对于一种疾病,消除病耻、恐惧、误解、偏见的最好方式,就是让更多的人看到它、了解它。
文|吕蓓卡
编辑|金石
「你谁也不要说」
天天第一次感觉到自己的不一样,是在高二那年。当时,班上的女生都已经来过月经,只有她没有。
她出生在台州的一个农村,父母观念保守,从没提过任何性教育相关的话题。起初,她也好奇,还和同桌讨论过,但也没有太在意。后来,妈妈着急了,带她去县城的医院做检查。天天记得,当时,在去医院的路上,她心里还有点期待,她渴望查一下到底什么情况,「我还是想要和大家一样」。
那天,她做了两次B超,上午喝完水做了一次,医生没有看到子宫,说她喝水不够,让她出去继续喝。下午又重新做了一次,医生才敢确定,她没有子宫,阴道处也只有一个凹槽。县城的医生第一次见到这种情况,建议她们到更大的医院去看看。
天天不知道这是什么意思,只能通过阅读妈妈的表情去理解。在妈妈的脸上,她看到了巨大的悲伤,「我好像失去了一个什么东西」。
因为不甘心,爸妈还是决定带天天去上海的医院再检查一次。那年暑假,一家三口坐了一趟夜间卧铺大巴去了上海。上海的医生再次确认了县城医生的结论。出了诊室,妈妈哭了。那是上海世博会期间,爸爸更不知道如何理解这一切,为了缓和气氛,他提出,既然来了上海,就去世博会看看吧。这惹得妈妈发了好大脾气,「完全没有心情」。她们当天就返程回了台州。
到家后,妈妈把所有的片子、报告藏在了衣柜里。她严肃且伤心地告诉天天,「这件事,你谁也不要说。」
在医学上,先天性无子宫无阴道是一种女性生殖系统发育畸形,它的医学名称叫做「苗勒管发育不全」,也叫做MRKH综合症(以下简称MRKH)——在胎儿时期,女性生殖道上2/3由苗勒管发育而来,随着发育的进程,向尾部生长的苗勒管会和其他发育的器官融合,形成子宫、宫颈和阴道上端,但天天在妈妈肚子里时,这个发育过程停止了。
按照发育不全的程度,MRKH分为Ⅰ型和 II型。天天属于Ⅰ型,单纯的没有子宫和阴道,身体的其他功能没有任何影响。她和正常女性一样拥有健康完整的卵巢、外阴、xx染色体、性激素水平,以及除阴道子宫外的一切女性性征。而II型则在生殖系统之外,伴随着其他器官,如肾脏、骨骼、心脏等的发育畸形。
尽管大众对MRKH知之甚少,但在全世界范围内,MRKH并不算罕见病。在流行病学的统计中,它在女性中的患病率是1/5000,这也意味着,全世界有80万的女性在这样的处境中生活,患者数量相当于一个小国(如:不丹)的总人口。在中国,根据这一患病率,有约13.6万女性是MRKH患者。
但事实上,接触过MRKH患者的妇科临床医生们都有一个共识,这个被广泛使用的患病率是被严重低估的——这是2016年,丹麦的临床医疗系统基于过去十年里,所有公立医院的住院和门诊病历得出的数据。现实生活中,由于生殖系统发育畸形的隐蔽性和强烈的病耻感,很多人并不会去医院完善检查并最终确诊,大量MRKH患者都处于「你谁也不要说」的处境中,在大众视野中长久地缺席。
天天也一直小心翼翼地怀揣着这个秘密。妈妈的那句「你谁也不要说」在她心里种下了一种观念,这件事一定要瞒住,被发现会被当作「闲言碎语的话头」,「是耻辱的」,是「丑闻」。不安和恐惧经常出现在她的梦里。不定期天天会梦见自己没有穿衣服,全身赤裸在一个大广场上,或者在上课。被人看,被人指指点点。
