今天是第18个国际罕见病日

今年的主题是“不止罕见”

我国罕见病患者人数超过2000万‌

每年新增患者人数超20万

这其中，约有2.3万人是渐冻症患者

确诊渐冻症后

赵志青医生

把上班视作“解冻”的最有效手段

7年来

他以“渐冻之躯”与时间赛跑

护佑患者的生命之光

希望他的故事

给笼罩在渐冻症阴霾之下的人们

带去希望与勇气

成为“破冰”之旅中的精神力量

春节后的上海长海医院，小长假里积累的病人摩肩接踵，较往日更为繁忙。

在门诊二楼血管外科的诊室里，主任医师赵志青教授为最后一位病人完成诊疗后，又匆匆前往住院部会诊，完全顾不上已经约好的康复理疗。

赵志青向团队医生询问患者情况。

操控电动轮椅穿行在医院熙攘的人群中，鲜少有人知道，赵志青其实是一位渐冻症患者。

偶遇的同事心疼地说：“老赵，你这是何苦呀，自己身体要多保重啊。”他颔首微笑，遥控柄上的手指却始终没有松劲。

“生命的意义不在长度而在宽度。霍金把生命之光留给了天体物理，蔡磊把生命之光留给了药物研发，我要把我的生命之光留给患者。”赵志青如是说。

01

有感染风险仍坚持出诊

赵志青带领团队成员查房。

赵志青教授的诊室在诊区右边的第一间，出诊时，这里总是被围得里三层外三层，有的外地患者专程慕名前来，让赵医生看了心里才踏实。

即便是第一次就诊的患者，也会很快被赵志青的医术和医德折服。

穿过门口的长队，进门后，每位患者的CT血管造影他都看得很仔细。血管哪里出现狭窄、形状不规则，哪里发现血栓和夹层，他都会指得很清楚。当发现危险的动脉瘤后，他会停下仔细观察，然后耐心和病人讲解要不要手术，以及选择哪种手术。

“去年站在诊室门口就能听清赵医生讲话，那时他中气十足，这才过去多久啊。”有患者家属忍不住别过头去。

在呼吸道疾病高发的季节，赵志青因为呼吸困难无法佩戴口罩，却依然坚持出诊。尽管，对于渐冻症患者来说，一个小感冒就可能是致命打击。

确诊渐冻症后，赵志青觉得时间更加宝贵了，一丝不敢懈怠。

就在去年10月，他带领团队成功完成了国内首批、长海医院首例逆血流保护装置下经颈动脉支架成形术（TCAR），为一名70岁重度颈动脉狭窄的患者解除了脑缺血症状。

工作之余，赵志青需要接受药物及康复训练，尽可能延缓身体“冻”起来的时间。为了不让自己的病情影响工作，他特意将康复治疗时间安排在门诊之后，每次出门诊，都要一口气接诊二三十位病人。

送走所有病人后，在理疗师的辅助下，他艰难地抬手活动、摸鼻子、憋气、呼气、深呼吸，当理疗师把他的手臂抬到头顶高度时，他痛苦地张开了嘴，却忍住没有发出声音。

02

“冻”不住的医者大爱

赵志青团队阅片讨论患者病情。

这是赵志青与渐冻症抗争的第7年。

“2018年，医院征集援外医疗意向名单，我报了名。同事建议我去做个检查。”于是，赵志青来到华山医院神经内科做了一次肌电图检查。检查后的第3天，一通电话改变了他的人生轨迹。

渐冻症——这个曾出现在医学教科书中的罕见病，此刻却成了他的“判决书”。赵志青有过不甘，望着灯火通明的医院，脑海中闪过霍金的身影。“如果生命注定要凝固，我该以什么姿态‘冻结’？”这个诘问，成为他此后与疾病抗争的起点。

从医40余年，赵志青始终致力于血管疾病的基础与临床研究工作，主攻颈动脉疾病，擅长血管外科疑难病例的诊治，尤其擅长颈动脉狭窄性疾病、复杂颈动脉体瘤、颈动脉瘤、多发性大动脉炎的诊断和治疗。

临床上，他主动求变、勇闯医学难关，参与实施的首例腹主动脉瘤和胸主动脉夹层动脉瘤的“腔内隔绝术”治疗，“外翻式颈动脉内膜剥脱”“无造影剂治疗腹主动脉瘤”等多种手术方式均为国内首创。科研上，他不断创新，积极探索多项新技术，其中闭塞颈动脉的手术治疗、切割球囊治疗多发性大动脉炎、颈动脉体瘤切除术均为国内首创并达到国际先进水平。

命运的转折让他不得不将手中的工作加速。

他坚持出门诊、去手术室“盯台”，在他的办公桌上，十大金牌讲师的奖杯被放在了显眼处，赵志青想抓紧把毕生所学传授给年轻医生，帮助他们快速成长。

“这本书的构思我由来已久，确诊后抓紧时间赶了出来。”在最近刚出版的《血管外科疾病康复治疗学》封面上，他的名字排在了3位主编的最后。他对此十分淡然：“名利对我已经不重要了，我更想用好自己打下的基础托举年轻人。”

赵志青很推崇“中国外科之父”裘法祖讲的一句话：“才不近仙者不可为医，德不近佛者不可为医。”

他的手机里存了1000多位患者的联系方式，“我们对每位病人的承诺是管一辈子”。手部肌肉的萎缩令他打字已经有些困难，但他仍然耐心回复每一位患者的消息，“当自己成为病人后，才更能理解病人的痛苦和无奈。”

03

“只要还能呼吸，我就要坚持下去”

教师节，学生送给赵志青的卡通形象贺卡。

谈起自己一路和渐冻症的抗争，赵志青更愿意提及单位和同事们对他的关爱：“你可以去整个住院部转转，办公室里有床的只有我这间，而且还是量身定制的。”

因为病情，他在大学的线下教学不得不有所减少。但是有些课程非他教不可，例如《野战外科学》，这门课他已经教了几十年，非常受青年学生的喜爱。因为教学楼没有电梯，有一次，学生们自发把他抬上楼推上讲台，这让他牢记在心，每次聊起来都感怀不已。

“和学生、病人在一起时，我会忘了自己还是病人。”上班，被赵志青视作自己对抗渐冻症最有效的手段之一。

因为身体原因，他已无法站在手术台上亲自主刀，但他的身影却从未离开过手术室。科里的医生，都将赵志青视作“定海神针”，关键时刻手术室中医生寻求帮助的眼神与他交会，总会有详尽的指导从广播中传来，让大家吃下定心丸。

看片子、定方案、指导疑难复杂手术……赵志青的日常依旧忙碌，每天面对全国各地的患者前来求医，他总是来者不拒，“因为自己有异地求医的经历，我更能站在患者的角度思考。”

每当遇到有外地病人前来住院治疗，他都会想方设法不让病人久等，如果病床不够，他甚至会为病人借床，“我希望在有限的时间里，尽可能为患者多做些事。”

“只要还能呼吸，我就要坚持下去。”这是赵志青对病人和自己的承诺。

图片来源：受访者供图

记者 | 裴龙翔

编辑 | 陈晓燕  王维砚