本文来自微信公众号“大象新闻”

昨天（6月21日）是世界渐冻人日。

当晚，渐冻症“斗士”蔡磊发微博称，“单基因渐冻症药物已经实现突破，三年前都是绝望必然死去的患者，现在有的可以活下来，这是中国科技的力量，是国家支持、社会关怀、患者团结的结果。”

据新华社报道，今年是蔡磊与渐冻症抗争第6年。

2019年秋，41岁的蔡磊被确诊为渐冻症。渐冻症是一种原本并非广为人知的慢性神经性疾病，面对从未有过治愈案例的绝症，大多数病友选择放弃挣扎，只想让自己活得更轻松一些。

但蔡磊却选择常人不敢做的事——攻克渐冻症，不惜一切向绝症发起挑战。

科研需要的大量资金是第一道难关。他四处奔走，寻求企业和社会各界的支持。“每天都在被拒绝，没想到资金用得这么快，但我从未想过放弃。”蔡磊曾说。

一边解决资金问题，一边克服组建科研团队新挑战。仅在2024年，在多方力量支持下，他们成功推动10条药物管线进入临床阶段，发起成立的“渐愈互助之家”目前已触达1.5万名渐冻症患者。他发起渐冻症动物实验基地，利用SOD1、TDP-43型小鼠，大幅加快了药物测试速度，快速验证药效。

2022年9月，蔡磊宣布：志愿捐赠自己的遗体和脑脊髓组织。约1000位病友随他一起签署遗体捐赠书。

如今，越来越多的好消息传来。蔡磊合作推动的一款针对部分基因型的药物，已进入一期临床阶段。

“三年前都是绝望必然死去的患者，现在有的可以活下来，这是中国科技的力量，是国家支持、社会关怀、患者团结的结果。”蔡磊说，中国渐冻症药物研发的速度和数量正跑向世界前列。

这次“破冰”，让一小部分患者进入“有药可用”的新阶段。但万幸中的不幸——蔡磊的病因并不属于这一“基因型”，他活得愈发吃力。

此前5月18日，蔡磊获得了“全国自强模范”称号。

据北京卫视报道，获表彰后，蔡磊用眼控仪写下感言：“获此荣誉，我非常激动，超过我过去所有的荣誉。这是对我的鼓励，更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。坚持努力，决不放弃，面对艰难，开创美好！”

2024年12月30日，蔡磊已经没法独立站立和行走，说话模糊不清。在央视新闻首台AIGC晚会《AI奇妙夜》上，他借助AI技术完成了一场特殊的演讲——

“近两年，渐冻症的攻克借力人工智能，找到了更多治疗的新靶点，筛出了不少有潜力的药物。去年（指2023年）我试戴人工智能喉重新发出清晰的声音，非常兴奋。生命在倒计时，与其等死，不如战斗！” 

来源 | 中国青年报、新华社、北京卫视、长安街知事

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