上大学后开始过集体生活,天天发现,「女生之间bonding的时刻,或者月经周期会一样的时候,好像关系就会更好」,为了融入这个话题,她会假装自己也痛经。她的柜子里,会常年放着卫生巾。女孩们偶尔会互相借用,她要保证自己不能说没有。如果被问到经期,她会回答,刚刚结束,或者延迟了。偶尔遇到宿舍另外3个人的经期重叠时,她就会拿出一片干净的卫生巾,折起来,反过来丢进厕所的垃圾桶里。
毕业后,她来到上海工作。她最怕和同事一起出差,十天半个月住在一起,即便同事并不会关心她的经期,但她还是会担心暴露什么。
在家里,除了爸爸妈妈,没有人知道这个秘密。奶奶知道天天月经来得迟,后来再问,天天就说已经来了,后来,直到奶奶过世也不知道真相。
在全世界范围内,约有80万女性是MRKH患者图源电影《Fitting in》
「挽救」
作为一种疾病,由于它在身体和文化中的隐秘性,MRKH综合症被认识得很晚。它被正式命名是在1961年之后。MRKH综合症的全称是Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser syndrome,由4位发现它的男性医生的名字联合命名。
在通用的妇科医学教材中,MRKH也简单到只有一句话——女性生殖道发育畸形包括,先天性无子宫无阴道。
在中国,深圳罗湖区人民医院妇产科终身名誉教授罗光楠是最早诊治MRKH的医生之一,他上世纪70年代末开始接触这类患者。当时,在民间,这类女性被叫做「石女」。这个词带着一种封建的想象力,把缺失的身体,视为冰冷、僵硬、没有血肉的存在。仿佛那不再是一个具有生命力的身体。
关于这一群体,罗光楠教授曾写到:「由于其绝对的隐私性,往往羞于启齿,求医无门,不被社会重视,甚至被社会歧视,个人和家庭所承受的精神压力和痛苦,是常人无法理解的。其中大部分病人又分布在广大的农村,由于信息闭塞,经济落后,往往终其一生,被剥夺了最基本的权利。」
作为一位妇产科医生,秦成路第一次接触MRKH患者是在上世纪90年代。当时,她刚毕业两三年,在急诊值夜班时遇到过一个女生,同房后出血来医院看急诊。秦成路给女生做检查时发现,她没有宫颈。因为没有经验,当时整个科室都很诧异。过了很多年,秦成路才意识到,那个女生「应该就是MRKH综合症」。
2001年,秦成路开始跟着罗光楠教授在临床上正式接触这类患者。她看到,来就诊的父母反应往往比孩子大。她见过太多嚎啕大哭的父母,「有时候哭得真的很伤心,你能感受到他们内心的煎熬和痛苦,觉得这孩子就毁了,不可能有未来的感觉」。
她听到最多的问题,是父母问她,「是不是自己做错了什么?」秦成路告诉《人物》,女性的生殖道发育畸形,目前医学上的解释是基因突变,但由什么引发突变,目前人类对现代医学的探索还不足以解释。
秦成路说,她很不喜欢「石女」这个词,「好像是低人一等,不是很吉祥的人」,作为一名医生,她抵触的另一个原因是,「好像定义成不能挽救的样子」。但现实中,随着医学的进步,MRKH的治疗手段也在逐渐丰富。
在临床治疗上,子宫和阴道的缺失是两件事,一项指向生育,一项指向性权利。
浙江儿童医院小儿青少年妇科主任孙莉颖接触到的MRKH患者大多年纪很小,很多都是因为不来月经而被母亲带来医院检查,确诊后,母亲的反应总是最大的。她们会怪自己是不是怀孕的时候哪个环节没做好,「我没给她生好」。「在这件事上,学历不分高低,都会先怪罪自己给孩子带来了一些缺憾。」她们的崩溃在于,「(孩子)一辈子没有生殖能力,那怎么办呢」?
