卢森堡王子,一位年轻而璀璨的生命,却因罕见病的侵袭,在 22 岁的花样年华黯然离世。这突如其来的噩耗,如同一颗沉重的炸弹,在卢森堡的上空炸响。他本应拥有无尽的未来,去追逐梦想,去书写传奇,然而命运却对他开了一个残酷的玩笑。22 岁,正是人生中最充满活力与希望的时刻,他却不得不告别这个世界。他的离去,让无数人痛心疾首,也让人们更加珍惜生命的每一刻,铭记这位年轻王子曾在世间留下的那一抹短暂而耀眼的光芒。
当地时间3月10日,卢森堡王室发布讣告,宣布年仅22岁的弗雷德里克王子于3月1日在法国巴黎逝世。弗雷德里克的家人在其创立的POLG基金会网站证实这一消息。
弗雷德里克是罗伯特亲王和茱莉亚·德·纳索夫人的小儿子,同时也是现任大公亨利的侄子。
弗雷德里克王子在14岁时被诊断出患有罕见的遗传性疾病——POLG相关疾病。POLG病是一种罕见的遗传性线粒体疾病,会导致多器官功能障碍和衰竭。随着年龄增长,弗雷德里克王子症状逐渐加重,后期他已无法行走,需要靠轮椅代步。
据北京医学会罕见病分会网站介绍,POLG相关疾病是一组POLG基因突变导致的疾病。发病范围从婴儿期到成年晚期,包括一系列重叠的表型。
诊断依赖于临床表现和双等位基因POLG致病性变异体的鉴定。大多数受影响的个体具有特定表型的某些特征。
Alpers-Huttenlocher综合征是最严重的表型之一,其特征是儿童期发作的进行性和最终严重的脑病,伴有顽固性癫痫和肝衰竭。
2021年,弗雷德里克王子创立了POLG基金会,致力于提高人们对于这种疾病的认识。针对此病,他写道:“人们可以将它比作一个故障电池,它永远无法完全充电,处于不断耗尽的状态,最终失去电力。”
弗雷德里克王子去世前一天正是“世界罕见病日”,他与家人道了别,询问父亲是否为他骄傲。
罗伯特大公在声明中表示,他早已多次表明对儿子感到骄傲。他鼓励公众捐款或志愿加入POLG基金会。“弗雷德里克和POLG基金会将致力于寻找疗法和治愈方法,以拯救其他患者免受弗雷德里克和我们家人所遭受的痛苦。”