中国新闻周刊报道,2026年9月1日,中国台湾音乐人蔡坤奇宣布,自己一年前被查出“渐冻症”。为了治病,他宣布要出售所有乐器与录音设备。他的声带开始萎缩,四肢也萎缩无力,体重掉到了57公斤。在近期的照片中,其面孔已经极为消瘦。即便如此,他在公布病情的长文里,还是顺便报告了自己可以行走的“好状况”。
蔡坤奇有个更为乐迷熟知的名字——“奇哥”。2003年,他与歌手魏如萱组成了“自然卷”乐团。他们的音乐清新独特,歌词幽默风趣,作品《坐在巷口的那对男女》曾被玉兰油选为广告歌,风靡一时。在千禧年之后的乐坛,“自然卷”曾刮起一阵“小清新”的旋风,被视为独立流行界的“鼻祖”“顶流”。
多年前,蔡坤奇曾在《搬家》这首歌里唱道:“凋零的市区、奢侈的郊区、骄傲的闹区,游戏的学区,钢筋水泥的台北丛林,生存下来需要一点勇气。”他也曾提到,自己在“自然卷”时曾写过《掀开后车厢》这首歌,其中提到了“35岁男人的尊严感”。他那时觉得自己老大不小,不知未来自己能做什么。那种虚无感,能让每一个遭遇“中年危机”的人感到共鸣。
但公布患病消息之后,歌迷们才知道,蔡坤奇早已失去了自由和畅快。为了治病,他宣布要出售所有乐器与录音设备。此外,因为生病而不能唱歌、演奏的他,还打算让朋友教自己学习炒股,补贴家用。这样的境遇,令人唏嘘。
蔡坤奇患病的消息传出后,《坐在巷口的那对男女》又在音乐平台上火热起来。留言区里,满屏都是“奇哥加油”的鼓励。这也是人们对过往青春记忆的留恋。
什么是渐冻症?
渐冻症的医学术语是肌萎缩侧索硬化(ALS),是一种慢性、进行性神经性疾病,主要对上运动神经元和下运动神经元以及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉造成损伤。临床表现为逐渐加重的肌肉萎缩和无力,以至完全瘫痪,不能吞咽和进食,影响呼吸,身体就像被逐渐冻住一样。
渐冻症确诊难
与许多罕见病一样,渐冻症面临发现难、确诊难的问题。渐冻症缺乏明确的生物学标志物,不像乙肝、糖尿病等疾病,通过某项检测化验就可以诊断。
渐冻症患者发病部位往往不同,可能是手、脚、咽喉等,症状表现也存在差异,加之早期症状轻微,容易被忽略或误诊。
渐冻症有哪些早期症状?
渐冻症的早期“预警信号”虽然隐匿,但还是有迹可循的,主要表现为:
拧不开瓶盖:偶尔遇到这种情况不要过于担心。渐冻症早期发病可表现为手部完成精细动作逐渐变得困难,持续数月后,手部虎口处的肌肉可能萎缩,然后出现抬胳膊困难,从一侧肢体发展到另一侧,有个逐渐发展的过程。
容易摔倒:患者可表现为走路时一只脚抬不起来,在平坦的路面上也容易摔倒。这种情况需注意与腰椎病进行区分,腰椎间盘突出压迫神经也会出现相似症状,但常伴有相应区域的麻木、疼痛等。
说话不清:渐冻症患者的咽喉肌、舌肌、面肌等肌肉逐渐萎缩,会出现说话不清楚、饮水呛咳等症状,但意识比较清醒。脑梗也会引起说话不清的症状,需注意鉴别,一般到医院进行CT等检查能够诊断脑梗情况。
肌肉跳动:渐冻症会导致肌肉纤维颤动,患者会感觉到“肉跳”。渐冻症的肉跳和痛性痉挛的区别在于——渐冻症的肉跳一般不痛,肉跳的部位往往局限于一块肌肉,不会引起关节、肢体的活动。
小贴士:生活中如果经常出现以上情况,要引起重视,及时就医。
渐冻症是什么原因导致的?
渐冻症的具体病因尚未完全明确,这也增加了治疗的难度。研究表明,以下几个因素可能与其发病有关:
遗传因素
部分渐冻症患者有家族病史,提示遗传因素在疾病发生中起一定作用。
环境因素
某些环境暴露可能增加渐冻症的风险,例如长期接触重金属、农药等有毒物质,被认为可能是诱发因素。
免疫系统异常
渐冻症患者能运动吗?
渐冻症患者根据病情进展,进行适度运动对于延缓肌肉萎缩、维持关节的活动范围有一定作用,比如走路和身体柔韧性的锻炼。一般来说,要避免力量训练,比如抓握橡胶握力圈等。
渐冻症患者饮食上要注意什么?
在患者能够正常进食时,应采用均衡饮食。咀嚼和吞咽困难的患者可进食软食、半流食,少食多餐。当患者无法吞咽、存在呛咳误吸风险时,可根据病情施行胃造瘘术,保证营养摄取。
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前不久,渐冻症抗争者、原京东集团副总裁蔡磊接受采访。
采访中,蔡磊谈及外界对自己最大的误解是“蔡磊就是为了自救,而且自私,倾家荡产,老婆孩子都不顾”。他说,任何生命为了活下去都会拼尽全力,这是刻在DNA里的。
蔡磊说,五年前接受采访时就说过,这场创业可能不是自救,可能是自杀。
现在,包括顶级专家也观察到自己因为创业加速了病情,4年多就进了ICU。他说,自己生病前的40年里一直努力,有能力承担家庭责任,不管疾病攻克多么缺钱,他给家人的生活保障都不会动。
谈及梦境,蔡磊回答梦到自己回到公司忙碌工作,从梦里醒来总是特别紧张,他直言只要不放弃四面八方都是前方。
蔡磊发文表示,攻克渐冻症从来不是一句口号,我深知前路漫漫,但我相信只要步履不停,终有曙光,也希望每一位身处困境的大家能够不轻言放弃。
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