但事实上,MRKH患者拥有健康的卵巢,有生殖能力,只是无法孕育受精卵。孙莉颖会先告诉这些孩子和家长,「生殖只是女性的一个方面,不是所有的女性都必须完成的」。如果真的很想要一个孩子,她会安慰她们,医学的进展很快,未来子宫移植并不是不可能的。根据生物医药行业媒体STAT报道,截止到2024年8月,全球已经有70名婴儿通过子宫移植诞生。
除了生育需求,更多的MRKH患者更急需的治疗是——她们需要重建一个阴道,这是她们获得性权利的最重要方式。
目前,国际主流的阴道重建方式有两种,一种是顶压法,即用模具在阴道的位置顶出通道,每天顶压一到三次,每次十到三十分钟,坚持半年。顶压成功后,还需要定期继续使用模具或保持一定的性生活频率维持,这种方式对患者的医从性要求很高。在国内临床上,秦成路和孙莉颖遇到使用顶压法的患者不多。因为顶压的时间比较长,要求患者非常自律,效果上来说也经常深度不够,很多人在顶压的过程中就放弃了。
另一种方式则是用其他人体组织在患者体内进行阴道再造。秦成路第一次接触这类手术是2001年,当时,一位患者从湖南来到深圳,找罗光楠做阴道再造手术——那是罗光楠曾经在湖南工作时接诊过的一位患者,确诊MRKH时她的年龄还很小,罗光楠建议她成年后或要结婚的时候再做手术。2001年,她18岁,来深圳找到了罗光楠。
秦成路对她印象很深,「好小的一个小朋友」。当时的手术方法是,打开腹腔,切一段乙状结肠作为再造的材料,手术比较大,做了三四个小时。手术的切口也大,深圳的天气比较热,术后伤口还发生了一点感染,但最终都愈合好了。
除了用手术的方式为患者解决生理难题,当时,深圳罗湖区人民医院妇产科的医生们也在为消除MRKH的病耻感做着努力——病房里,做手术病人的床头卡上,疾病名称会用「M」代替「MRKH」。医生们还发现,很多农村女孩来做手术是一个人。她们不愿意告诉父母,自己在外打工,存钱来做。但一个人做手术没有人在手术单上签字,是不行的。这样的女孩多了,罗光楠决定,在医务科备案之后,「亲属」这一栏写他的名字。后来,很多医生的名字都在「亲属」这一栏中出现过。
罗光楠(中)和团队成员,右三为秦成路受访者供图
选择
随着年龄的增长,天天也不得不面对两个问题:要不要做手术?什么时间手术?在天天看来,手术只是一个表面的具体选择,而更核心的问题在于,作为一位MRKH患者,她需要一份真正的接纳,来自他人,也来自自己。在她的成长环境中,「嫁得好」是评判一个女孩人生成败的重要标准。
确诊MRKH后,在家人眼里,天天的这条途径被终结了。爸爸的反应尤其让她感到难以消化。
原本,比起严厉的妈妈,天天和爸爸的关系更亲近。爸爸更宠爱她,经常带回来一些在外面淘的玩具,妈妈不给买的东西,爸爸都会答应。从上海的医院回家后,父亲开始变得沉默。有一天早上,她刚醒,偷听到父母的谈话,妈妈在厨房边跟爸爸说,这件事以后不要再提,也不适合他参与。从那之后,父亲也的确没有再参与过,不再过问治疗,不再加入讨论,天天上大学后,和他的联系也很少。面对女儿的人生,他选择置身之外。
十几年过去,直到前两年,天天想打破这种沉默,鼓起勇气给爸爸打了一通电话。她说,「我以成年人对成年人的态度问你,不是父女关系,我想听一下你从男人的视角,对这件事情的看法是什么样子?」
电话里,父亲说,「我觉得没有男人可以接受这件事」,「你就好好工作吧」。天天说,那一刻,她感到自己在父亲那里好像变成了一个「damage」——她说,她无法用中文讲出这个词。
事实上,确诊至今的十几年中,天天一直都在努力,好好学习,好好工作,她也希望通过这种方式重新定义自己在父母眼中的价值。
上大学时,她念的是英语专业。这个当时只是适配分数的选择,让天天能用第二种语言去检索和理解自己身上发生的一切。最早带给她宽慰的,是这个疾病的患病率,1/5000,「我一算发现在中国还挺多人的」。
大学毕业校招,她看到一个上海的机会,立刻从新校区跑到老校区面试,拿到系里唯一一个录取名额。
再次来到上海,天天才有机会感受这座城市。她工作的宿舍在复旦大学旁边,她和同事休息时会相约到复旦的草坪坐着,也去吃复旦的食堂。和从小生活的台州相比,上海的「繁华」、「靓丽」、「丰富」,这些都让天天觉得,自己的人生有更多的可能性。她告诉自己可以去冲一冲,「不想要因为我缺了一些东西就被定义住」。这让她下定决心留在上海。
