“医生，我又被辞退了，我该怎么办？”孤独症门诊诊室中，23岁的小黄紧张地看着医生，他的妈妈忧心忡忡，两人都期望医生能帮帮这位两年内换了5份工作的年轻人。小黄从小不善言辞、行为刻板不合群，勉强完成学业，却在步入社会后处处碰壁。

汕头大学精神卫生中心儿童青少年成长中心副主任李艾主治医师介绍，她时常收到孤独症患者和家属的求助与交流信息。她面对的，是一群特殊的患者：有的从小就被诊断为孤独症，如今已长大成人；有的在成长的某个阶段“隐藏”得很好，直到被更复杂的社会规则击溃。

2026年4月2日是第19个世界孤独症日，今年的宣传主题聚焦的是全生命周期下孤独症患者与家庭——“提质全生涯服务供给，聚焦孤独症家庭支持与成年服务”。当孤独症患儿一天天长大，当他们走出康复机构、走出校园、走向社会，当他们背后的父母日渐老去，整个社会可以怎样帮助他们？

“星星的孩子”总有一天会“长大”

孤独症是一种广泛性发育障碍，核心症状表现为社交沟通障碍、兴趣狭窄和重复刻板行为。正是因为社交沟通障碍，他们被心疼地称为“星星的孩子”。世界卫生组织的数据显示，全球孤独症患病率约为1%，这意味着每一百个孩子中，就有一个可能被这一疾病影响。目前，我国有超过1000万孤独症人士，其中14岁以下的儿童超过300万。这些数字背后，是一个个真实存在的家庭，和一段段漫长的人生。

这一疾病多起病于三岁之前，绝大多数儿童需要长期的康复训练和特殊教育支持。然而在很长一段时间里，公众甚至部分家长对孤独症存在认知误区——“孩子只是性格内向”“贵人语迟”——这些偏见，往往导致错过0到6岁的“黄金干预期”。

在李艾的门诊里，一个更值得关注的变化正在发生。汕头大学精神卫生中心刚开始开设孤独症门诊时，接诊的群体中三四岁的幼童占了较大比例，“最近几年，孤独症门诊里的成年人越来越多了，还有20多岁的青年。”据她观察，这部分患者主要来自两个群体：一类是小时候被诊断为典型孤独症的孩子，经过康复训练后长大，如今可能因情绪控制问题或共病前来寻求药物调整；另一类，是一些高功能孤独症或轻度孤独症患者，包括以前被称作“阿斯伯格综合征”的人群。

这群高功能患者，小时候可能从未被发现。他们没有典型的语言交流障碍，能参加集体活动，成绩也还行，就这样“隐藏”在社会中长大。但当他们离开家庭庇护，进入中学、大学、职场，要面对更复杂的社交、更灵活的规则、更多线的任务时，压力便如山呼海啸般涌来。“他们往往因为抑郁或焦虑来看病，被其他门诊的医生考虑为疑似孤独症，才转到我们这里。”李艾说，现在信息发达，越来越多人通过网络了解，觉得“自己可能是孤独症”而主动到医院排查。

这一现象，恰与今年孤独症日的主题相呼应。据介绍，2010年左右，我国多个城市开展孤独症0—3岁早期筛查与密集干预试点，当时接受干预的这群孩子陆续成年，经过及时、专业的训练，越来越多的孩子能到普通学校读书，接受本科、大专或高职教育。“但是，这并不意味着可以放手了！”李艾强调，孤独症是一种需要全生涯服务的疾病，“它没有办法完全痊愈，症状可能会减轻，但不可能完全消失。每个人在不同的人生阶段，会面对不同的挑战，需要不同的协助。”

从早期干预到融合教育，再到支持就业，这条链条上的每一个环节，都关乎着这些“长大的孩子”能否真正融入社会。然而现实是，即便在早期干预已铺开的今天，成年后的支持服务仍存在巨大缺口。

在汕头，他们正尝试着

对这群“星星的孩子”的关注，汕头从未停下脚步。

作为区域首屈一指的精神卫生机构，2015年，汕头大学精神卫生中心开设孤独症专病门诊，填补了粤东地区孤独症诊疗领域的空白。至今，该中心年均服务孤独症患者约1000人次，覆盖汕头、潮州、揭阳、汕尾等地，并联动市精神残疾人及亲友联合会、市特殊儿童康复协会等，开展义诊、培训和宣讲。

近年来，李艾和团队正在做一件看似微小却意义深远的事——调整服务方向。过去，孤独症门诊的主要工作是“评估”和“诊断”，对象是学龄前儿童。如今，门诊开始为大龄患者提供更多服务：从药物调整到心理治疗，从情绪管理到家庭指导。李艾介绍，大部分患者能从个体化服务中得到帮助与指导，不少人能完成学业，能找到与工作自洽的方式。

