□ 本报记者 唐 悦

4月2日是世界孤独症日。在此之前，记者连续多日走访大龄孤独症群体发现，在其成长过程中，家庭会经历两个焦虑期：一是义务教育结束后孩子去哪里谋生？二是家长进入老年后孩子怎么办？

大部分孤独症青年长期由父母照护，亟需一个全生命周期的解决方案，包括多样化服务、家庭财产设置和社会监护体系建立。近日出炉的《江苏省孤独症人群全程关爱服务实施方案（2025—2028年）》着力突破限制，守护这一群体的未来。还有一些家庭和机构，也已积极踏上破局之路。

洗鞋厂里他们快乐“洗刷刷”，中药园里他们细致做田管

4月1日8时，一辆货车拉着400双鞋，停在南京市江宁区湖熟街道永丰路的一家洗鞋厂门口。21岁的孤独症青年小雨和伙伴们一起帮忙卸货，拆包裹、录系统、查外观……大家分工协作，开始“洗刷刷”的上班时光。这家名为布袜青鞋的洗鞋厂开业即将满一年，被一群残疾人打理得井井有条。

这样的工作场景，对孤独症群体而言，来之不易。

小雨从江宁特校毕业后，一直待在家中。小雨妈妈不得不辞职在家照顾，家庭收入骤减。在湖熟街道“君子残疾人之家”托养后，小雨学会穿衣、认路、购物等生活技能，也为日后工作打下基础。

“让孩子有个融入社会的安全去处，是我们最渴望的。”小雨妈妈带着孩子辗转很多机构，最终落脚在湖熟。

“小雨，今天鞋子刷得特别干净，奖励一包薯片！”“君子残疾人之家”负责人熊富从零食柜里拿出专属于小雨的奖品。

为了让像小雨一样逐步实现生活自理的心智障碍人群有事做，机构到处链接资源，陆续接到制作吊牌、包装红包、折叠卡牌等业务，但都是临时的。

机构发现，京东平台上有洗鞋加盟业务，便主动找到其负责人，得到京东南京公司的积极回应。一开始，京东尝试提供50双鞋，让他们试着清洗，没想到洗得很干净，后续订单源源不断。在江宁区残联、湖熟街道办事处和社会爱心人士的帮扶下，江苏首家针对心智障碍人群的助残洗鞋厂落地湖熟。这个团队有4名健全人和9名残疾人，他们在大龄孤独症职业康复道路上，蹒跚起步。

三月，桃花、梨花刚含苞，杜仲、黄柏正抽芽，无锡太湖边“临溪中草药农疗站”的农活多了起来，由大龄孤独症青年组成的特殊药农队伍十分忙碌。

24岁的龙龙是农疗站的生力军，种植、养护、做香包、搓艾条，和康复师一起送货，工作忙碌且充实。

当归种植区域，被安安养护得一棵杂草也没有。“虽然行为有些‘刻板’，但不妨碍他们成为田间管理的好手。”康复师陈海燕对学员很满意。

“不抛弃、不放弃，就能发现惊喜。”学中医药出身的李薇租下这片林地，创办无锡市锡山区临溪关爱帮扶中心。“为什么要做这样一个机构？因为我的家庭就有特殊孩子。”李薇告诉记者，“2004年，妹妹的儿子龙龙确诊孤独症，全家觉得天都塌了……那时关于孤独症的研究、干预很少，我们自己查资料，一路摸爬滚打。后面越来越多家庭加入，抱团取暖。”

获得报酬、得到尊重、找到价值，比什么都珍贵！

“线上下单、线下洗鞋，用户评价最重要。开业后，我们连续5个月获得京东洗鞋用户综合评价江苏省第一名，3月份还拿到全国第一名。听说其他签约企业都是上千平方米的洗涤工厂。这份认可是大家努力和能力的最好证明。”熊富对未来更有信心。

由于学员残疾程度不同，熊富坦言，只能采取计时制，工时长的学员一个月能挣3000多元。厂里还优先录用两名残疾人家属，对他们采取更加灵活的管理。

白天时间自由了，小雨妈妈也找了一份工作，“我的精神状态都变好了”。

19岁的子强正在用一根铁钩细致地挑着鞋底的石子。经过日复一日的练习，他的洗鞋技术愈发成熟，工序也越做越快。

打听到这家机构采取“寄宿制+日间照料”托养模式，家住南京市鼓楼区的一个孤独症家庭也把孩子送到机构训练。学员小郝的妈妈感慨，“托养+就业”真正“解放一个家庭、拯救一个家庭”。他们夫妻曾因儿子的教育产生分歧而离婚。孩子托养5年后，夫妻破镜重圆。