但每每打电话回家,她的生活就会被拉回另一个语境。母亲的话题始终绕不开「结婚的话要怎么办?」「要不要跟另一半说?」「怎么去找伴侣?」「应该找什么样的伴侣」,「把手术做了才可能拥有一段正常的婚姻」。
这些话题里,天天最常也最不愿听到的是,「你没办法找一个很好优质的男性,你要向下看,找一个结过婚的,或者年纪比较大的,他本身不想要孩子的。或者已经离婚的,或者他生理上也有残缺的」。
这些来自母亲的建议,在天天听来,只是一次次逼迫她做出一个选择,这令她非常难受,她无法在这种状况下选择手术,因为,「即便做了手术,我依然是一个残缺的人」。
为了让自己获得更多支撑,她开始接触一些观念,「女性可以不一定拥有婚姻」,「女性的价值标准并不由生育价值决定」,「可以不生孩子,一个人也可以更开放宽阔地活着」。但与此同时,她也会经常梦到一个中学时的女同学,长得高挑、漂亮,重要的是,她后来结婚,有了孩子,拥有一个美好的家庭。那种状态让天天向往,也难过,「有些人可以轻松地得到一些东西,但是我需要很努力才可以」。在梦里,那是一种深深的吃力和疲惫。
天天想了想说,这些价值观对她来说是一种「不得不」,不是基于一种选择,「其实是没得选」。
这样的困惑不止发生在天天身上,甚至连在西方文化中长大的女性,也会经历同样的挣扎。加拿大导演莫莉·麦格林也是一位MRKH患者,她基于自己的经历拍了一部电影《无法融入》(《fitting in》),在电影的访谈中,她谈到自己16岁确诊时、听到治疗方案后的感受。这些方案让她内化了一个逻辑,「我成为了一个容器。我是一个破碎的女性,只有去适应一个男性,我才正常」。
天天说,在很多次被家里问到烦的时候,她也想过,要不把手术做了。但她始终在考量,这个手术对自己的意义到底是什么,「我到底是不是真的就需要这个手术来证明一些什么?」
图源电影《Fitting in》
支撑
作为医生,秦成路能理解天天面对的这种挣扎,「她们不像心脏畸形或者肢体畸形的患者,肉眼可见他们的缺失,MRKH如果自己不说,外面的人看不出来她们的特殊。她们内心的痛苦,对个人对家庭的影响还是很大的。」在这种痛苦的背后,秦成路看到的是,这个群体想要改变的意愿。
这些年,医生们也在不断探索、尝试,希望能够找到更好的医疗选择。
在秦成路的临床经验中,早期做的都是乙状结肠代阴道。但这个手术创口大,术后肠道分泌物会很多,需要长期垫卫生巾。一些女孩和家长找来,问有没有更好的办法。
当时,国外有一些医院会做腹膜代阴道的手术。秦成路形容,腹膜是腹腔内包裹大部分器官的一层膜状组织,能分泌黏液湿润脏器表面,减少脏器间的摩擦。腹膜的好处是再生修复能力强,抗感染能力强,无排异反应。
2001年,罗光楠带着团队做了第一例腹腔镜腹膜代阴道手术,但因为腹腔镜器械的限制,手术失败了。之后,罗光楠带着团队改造了腹腔镜的器械,手术终于成功。之后经历改造,这也成了目前临床最常使用的治疗方案之一。术后,随着阴道处的鳞状上皮细胞不断向上扩展,还会逐步覆盖最初的腹膜组织,形成与正常女性阴道相同的结构组织。2到4年后,人工阴道的菌群结构也会接近健康育龄女性的状态。
在临床外科医学中,手术按照技术难度、复杂性和风险度分为四级,阴道成型术是一个三级手术,属于级别较高的。很多医院并不具备手术的资格和条件。
2012年,孙莉颖开始在临床上陆续接触MRKH的患者,2017年,她的患者陆续成年。其中一个女孩的妈妈来找她,希望在女孩出国念大学之前把手术做了。但她们科室并不具备这个手术的资格,她到本院的泌尿外科寻找协助,但泌尿外科也没有做过这类手术。
孙莉颖遇到过患者在一些非正规医院做手术失败的案例,她不希望这类事情再发生。她通过资料看到,罗光楠的团队有丰富的做这类手术的经验,就把患者介绍到了深圳。也是从那之后,孙莉颖开始和罗湖医院合作,在本院开展手术。
CC是杭州人,2003年出生,因为初中没有来月经,经孙莉颖检查后确诊MRKH。CC的家境优渥,父母也不会给她太大压力,她本人也没有受到太大的困扰,但即便如此,她也从没有跟任何人讲起自己不会来月经,在学校宿舍,她也会备一些卫生巾放着。她说,不想被别人问,懒得解释。
