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今天是世界自闭症关注日。

《有且仅有》是上海作家于是以好友林晓桦养育患有自闭症谱系障碍孩子的真实经历为基础创作的长篇小说。故事由虚构与非虚构两部分组成，交替讲述、相互激发，感人至深。

四年前的这一天，作者于是为《有且仅有》写下这篇后记。她曾因误用“自闭症”形容一只黑猫而懊悔，直到老友林晓桦向她敞开家门——孩子确诊阿斯伯格综合征，丈夫随后也被诊断为自闭症。这位母亲独自扛起家庭的干预与照护。

于是记录了赴美探访的触动：那个记住她无心一问的孩子，那个因误解而气哭的少年。她说：“如果别人也像我一样了解他们，他和他的同类在正常人的世界里也会过得轻松一点吧。”

从误用到理解，这是认知的修正，也是向“小众群体”伸出的手。在世界自闭症关注日，它不仅写给谱系家庭，也写给所有愿意让这个世界更宽广的人。今天，推荐你读《有且仅有》。

《有且仅有：一个自闭谱系家庭的回忆与未来》后记

十多年前，我犯过一个错。我写了一本名为《一只黑猫的自闭症》的随笔式小说，主角是一只特别内向的黑猫，当时我不了解“自闭症”的含义，只当是极致孤独、不亲近他者的表现，就擅自使用了这个词。虽然没有很多人来追问我：凭什么把那只黑猫定义为患有自闭症？也许大家一眼就看出来我是在做比喻，而非讲科学；但时过境迁，等我充分意识到自闭症的含义后，我为自己的当年的草率而懊悔，若有机会再版（虽也没那种必要），我一定会改掉书名，略表对谱系障碍者和家属们的尊重。

四年前，我完成了以罹患阿尔茨海默病的父亲为原型的长篇小说《查无此人》，讲述了重疾照护者的辛酸，第一次直面生老病死的课题。在这本书出版后，有很多类似体验的读者给予我真挚的反馈，还有很多年轻读者意识到尽早认识父辈历史的重要性，这都让我对写作的意义产生了更深的感悟。文字是对体验、历史、思考、时代的综合呈现，写作者的成长不仅要体现在文辞、构思上的纯熟，还要有价值观的进步，对世界的过去和未来的认知的逐渐深化。文字的世界要观照自我，也要映照他者。

我的老朋友林晓桦（这是她的笔名）也给了我反馈，说《查无此人》的主人公照料阿尔茨海默病父亲的情节让她感同身受，也特别理解书中提到的外界对这类失智患者的污名化和不了解。接着，她提到了自闭症。我们相识二十余年，因她后来移居美国，联系少了，我只知道她结婚生子，照片看起来是美满的小家庭，但完全不知道先是她的孩子诊断出阿斯伯格综合征，丈夫也随后被诊断为自闭症。她暂时放下学业、放弃工作，就是因为她要全身心地投入对孩子的教育、对丈夫的帮助中去。外人是不会知道当事人的艰辛的，大多数人甚至连这种谱系障碍的本质、陪护和干预的意义都不知道（比如以前的我），所以她不跟别人说，包括自己的父母，就那样一个人扛着。大部分自闭症谱系患者的家人都这样，因此改变了自己的人生、改变了家庭生活的样貌。

当我得知她有心让更多人了解自闭症谱系障碍的真相，并愿意和更多人分享自己的育儿经验后，我鼓励她写出来。她是个讲求实干的人，在随后的大半年里，持续地写出数万字的段落，用电子邮件发给我。故事中最打动我的是母性中的坚韧，还有她这样的母亲的主动创想，她对儿子的早期干预是知识女性自发、自觉、自律的行为。她信赖知识的力量，更信赖爱的力量。她受过东西方的高等教育，因而对谱系内的儿子的教养方式非常独特，在原则上和特殊教育推崇的方法论不谋而合，但绝非教科书式的教条做法。外界当然能提供一定帮助，但在照护自闭症谱系、阿尔茨海默病等疾病患者的情境下，最主要的帮助都来自家庭成员。因此，家人的自我教育先于对患者的帮助，照护者自身对问题的认知、对自我的认知、对解决方式的选择和坚持、对价值观的修正……都显得格外重要，从某种程度上说，父母的认知和做法决定了生来就有谱系障碍的幼儿最终会成长成怎样的人。

也许，很多人会觉得这种故事“只是”写给“这类”家庭看的，但我越读她的文档，越觉得这种看法太狭隘了——所有的母亲都有焦虑，也都有所放弃、有所坚持，所有的育儿过程都是父母自我教育的过程，这样的母亲的故事值得让所有母亲看到。另一个层次是关乎价值观的，谱系内的孩子都会变成谱系内的成年人，他们要先学会自理、自立，继而是与他人打交道，融入共同的世界。这条成长之路是所有人都要经历的——有些各方面功能都健全的人也未必能成长成有用的人，不是吗？所以，另一半的问题是谱系外的人应该考虑的——如果你有一个行事刻板的员工，你会怎么做？如果你有一个永远不和你对视的同学，你愿意和他/她沟通、交心，成为朋友吗？你愿意让谱系内的人成为你的合作伙伴吗？正常人的世界很宽广，但也很单调。我始终认为，我们应该多多了解小众群体，这对拓宽正常人的主流世界观是很有好处的，会让未来变得更好。