像这对夫妻一样，不少家庭的托养需求十分迫切。

“目前机构托养49人，其中11名是孤独症患者。我们不想把机构做成养老院，而是要给家庭赋能。”熊富介绍，业余时间，机构还带着大家走出去，看油菜花、看电影……走出家门融入社会，曾经遥不可及的梦想照进现实。

面临就业转型的临溪关爱帮扶中心，也经历过10多年的小龄融合教育探索，成为无锡首家专门为孤独症儿童免费提供兴趣课程的公益组织。

“‘马背疗愈’是我们率先探索的项目。”也是在这个项目中，江南大学医学院硕士陈海燕加入到志愿者队伍。陈海燕发现，有个孩子在即将从马背上摔下来时“蹦”出一句话：“教练，快来帮我！”在此之前，他没说过一句完整的话。该项目后来由江南大学医学院做课题研究，在语言发展上为孤独症孩子另辟蹊径。

经过多年康复训练，这些孩子成年了，新的困惑随之而至——他们今后的人生是否“无处安放”？

2020年，在锡山区残联支持下，李薇带着家长们前往日本成人孤独症职业康复典范——“榉之乡”考察，发现当地大龄孤独症靠从事木材加工、烘焙等“智所能及”的工作，自食其力。这一模式给了大家很大启发。

“由于熟悉中药市场，我们在太湖边农博园租了一块地。”李薇期待，把中草药农疗站打造成中国“榉之乡”。今年，项目还得到无锡马拉松项目的资助，发展更可持续。

可喜的是，学员们的收入又增加了一项：周边11所中小学校中草药科普园的养护费用。签约后，作为助理养护工，他们每周定期打理科普园。“月收入增加400元，这对特殊家庭来说，是成长道路上质的飞跃。获得报酬、得到尊重、找到价值，比什么都珍贵！”安安的妈妈说。 　　

要自助也要他助，志同道合者越来越多

在熊富看来，创业过程还有很多坎要过。厂里最醒目的位置放着一个展示柜，摆放着曾经洗坏的鞋。“这双赔了800多元，那双赔了600多元，为了让大家工作更细心，我们把刷坏的鞋展示出来，作为提醒。”

这里的托养需求有多大？即便湖熟街道距南京市区40多公里，还是有不少市区家庭把孩子送来。据悉，目前南京有17家寄宿制“残疾人之家”。地处郊区、场地宽裕，“君子残疾人之家”算是其中规模较大的一个，但这也意味着日常服务更加繁琐。在采访中，熊富多次呼吁能否给予更多的爱心资助，“机构设施开始老化、墙面斑驳，期待能简单出新，给大家一个更舒心的环境”。

目前，该机构4000多平方米场地由湖熟街道免费提供。一半学员家庭困难，于是机构为他们免除了托养费。“差额部分需要自筹。除了接受捐赠，机构创办人君子虽然自己也是重度残疾人，仍靠在全国各地演出筹资。”熊富直言，机构总是为资金发愁，但孤独症人群的康复是终身的，他期待未来能打造一家更大的洗鞋工厂。

李薇坦言，大龄孤独症职业康复机构补贴少、关注少，午餐费、交通费、房租费等支出压力大。特别是保险费，极少有保险公司愿承保大龄孤独症的人身意外险。

可喜的是，社会对孤独症人群的包容度在不断提升。目前有一些药企、中药加工厂、养生馆、电商平台与临溪农疗站建立了合作关系。未来，临溪还要形成系统的培训和就业体系，在药农养护培训、茶饮、香囊、足浴包等方面开发项目。

志同道合者越来越多，临溪的“豪华”人员配置就是最好的证明。浙江财经大学研究生易玉华自愿来机构工作，负责行政管理；南开大学研究生朱刘云负责企划宣传；上海师范大学硕士顾萌萌负责项目策划；软件工程师芝松负责产品策划……一支高素质的管理队伍，让这家“草根”机构显得与众不同。

刚出台的《江苏省孤独症人群全程关爱服务实施方案（2025—2028年）》明确提出，支持社会力量举办康复机构，通过租金减免、水电气暖优惠等降低运营成本，鼓励企业提供岗位并给予税收优惠。

今年，李薇还想扶持一家孤独症烘焙店；建一个中草药植物画车间，把产品推销到酒店和博物馆。“天地是课堂、是工厂、是家园，大龄孤独症正在创造自强自立的人生。”她自豪地介绍，机构的文创产品已入驻无锡商业综合体和慈善博物馆，销售额超过1万元，他们信心更足了。

“十年助人自助，有欢笑、也有泪水。未来依然坎坷，但却充满希望。”采访结束时，李薇的话温暖且坚定。