18岁那年,高考结束的暑假,CC做了腹腔镜腹膜阴道成形手术。她说,比手术更难受的是,术后每一天都要使用模具维持阴道的形状,此时,伤口还没有恢复,可能会缩回去。如今,手术已经过去5年,根据建议,她依然要定期使用模具。
近几年,北京协和医院还开发出了生物补片法,妇产科主任朱兰是团队带头人。生物补片是利用小猪小肠黏膜下层的组织,经过脱细胞处理后,得到一种天然的细胞外基质,以此作为人工阴道的材料。生物补片的特点是术后黏膜化的时间短,需要佩戴模具的时间缩短,且形成的阴道黏膜较厚,光滑,弹性好。据相关统计数据显示,近3年,在国内此类手术中,有41%采用了生物补片法。
但生物补片的最大问题在于材料比较贵,据秦成路介绍,仅是材料本身就要上万块,而患者使用自己的腹膜组织则不要钱。目前,罗湖医院做得更多的还是腹膜代阴道手术,手术大概耗时20分钟左右,「患者手术加住院的费用大概是两三万」。
2023年,罗光楠教授去世。如今,作为接任者,秦成路带领团队每年会做一百多例阴道再造手术,她的确看到了很多女性选择的改变,曾有一个女性在复查时对她说,「做完手术回家后,真的感受到家里一下子就明亮了,天就开了」。但她依然要强调,「这不是鼓励每个人都选择手术」。在她看来,手术数量的增加意味着越来越多的患者愿意面对这件事,她说,手术并不能百分之百地改变MRKH患者的处境和生活,「但它提供了一个可以选择的机会和权利」。
在提供选择的同时,医生也见证着一个个命运共同体的形成。
在罗湖人民医院,手术后,患者通常要住院3到4周。「有时候觉得,三周时间怎么会有这么大的改变,但这个改变确实是发生了」,秦成路说,她看到患者们在病房里结下友谊,复查的时候也会一起来。
对于MRKH患者,这是一种非常重要的支撑,至少可以让她们不再感到孤单。这种支撑,也是天天在困顿中收获的重要抚慰。
她曾加入了一个facebook的群组,在那里,遥远的同类不再是一个符号,而是活生生的人。她看到大家的讨论,甚至有一些母亲去讲自己女儿的经历,还有人分享治疗方案,讲述自己的手术过程。她还看到一个芝加哥选美小姐的视频,「和所有医学的照片比起来,她是个正常的人,美好、自信,有自己的家庭」。这个例子让天天觉得,可能这件事也没什么,「我也可以拥有一段美好的亲密关系」。
天天也曾开始过一段恋情,她很喜欢那个男生。在认识一个月后,她不希望隐瞒,鼓起勇气告诉了对方自己的情况。面对面时,对方表达了理解和心疼,说自己可以接受。但天天还是察觉到了对方态度的变化。过了几天,男生在微信上告诉天天,他不知道怎么面对这件事,他的家里还是希望他以后能有一个孩子。
「他说觉得对不起我,然后就这么结束了。」天天伤心难过很久,她甚至想,要不就把手术做了算了。这样是不是自己的心理负担会小一些?或者在进入一段关系时更自由?可她很快意识到,那不过是另一种逃避,无法真正解决心里的难过。
曾真正带给过她支撑的,是另一位患有MRKH的女性。那是天天刚上大学时候,一次,她通过贴吧进入了一个MRKH的qq群。但群里没有人说话。有天晚上,天天躺在宿舍的床上睡不着,一直玩手机,看到群里有个人的头像亮着。她点进去,给对方发去信息,两个人聊了起来。
天天问了很多,「结婚了吗?」「有没有手术?」「男方知道不?」「婚后生活怎么样?」对她来说,这是一次珍贵的交流。她得知,对方已经结了婚,做过手术。她的手术是丈夫陪着一起去做的,她告诉天天,两个人婚后的感情很好,术后的夫妻生活也挺好。看到这些信息,天天的确松了一口气——在那个深夜,天天难得地获得了抚慰。
天天说,她希望像那个姐姐一样,遇到一个愿意接受自己的伴侣,再去做这个手术。「如果说没有的话,我觉得我完全也可以很好地过好我自己的人生」。
图源电影《Fitting in》
说出来
这些年,天天每次看到网上有人发MRKH相关的视频,看到新的分享,包括MRKH的患病率,她都会发给妈妈,她试图告诉妈妈自己的状况并非那么不可告人,「其实很多人都是这个样子的,只不过她们不说」。但妈妈始终不太回复。