她很忙，我也很忙，这次断断续续的书写持续了几年。后来我替她着急了，就决定在两本翻译、两本小说的间歇去美国看看她，看看被她描绘了几年的那对父子。说走就走，我还在她家住了一阵子，每天和那孩子交谈、玩乐。

有一次，我带他去吃冰激凌，因为那家店的桌面设计成了国际象棋盘，那孩子耐着性子教我下棋，我简直可以看到他头脑中的运算速度——我迟疑着该走哪一步，其实他已经在意念中“看到”我的结局了。虽然我下棋超烂，但有别的优势，比如观察，我花了一些时间去和他单独相处，观察他带给我的惊讶、感动和疑惑。有一次我们走路回家，说起去市中心探险，“去没去过的地方看看”。他说他想带我去一家世界著名的意大利餐厅，我很惊讶，因为那家非常昂贵，他却回答我：“因为上次玩大富翁的时候，你问我们那家有名的餐厅在哪里，我后来查了，就在市中心。”我很感动，因为实际上那只是无心的一问，在那场大富翁游戏里，我买下又失去了那家店，就随口哀叹了一声。游戏结束，连餐厅的名字都忘光了。所有无心的问题，他都会记住，这种“刻板”让我觉得很暖。

之后一天刮大风，我们去一家小博物馆参观，风吹门动，砰的一声巨响，玻璃颤动，我提醒他等下关门要轻一点。他却当场生起气来，都气哭了，表现出很讨厌我的样子，因为他觉得那是风的问题，不是他的问题，我批评他，表明我不喜欢他。他没有领会我的意思，但因为我知道他有这样的问题，所以不至于因他的情绪波动产生猜忌，甚至觉得他太古怪。我想，如果别人也像我一样，他和他的同类在正常人的世界里也会过得轻松一点吧。

后来，我也去别的自闭症互助小组观察过别的孩子。有个孩子从小到大都软绵绵的，必须靠在别人怀里，始终笑眯眯的，非常可爱，像只玩具熊，但与人没有言语互动，离开了怀抱就尖叫，变成小怪物，未来令人担忧；还有个孩子精力爆棚，听人说话只听半句就满屋子跑，跑到满头大汗，后半句话永远听不进去；还有个“孩子”已经三十岁了，只会做简单的拼图游戏，择菜，自己洗澡上厕所，但不会讲话，她明显已经成年，有各种感受和想法，表达不出来的时候就原地蹦跳、跺脚、大叫，搬了很多次家都被邻居投诉。她的父母放弃了，给她买了房子，找专人全天候陪护，但几乎一年都不会来看她一次。这样的故事说不完。

国内已有很多关注自闭症谱系群体的民间机构，上海有九旬音乐家曹鹏指挥的自闭症孩子音乐会。有的孩子还能在爱心咖啡店里打工，深圳举办过和哈佛大学合作的自闭症国际高峰论坛，还有一些自闭症培训康复机构。这样的公益组织和活动也说不完。

在我们之前，把自闭症患者家庭作为主题的书籍也有不少，蔡春猪的《爸爸爱喜禾》系列、明石洋子的《与自闭症儿子同行》系列都让人充满乐观。这样的好书也说不完。但还是不够多，不够多样性。

我和林晓桦开始讨论怎样把她的故事整理成一本书后，打了无数通越洋电话，每次都是几小时，最终决定了在这本书里写入哪些现实中的素材。她不仅要面对幼儿干预，还要思考如何改善成人患者的工作和生活质量，这本书的重心慢慢地从亲子关系拓展到了整个家庭，包括该如何维持谱系障碍者的婚姻。最后，我决定加入轻科幻的未来情节，可以让更多人意识到脑神经科学、AI技术、基因治疗等正在研发中，这些高科技已经能让失明者看到光影、让瘫痪者用脑电波让义肢动起来、让机器把意念翻译成文字或语言或可以转换的电波、让记忆的数字留存成为可能……当然，最重要的是让林顿这个形象更充实，他既是得到知识化、结构化干预的患者，也象征了改变未来干预方式的高科技创造者。我们不只是想写一个家庭故事，还希望在一本书的容量里整合我们对于自闭症谱系障碍课题的思考——对于如何帮助自闭谱系人士融入正常主流社会，她想了太多太多；而我呢，大概是个渴望有高功能自闭症的假正常人吧。这种互补也决定了我们最终用合著的方式完成这本书。

所以，最终呈现出的这部作品是基于真实事件的非虚构写作、基于合理想象的人物和事件虚构、基于实际教学的方法论和基于现实的轻科幻的整合体。阅读的世界里并不存在刀切般的分界线。林晓桦不介意它究竟算哪种体裁，我也不介意，但她会提醒我在涉及医学和社会文化等细节时确保精准，我也会提醒她在人性层面可以有更深地挖掘。

希望这本书带给不同的读者以不同的启迪。

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