转自：扬子晚报

2022年，13岁的小雨（化名）因颅内鞍区生殖细胞肿瘤接受治疗，虽然肿瘤消失，但大脑“指挥中心”下丘脑/垂体受损，导致发育停滞、代谢紊乱。经东南大学附属中大医院内分泌科精细的激素替代治疗，她身高增长、月经恢复。然而，2025年肿瘤复发再次敲响警钟。该院内分泌科黄䮎副主任医师指出，这类患儿需终身在多学科护航下“两条腿走路”：既要防复发，也要稳内分泌，才能真正守护全生命周期的健康成长。

花季少女击退肿瘤

却遭遇发育“停摆”

13岁的小雨在2022年出现了严重口渴、多尿的症状。经检查，她的大脑鞍区长了肿瘤。手术后，病理结果显示为“颅内生殖细胞肿瘤”。这是一种好发于儿童和青少年的恶性肿瘤，幸运的是，通过后续的放化疗，肿瘤得到了有效控制，预后良好。

然而，肿瘤的消失，并非小雨治疗的终点，反而是一个新挑战的开始。她的身体在术后悄然发生了一系列变化：体重持续增加，月经一直没来，乳房停止发育，身高也不再增长。原来，肿瘤的生长和手术创伤，可能损伤了她大脑中一个极为重要的“指挥中心”——下丘脑/垂体。这个中心负责分泌多种激素，掌管着人体的生长、发育、新陈代谢和生育功能。一旦受损，可能引发甲状腺功能减退、肾上腺皮质功能不全、尿崩症、性发育停滞、生长激素缺乏等一系列问题。

肿瘤再遇复发

内分泌需长程精细守护

于是，小雨在家人的陪同下慕名来到东南大学附属中大医院内分泌科。在完善了相关评估后，黄䮎副主任医师等专家为她制定了个体化的激素替代治疗方案，精细调整药物的剂量，并适时启动雌孕激素替代治疗。在小雨情况稳定后，专家成功帮助她停用了可能导致体重增加的糖皮质激素。虽然因疾病本身限制，小雨无法使用生长激素，但通过持续的内分泌调控，她的身高仍从149厘米长到了152厘米，并且恢复了规律的月经。

然而，危机并未彻底解除。2025年，小雨在定期复查的颅脑磁共振中，结果提示出现新的病灶——肿瘤复发了。她再次转回肿瘤科接受化疗，所幸病灶得到了明显控制。目前，她仍在坚持随访，并定期调整激素用量。

对于颅内鞍区生殖细胞肿瘤的治疗，在该院下丘脑垂体高级专家门诊坐诊的钟历勇教授表示，监控肿瘤复发、维持受损的内分泌功能，这两者缺一不可。据悉，儿童青少年颅内生殖细胞肿瘤，尤其是鞍区肿瘤，极易导致下丘脑-垂体-靶腺轴功能低下。其神经内分泌功能在疾病全过程中可能动态变化，因此，在肿瘤治疗完成后的长期，甚至终身管理中，内分泌科医生持续参与至关重要。

专家指出，对于这类特殊患儿，唯有肿瘤科、内分泌科、神经外科等多学科团队“两条腿走路”——既紧盯肿瘤复发，又稳住内分泌平衡，才能真正守护他们回归健康的成长轨道。

通讯员 黄䮎 崔玉艳

扬子晚报/紫牛新闻记者 万惠娟

校对 陶善工