世界狼疮日丨专家:保护器官是狼疮治疗的重要目标和核心
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2025-05-10 11:11:59
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转自:贝壳财经

狼疮是一类慢性自身免疫性结缔组织疾病的总称,其中最常见的为系统性红斑狼疮(SLE),可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官、组织的损伤,并显著增高患者的死亡风险。目前,中国狼疮患者已超100万,多见于育龄女性。

每年的5月10日是世界狼疮日,专家强调,当前狼疮治疗上存在只关注短期疾病控制、忽视长期疾病管理的现象,患者也缺乏器官保护意识。提高医患双方对器官保护的重要性认知刻不容缓。狼疮治疗的目标是全面控制、器官保护和全生命周期的呵护。

雌激素是主要发病因素

“之所以叫狼疮,是因为患者皮疹会出现糜烂甚至溃烂,创面像被狼咬过一样。”昆明医科大学第一附属医院风湿免疫科主任徐健教授介绍,系统性红斑狼疮(SLE)的拉丁语“Lupus”对应英文“wolf”(狼),其命名正是源于这种皮肤病变特征。但需强调的是,SLE并非单纯的皮肤病,实际上皮肤只是狼疮患者受累的其中一个器官。除了皮损之外,人体所有器官和脏器都可以引起病变。

徐健教授指出,SLE具有“重女轻男”的发病特点,男女比例达1:12,这与雌激素水平密切相关。该病有两个好发年龄峰值:一是15岁左右的青春期,女性初潮后卵巢功能成熟,雌激素分泌增加;二是30-45岁的育龄期,此阶段激素波动显著,尤其是妊娠和分娩可能诱发或加重病情。徐健教授强调,“必须对女性患者进行全生命周期的保护,尤其在青春期和育龄期这两个关键阶段。

此外,该病也与生活环境有很大关系。红斑狼疮与紫外线强关联,紫外线会诱导皮肤或血液中出现DNA的交连、互连,DNA变性会导致出现一系列免疫反应,特别是自身免疫反应,进而导致狼疮。食物、重金属、油漆、污染物等,也是红斑狼疮的诱因。

重症狼疮患者的死亡率非常高,重要脏器受累,短时间内高疾病活动,都预示着是重症狼疮。所以要早期发现、诊断和治疗,以免出现到重症阶段不可治的情况。

对患者而言,如何及时发现患有红斑狼疮,避免器官损伤?在症状识别方面,徐健教授提醒,除典型蝶形红斑外,反复口腔溃疡、光过敏(日晒后皮肤潮红)、不明原因关节肿痛、脱发及甲嵴凹陷等体表病变均是预警信号。无症状者应定期到大型医院进行含免疫系统检测的体检,重点筛查抗双链DNA抗体(抗dsDNA)和抗核抗体(ANA)。

保护器官是治疗的重要目标和核心

狼疮不能根治,但可以达到临床治愈的状态,即很长时间内疾病处于平稳的状态,用很小剂量的药物就可以维持。目前,狼疮的治疗基本原则依然是个体化治疗,目标是早期诊断、早期治疗、早期达标。中国医科大学附属第一医院风湿免疫科主任杨娉婷教授介绍,短期目标是在早期的疾病活动期尽早控制病情,远期目标不仅要控制疾病活动度并达标,还要减少药物的副作用,才能使病情稳定,同时减少疾病和药物对器官的损伤。需要强调的是器官保护的重要性,要防止疾病的复发,延长患者的寿命。

针对治疗策略,徐健教授表示,SLE需以器官保护为核心目标,同时控制疾病活动度和减少药物毒性。徐健教授指出,过去主要依赖糖皮质激素和传统免疫抑制剂(如环磷酰胺),但长期使用激素可能导致肥胖、痤疮、“水牛背”、高血压、糖尿病等副作用,严重影响患者生活质量。近年来,生物制剂的应用成为治疗里程碑,其通过精准抑制异常免疫通路,可减少激素用量、降低复发风险,部分患者甚至可停用激素。

杨娉婷教授提醒,药物对于狼疮患者是一把“双刃剑”,既可以治病,又可以导致药物损伤,其中就包括感染。感染是除了疾病本身进展外的第一位死因,所以避免过度治疗非常有必要,特别是激素、生物靶向药、免疫抑制剂联合应用,增加了患者的严重感染、机会感染和死亡风险。所以患者应在有经验的免疫临床医学中心确诊、治疗及随访,也希望国家免疫临床医学中心持续推进狼疮治疗示范中心建设,带领其他单位,包括骨干单位提高诊疗水平,达到治疗同质化。

新京报记者 王卡拉

校对 赵琳

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