
2025年4月,司普奇拜单抗治疗季节性过敏性鼻炎III期研究数据,由首都医科大学附属北京同仁医院张罗教授团队发表于国际顶级期刊《Nature Medicine》中。这是全球范围内首次报告基于IL-4Rα靶点的生物制剂治疗季节性过敏性鼻炎的研究成果,也是中国科学家在该领域取得的创新性突破。
张罗教授指出:“慢性鼻窦炎伴鼻息肉及季节性过敏性鼻炎同为鼻科领域常见病,传统治疗手段长期以来存在局限性,临床亟需创新的解决方案。生物靶向药物的出现为难治性患者带来了破局希望”。
近年来,随着人们生活方式的改变和受环境污染、空气质量下降等因素影响,过敏性鼻炎、慢性鼻窦炎伴鼻息肉等鼻部疾病的患病人群呈上升趋势。
从临床研究,到创新疗法出现,逐渐触达更多有需要的患者,背后是一场横跨学界、公益与企业的系统工程,更离不开多方的协同努力。
北京华康公益基金会副秘书长郭萱强调,我国鼻科慢性病患者正面临反复发作的困扰,生活质量下降的同时,信息混杂、治疗依从性差、地域医疗资源不均等问题进一步加剧了健康负担。
为破解这一困局,北京华康公益基金会发起成立“鼻悦同行”鼻病患者健康关爱平台。该平台依托医疗专家智库、科技创新企业与公益伙伴的协同力量,提供鼻病知识百科、鼻病自测、在线助手等一站式健康服务功能。通过数字化技术,打破地域壁垒,让不同地域的患者均能获得科学、便捷的全程健康支持,构建起鼻科领域全病程管理新模式。
而作为创新药物的研发企业,康诺亚在持续深入开展自主研发的同时,也在时刻关注着患者需求,力求在推动创新药物可及性等方面做得更多。“未来,我们将持续关注临床与患者需求,引领过敏性鼻炎及慢性鼻窦炎伴鼻息肉等2型炎症性疾病治疗方案和目标不断提升,并携手公益机构,以创新、科学和关爱,帮助患者重返健康、提高生活质量。”康诺亚董事长兼首席执行官陈博博士表示。
鼻子堵住的,从来不是简单的空气流通,而是对生活的期待。当社会对鼻科疾病多一份理解,那些被偷走的嗅觉、被误解的痛苦,终将在科学与关爱的滋养中,重新焕发生机。
毕竟,自由呼吸,本就是每个人的基本权利。
参考来源:
[1]牛欣冉,罗小Y,徐倩茹,等.儿童阻塞性睡眠呼吸暂停综合征、过敏性鼻炎和生物节律之间的相关性描述[J].中外医学研究,2024,22(22):175-179.
[2].张欠欠,叶海波.慢性鼻窦炎伴阻塞性睡眠呼吸暂停患者睡眠呼吸障碍的诊治进展[J].江苏大学学报(医学版),2020,30(6):540-543.
[3]. 王成硕,张罗.慢性鼻窦炎伴鼻息肉进入生物制剂治疗时代. 中华耳鼻咽喉头颈外科杂志,2021,56(10):1023-1027.
[4]. Rank MA, Chu DK, Bognanni A, et al. The Joint Task Force on Practice Parameters GRADE guidelines for the medical management of chronic rhinosinusitis with nasal polyposis. J Allergy Clin Immunol. 2023 Feb;151(2):386-398.
[5]. 王成硕,张罗.慢性鼻窦炎伴鼻息肉诊疗迈入精准治疗时代.中国耳鼻咽喉头颈外科, 2019, 26(12):4.
作者:谨言
编辑:马敏
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