(来源:南京晨报)
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晨报讯(通讯员 张艾萱 南京晨报/爱南京记者 钱鸣)7月27日,南京海底世界迎来了一群特别的小客人——30位来自南京儿童医院的低磷性佝偻病患儿及他们的家长。这一天,由南京医科大学附属儿童医院、江苏省医学会罕见病分会、北京健康促进会主办,南京海底世界协办的“走向健康”夏令营——“天鹅潜海·磷光启航”活动在这里温暖开启。
低磷性佝偻病是一种罕见的遗传性疾病,患儿常因骨骼发育异常而面临步态异常、行动不便等问题。为了让这孩子感受到海洋世界的精彩,南京儿童医院精心策划了本次夏令营活动。在南京儿童医院肾脏科主任医师陈颖、车若琛和家长们以及社会各界爱心人士的陪伴下,一群可爱的“天鹅宝宝”在蔚蓝的海洋世界里,与奇妙的海洋生物亲密互动,体验了一场充满知识与欢乐的研学之旅。
据了解,南京儿童医院在国内较早开展低磷性佝偻病的系统化诊疗工作,构建了集临床诊疗、多学科协作、科研创新、人才培养、健康宣教和政策研究于一体的综合防治体系。为促进江苏省低磷性佝偻病诊治水平的提高,最近,南京儿童医院成功举办了“高屋建麟·低磷性佝偻病诊疗大师研讨会”。来自全国十余家医院的相关专家汇聚金陵,分享低龄性佝偻病的病例及诊治经验,共同探讨低磷性佝偻病诊疗、质控以及面临的问题。研讨会上,各位专家讨论热烈,畅所欲言。
此次低磷性佝偻病诊疗大师研讨会共同探讨了该病诊疗过程中面临的挑战和机遇,推动了全省各中心的交流,提升了对患者全方位的疾病管理水平,助力患者实现更好的生活质量。