转自：上观新闻

从青海高原到黄浦江畔，复旦大学附属儿科医院通过跨地域医疗协作，成功救治3岁藏族患儿完玛。该院风湿科团队凭借专业诊疗能力，确诊其罕见病并实施个性化治疗，配合远程医疗实现全周期管理，目前患儿已康复出院。

辗转求医终遇转机，复杂病症明确诊断

一年前，完玛出现反复高烧、皮疹、关节肿痛等症状，先后于青海、四川多家医院就诊，病情持续恶化，多次进入ICU治疗。长期使用激素及免疫抑制剂导致其出现满月脸、多毛症、骨质疏松等副作用，并伴随肺部及全身反复感染。面对“全血细胞减少原因待查、噬血细胞综合征（HLH）”等模糊诊断，家属决定转至复旦大学附属儿科医院。

2025年3月13日，完玛因严重肺部感染、需持续吸氧被收治于复旦儿科血液科。治疗团队迅速启动多学科会诊，风湿科主任孙利教授团队通过详细查体，结合“与热伴行皮疹”病史及检验数据，确诊其患幼年型斯蒂尔病（SJIA）。该疾病为罕见风湿性疾病，易合并巨噬细胞活化综合征（MAS），临床误诊率较高。

多学科协同施治，规范化方案显效

确诊后，风湿科联合感染科制定精准治疗策略：采用降阶梯疗法，减少激素及环孢素用量，引入生物制剂靶向治疗；同步实施抗感染方案，并强化营养支持与康复训练。经一个月系统治疗，患儿炎症指标显著下降，皮疹消退，关节功能恢复，可自主行走。

治疗期间，院方为患儿家庭安排“小布家园”免费住宿，保障家属陪护需求。病情稳定后，医疗团队通过远程医疗平台建立随访机制，定期视频问诊，动态调整用药剂量，确保治疗连续性。

远程复诊效果显著，医疗帮扶持续延伸

6月12日，完玛返院复查显示，其激素用量减少50%，环孢素已停用，各项指标持续向好，因药物副作用导致的体重增加已减轻4斤。复诊当日，患儿行动自如，展现出良好的康复状态。

受益于此次成功救治，完玛家属主动协助其他两名藏族患儿前往复旦儿科就诊。该院风湿科依托“线上+线下”医疗模式，已为全国偏远地区患儿提供从诊断、治疗到康复的全流程服务，构建起覆盖多地域的医疗帮扶网络。

原标题：《复旦儿科精准揪出疾病元凶，藏族患儿在沪康复》

栏目编辑：郜阳 图片来源：采访对象供图

来源：作者：新民晚报 左妍