转自：北京日报客户端

伴随疾病进展，人生走到最后阶段，煎熬的不仅是患者本人，更多时候，或许是他们的家属。若结果注定不会更改，做决策的家属似乎“怎么选都是错的”。一些家属在亲人离去后，长时间背负着自我怀疑，甚至受到其他家属的指责，陷入无止境的内心拷问。

近日，北京市发布《医疗机构安宁疗护服务规范》地方标准，着重强调安宁疗护中“共同决策”的意义。三位经历丧亲之痛的家属，和记者分享了他们所历经的“共同决策”过程。展现了这根神奇的“指挥棒”如何对病患家庭进行支持，令逝者安详，生者安宁。

“犹豫纠结时，是父亲的坚定给了我勇气”

讲述者：章云，48岁，母亲去世2年余

82岁的母亲，走在春寒料峭的时节。我从未想过，送她那天心里会如此平静，甚至还隐隐生出“很顺利，很幸运”的念头。

母亲患有一种神经系统疾病NIID，简单来说，会导致一些器官突然紊乱或“不工作”。当她再次因为晕倒送医时，查出了“白肺”和心衰，并且很难挽回了。

面对处理完急诊症状，接回家中意识时有时无的母亲，我焦头烂额，努力寻找有什么渠道能让母亲住院，得到一些“治疗”。虽然我很清楚，医疗手段已经无法起到有效作用，并且母亲向来对住院十分排斥，清醒时多次说过“不要住院”。但我真的很恐慌要面对哪些状况，也无法让自己“什么都不做”。

六神无主之际，我联系到居家安宁疗护机构。记得向社工倾诉身为独生子女，没人能够商量的纠结时。对方问，你结婚了吗？父亲还在吗？你们是不是可以坐下来一起讨论，能不能接受让母亲安心在家？

回想一下，如果没有这个提醒，我可能始终不会将父亲纳入到决策者的考虑之中。毕竟之前都是我在主导治疗，潜意识里也一直不愿让老人面对生死问题。但经人一提，我突然想起，一次闲聊中父亲曾悠悠说道，“将来你可别让我去插管。”是不是他们到了这个年纪，早就设想过会有这么一天？

于是在这家机构的社工帮助下，我们的家庭会议正式召开了。我和丈夫、父亲围坐在一起，认真思考能否接受母亲在家里走。父亲当时就说，“我考虑过，能在家就不要送医院。”社工还带领我们讨论，如果母亲也能参与，她会做什么选择？针对居家过程中可能面临的症状挑战，送去医院有什么预期？恢复到什么程度才觉得“值得”，能不能实现？一个个问题下来，父亲最后拍板说，“那就决定了。”

往后的事情，就是机构不断给予支持，特别有帮助的是请了团队到家里指导我们如何给母亲做芳香抚触，安放家属“做些什么”的焦虑。当然,其间不是没有犹豫，是机构团队的专业梳理让我放心，是来自父亲坚定的态度使我安心。好在母亲一直比较平稳，没有特别痛苦的症状出现。

母亲走得比预想中更快、更平静，那天中午阳光很温暖，送她时还看到了美丽的晚霞。如今回想，我也觉得没有什么遗憾。最近公公患病，他两个儿子意见经常截然相反。经历了母亲的过程，我在想，他们或许也需要一个家庭会议。

“做好准备后，女儿和我送老伴平静离开”

讲述者：丛华军，74岁，老伴去世2年

老伴在体检中查出乳腺癌，术后效果不太好。我退休前做医药研究工作，不缺乏医疗资源，也有相应的知识储备。但必须承认，当面对亲人最后阶段，那种彷徨慌张，每个家庭都是相通的。

老伴渐渐疼痛严重的时候，家附近的海淀医院安宁病房正在装修，我们觉得病房有些吵，而且老伴也希望住在家里，就没有选择住院接受安宁疗护服务。所幸她可以口服用药，便由医院合作的居家安宁疗护机构，上门进行用药指导、情感支持等服务。其中最核心的，就是不断确认老伴的意愿与需求，动态进行综合评估。以及引导我和女儿思考，需要给予什么样的照顾。

这一过程中，我们一直的理念都是，不强行“拉长”患者生命，以“做减法”的方式尽量给她舒缓和尊严。但我和老伴相濡以沫多年，到了该告别的时候，真的很难放手！记得最后那几天，老伴的血氧往下掉，家用制氧机不管用了。我们请社区医院送氧气瓶，剂量已经调到最大，那接下来呢？还能怎么办？我什么主意也没有。

