转自:上观新闻
今年5月30日是第17个世界多发性硬化日。多发性硬化(Multiple Sclerosis,英文简称MS)是一种中枢神经系统的自身免疫性疾病,好发于29—39岁女性。由于免疫系统错误攻击中枢神经系统中不同部位的髓鞘,引发患者在不同部位的多种症状,例如四肢麻木、视力障碍、疲劳、感觉异常等。自2018年5月被纳入中国《第一批罕见病目录》以来,多发性硬化的社会知晓度显著提升,但对疾病认知和改善诊疗水平仍需要全社会共同关注。
MS患者中80%—85%为复发缓解型,在疾病进程中会经历多次疾病复发和缓解,每次复发还会显著增加疾病负担,加速残疾累积,加上MS临床表现多样且缺乏特异性,部分地区诊疗水平滞后,患者常面临误诊、漏诊和诊断延迟,无法得到及时有效的治疗,导致疾病反复发作、症状反复出现,严重影响患者的正常生活。随着医疗资源得到整合、分级诊疗体系建设逐步启动,MS患者治疗的“最后一公里”逐渐打通,获益不断得到提升。这一前提则是多种疾病修正治疗药物在政策支持下得以进入中国,实现对多发性硬化全人群、全病程的覆盖和管理。MS患者有更多治疗选择,在问诊就医上也更加便利,治疗前景充满希望曙光。
近年来,MS领域的治疗不断突破创新,通过早期诊断、及早开启疾病修正治疗(DMT),多发性硬化可以得到控制,甚至未来还存在治愈可能。在“愈路有光 达至欣生”2025多发性硬化日线下活动现场,复旦大学附属华山医院神经内科主任医师全超教授指出,患者需要多关注自己的日常状态,就算仅有轻微症状,隐匿不易被发现的病灶也会持续损伤中枢神经,导致未来发生残疾或疾病进展的风险显著增加,给患者带来隐蔽威胁。患者需要关注MS治疗中的多项指标,把握早诊“黄金期”,以有效控制临床复发、降低残疾进展并抑制活动病灶,进而提高生活质量。
活动还邀请到数位相关领域的专家,围绕多发性硬化诊断与治疗科普、育龄期和日常疾病管理等话题向现场患者分享科普信息。科普环节结束后,专家和患者共同参与了一场以乒乓球为主题的运动游园会。活动结合专家科普和轻量锻炼形式,旨在展现多发性硬化患者的生活状态,并鼓励患者通过适量运动,锻炼身体机能,积极配合治疗。
原标题:《把握治疗黄金期,积极治疗多发性硬化》
栏目编辑:郭影
来源:作者:新民晚报 潘嘉毅