但是，仅靠门诊远远不够。李艾介绍，她正通过与汕头市残联及当地医学学术团体等沟通，计划针对基层儿保医生开展孤独症筛查培训。“我们希望贯彻‘早发现、早诊断、早干预’的理念，提升区域基层医务人员对孤独症的识别能力，帮助更多的孩子尽早获得支持，走向更好的未来。”据介绍，接下来，儿童青少年成长中心还计划开设病房，增加日间康复服务，并尝试针对家长和特教老师开展团体心理疏导。

如果说医院提供的是“专业支撑”，那么在城市另一端，有一群人正在用另一种方式陪伴这些家庭。

汕头市精神残疾人及亲友协会会长郑道庆珍藏着一张照片，2003年3月8日，在汕头市妇联、市残联的支持下，他创办了汕头第一家民办孤独症儿童康复机构。在那之前，他的孩子刚被诊断为孤独症，“康复是空白的，我们一路摸索，摸着石头过河”。

二十多年过去，当年那位四处求教的父亲，如今通过协会平台帮助着无数受困家庭。他走过的路，某种程度上就是汕头孤独症支持体系的缩影——从一个人的挣扎，到一群人的互助，再到一个组织的系统化运作。

“0到6岁是抢救性时间段，如果康复没有效果，就耽误了孩子。”郑道庆深知，康复机构的师资水平，直接决定着孩子的未来。2009年起，他自费引入国内专家资源，为汕头各康复机构提供免费培训。“费用我们出，所有机构都邀请来听课，不收钱。”2014年，他举办了一场国家级培训，邀请了全市16家康复机构全部参加。

2021年，汕头市精神残疾人及亲友协会正式注册成立。如今，这个由精神残疾人及亲友、专业机构、爱心企业共同组成的团体，正在编织一张更大的“支持网”。每年孤独症日，他们组织“爱心徒步”，让“孤独”被看见；每年精神卫生日，他们举办“为爱骑行”，让“不同”被接纳。就在今天，协会联合市残联、汕大精卫中心等发起爱心徒步活动。“700多人在网上发照片，整个汕头都知道，有一群孩子需要被接纳。”郑道庆说。

倡导全社会关注、关爱孤独症群体

面对孤独症，社会惯常的反应往往是同情。李艾和郑道庆都不约而同地指向了更深层的思考：我们能做的，不止同情。

李艾很关注成年孤独症患者的就业。她向记者分享了她熟悉的一位患者案例：这名患者数年前即在门诊接受治疗，目前他能生活自理，还在汕头澄海的玩具厂流水线工作。“他负责产品包装工作，完成质量很高，一丝不苟，和同事相处得也很不错呢！”李艾欣慰地说，在汕头本地的纺织服装、玩具产业工厂一线工作，内容、步骤相对固定，符合孤独症的行为刻板特质，对孤独症患者的就业相对友好。

“如果你在工厂工作，身边有这样的同事，他们适合做标准化、按部就班的工作——理货员、质检员、流水线包装，质量可以做得蛮好。我们不要去排挤，给予支持就好。如果你身边有朋友或同学，有很特殊的爱好，不要去嘲笑，给他们应有的空间和尊重。”李艾说。

郑道庆则从家庭的角度，道出了更深层的忧虑。“现在家长最头痛的，是孩子长大、家长老了以后，怎么办？”他坦言，康复补助只到6岁，成年后一个月290元的两项补贴，“离实际很远”。“我们希望社会在政府帮助下，形成一个生态链，做实孤独症家庭的支持。”他引用今年孤独症日的主题，强调“全生涯服务”的紧迫性。“从0到6岁的抢救性康复，到小学教育、融合教育，再到大龄服务，这是一个完整的链条。现在供给和需求不平衡，供少于求。”他说。

“孤独症人士到了大龄，有的家庭真的无能为力了。”郑道庆说，这也是他们协会致力助推解决的议题，接下来，协会将继续倡导社会用心、用情、用力做好孤独症全生涯服务，给孤独症患者营造一个平等、包容、友好的社会环境。

采访结束前，记者问李艾，面对这一无法预防的疾病，作为医生是否有“无力感”。她沉默片刻，说：“我们能做到的，就是在每一个阶段，都尽力托一把。从早发现早干预，到融合教育，到支持就业，到家长老了之后患者的安置——这不仅是医疗的事，更是全社会的事。”

南方+记者 彭深

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