这时候，居家机构的团队赶到我们身边。我听到女儿问，这样的被动吸氧，妈妈是不是也挺难受的？如果在安宁病房，会怎么做呢？毕竟患者两天不清醒，也没有进食了，还要不要输液？得到了专业的意见确认，我们知道老伴随时可能离开，现在这些医疗手段已经无法继续把她留在我们身旁，反而会增加她的痛苦感受。

“准备好了吗？”女儿问，我点了点头。她主动上前移开氧气管，老伴表情安详，很平静地就去了。女儿开始播放钢琴曲，给妈妈化妆，社工还帮我们拍了全家合影……到现在我依然思念老伴，她的房间，门口的鞋子、悬挂的口罩都还保留曾经的样子。但她走的时候没有受苦， 比较妥善，还是让我很安慰和感激的。

“尽情表达，作为‘活着的人’被倾听与关爱”

讲述者：马城垣，48岁，父母均已去世

前几年我母亲去世时，走得比较急，我很难接受。作为家里唯一的儿子，我是主要做医疗决策的人，但从结果来看，不管怎么选都是错的，还受到了姐姐们的指责。到了父亲这儿，感觉身上压力特别大。

之前我对安宁疗护几乎一无所知，挂了协和缓和医学门诊的号，满脑子想的也都是给父亲治病，去了才知道大概是怎么回事儿。印象中我一直在哭，觉得自己好像被接纳了。我还想继续得到支持，就请医院合作团队上门指导，因为我父亲的意愿就是在家，我们也有照顾条件。

当时父亲住在我一个未婚的姐姐家里，我家没有电梯，还有生病的岳父同住，但我几乎每天都会去姐姐家一起照顾父亲。那段时间我们关系很紧张，互相觉得对方做得不好，从哪里该安扶手，要不要换床，到送父亲去急诊是不是瞎折腾，不送是不是耽误事儿……好像比起照顾父亲本身，这些争执对我的消耗更大。

社工团队来的时候，除了征询父亲意见，还鼓励我和姐姐充分表达各自的想法与感受。家属情绪也是安宁疗护的内容？我不知道，但我一直忘不了社工说的一句话，“姐姐也是爱着爸爸的，也在尽自己所能去照顾。”

其实，这是显而易见的，但人在那种“兵荒马乱”状态下，确实需要一股“外界力量”帮忙捋顺。等到我们“握手言和”，好像才开始商量可能面对哪些突发状况，什么情况去医院，什么情况不要去？去了急诊要不要有创治疗？安宁病房入住目的是什么，是否符合老人期待……父亲去世后，我还做了12次心理咨询，感觉自己作为“活着的人”被继续温柔关爱着。

将家属支持好，患者才能得到稳定照顾

这几位讲述者，都来自“归元缓和”团队提供过安宁疗护服务的家庭。秘书长杨洁介绍，“归元缓和”成立四年来，是海淀医院、协和医院、北京六院等多家医院安宁疗护病房的合作机构。除为病房派驻社工外，对暂时无法入住，或适合居家安宁的患者，也提供上门服务。

如今，团队已积累2000余个援助案例，杨洁的足迹几乎遍布京城乃至周边市县。“说到安宁疗护，可能大家想到的就是让患者‘舒舒服服’地走。但我们认为家属，尤其是居家安宁状态下的家属，是首先需要支持的。”在她看来，焦虑、迷茫、惶恐，是家属们十分普遍的状态。只有将家属支持好，他们才能尽量稳定地对患者进行照顾。

为达成这一点，安宁疗护中十分重要的“共同决策”，是必须认真对待的一环。它不仅仅指最后关头“要不要抢救”，也不是一旦决策了，再也不能改变。而是一个从患者实时病情状况出发，得出的包含诸多细节的动态目标体系。与医疗手段更多解决患者实际痛苦不同，“共同决策”对整个家庭倾注了温暖的关怀。通过明确患者意愿，梳理家庭关系与可及资源，承接哀伤情绪，促使整个家庭聚合，有力量做出符合患者意愿又可行的决定，减少遗憾与后悔。让生命的“谢幕”之路，绽放人文光芒。

（文中所涉家属均为化名）

来源：北京日报客户端