2023年母亲节,天天给妈妈寄了一条项链作为礼物,同时写了一封信。她完整地写下了自己第一次做检查时的心情,那时没有能力处理,但现在,她觉得自己更强大,可以开始面对了。她希望妈妈也不要再逃避,「我觉得只要我努力的话,我是能得到一个美好快乐的生活,希望你和爸爸可以为我骄傲,希望你们可以放心」。
和那些没有回复的信息一样,这封信和项链一起,再次被妈妈藏在了衣柜里。
但它却带来了一个意外收获。天天的妹妹无意中翻到了信,发现了姐姐身上的秘密。妹妹比天天小10岁,对于姐姐,她一直有很多好奇,她总会问,「别人家的姐姐都结婚生孩子了,你为什么还没有?」「你有没有男朋友?」每次被问到,天天总会训斥她,「我的事你不要管」。
读到姐姐的这封信时,妹妹已经20岁。天天选择将一切告诉妹妹。讲述的过程中,妹妹哭了,天天也哭了。在妹妹眼里,姐姐是个了不起的人,是她心里的榜样,大学后就没问家里要过钱,一个人在上海工作,她觉得自己做不到。
在此之前,天天也尝试过把这个秘密告诉最好的朋友,倾诉过后,她能感受到对方的无措,「不知道怎么往后接」。她不希望自己被当作异类,她们没有这样做,她很欣慰。但大家从此也不再提及,也让她感觉,这件事没有真的被正视。但妹妹的理解给了天天极大的安慰,她想要说出来、想要MRKH被更多人看到的想法也越来越强烈。
2024年8月,在一档谈论女性小众疾病的播客里,天天听到两位主播在讲MRKH患者的处境,并邀请有类似处境的女性来分享时,她第一次有了公开讲述的念头。
她考虑了一周。当时正值播客节在上海举办,那档播客的主播「六层楼」有一场线下活动,天天跑去参加,她想亲眼看看对方是个什么样的人。「六层楼」曾经在北京某三甲医院妇产科做过医生,接触过MRKH患者。天天看到他现场跟人沟通的状态,语气里带着尊重,这给了她很多安全感。「他至少是懂这个病的,也懂患者的心理」。
播客节的第二天是周一,早上去公司的地铁上,天天作出了最后的决定。她拿出手机,编辑了一段话发给了「六层楼」,说自己愿意来聊一聊。
那期播客发出之后,天天在评论区看到了5位MRKH患者的留言。其中一位写道:「同样的情况,心路历程如出一辙,对事实的描述部分好像已经熟悉到保持冷静的状态,没想到听到最后还是大哭一场,不为别的,跟天天一样,只想抱紧这么多年那个脆弱无助,时常因为所谓『我不是正常人』想法而怀疑自己,审判自己的那个女孩。」
看到这些,天天觉得自己紧绷了十几年的那根弦终于松了一些。她觉得自己获得了共鸣、支持和理解——在和秦成路的交流中,她也多次提到「说出来」的重要性,因为,「在治疗上,很重要的一个环节是科普,告诉她们到底发生了什么,有怎么样的治疗方案」,而这也是帮助MRKH患者消除病耻感,找回自我认同的重要方式。
当然,生活从来都不是一蹴而就的。妈妈依旧很少回复天天与MRKH有关的信息,她还是那个坚持「你谁也不要说」的妈妈。有两个朋友也收到了天天转发给自己的那期播客,但她们也没有给出更多反馈,天天有点受伤,但她把自己的困惑讲了出来。她想知道,为什么她们听完播客没有反应?朋友的回答也很直接,「她们不太能理解」。她们问天天希望得到怎样的关照?天天意识到,自己也不知道。
今年春节,妹妹和天天都没回家,两人一起在上海过年。这是姐妹俩第一次单独一起过年,她们待了近两个月,这也是她们成年后相处时间最长的一段日子。在很多个深夜,她们互相坦诚地聊了彼此这些年的很多事。再聊到MRKH,妹妹说,希望姐姐以后可以跟她一起养育自己的孩子。
天天说,这句话让她第一次觉得,原来自己也可以依赖别人,不是什么都要靠自己,孤独地强撑着。
今年3月,在写这篇文章之前,我和天天又进行了一次通话。这是我们在半年多里的第三次交谈。电话里,我意识到,她又战胜了一些事——
过去,每年公司组织年度体检,都会让她发愁,她不知道要怎么跟医生讲,也担心被同事看到什么。为此,她几乎每次都跳过B超环节。但最近的这次体检,她走进B超室,第一次选择直接告诉医生,自己先天没有子宫和阴道,是一名MRKH患者,「所以你什么也看不到」。
医生愣了一下,但并没有表现出讶异,认真地帮她检查了卵巢和子宫外的其他附件。这一次,天天没有再逃避,也不再羞于解释。她坦然地走进诊室、躺下,然后坦然地走出来了。
图源电影《芭比》(应采访对象要求,天天、CC为化名)