雪云爱笑，4岁的她穿一件绿色花棉袄，手里抱着玩偶，对着镜头龇牙大笑——患有先天性唇腭裂的她笑容灿烂。这段影像拍摄于2024年3月，是她在手术前留存的一段记录。

去年3月29日至4月1日，字节跳动公益平台与微笑明天慈善基金会联合在郑州市第一人民医院南院区举办了一次大规模义诊，吸引了来自全国各地的唇腭裂患儿前来就诊。共有37位孩子通过术前筛查，免费接受知名专家操刀的修复手术，其中就包括四岁的雪云。

义诊现场

唇腭裂患儿，又被称为“天使吻过的宝宝”，这道“吻痕”伴随着沉重的身心挑战。作为一种临床上比较多见的先天性发育畸形，据不同学者的研究，唇腭裂在我国的发病率在1.46‰到1.82‰之间，也就是说，每600-800个新生儿中就有1个唇腭裂患儿，每年的唇腭裂新生儿约1.5万至3万左右，其中，约5000名儿童会因为家庭资金缺口、信息闭塞等原因无法及时接受治疗。

这些数据的背后，有数以万计的唇腭裂孩子在成长过程中经历着语言问题、外貌歧视、心理发育等多个层面的隐秘挣扎，许多孩子不愿开口、不敢外出。对他们而言，说话与微笑并不容易，而是一段需要长期治疗和持续练习的修复之旅。

2023年起，字节跳动公益平台联合中国人口福利基金会、微笑明天慈善基金会、中国红十字基金会嫣然天使基金及中国妇女发展基金会母亲微笑行动共同发起“抖音唇腭裂关爱行动”，通过平台连接技术、医疗、志愿服务与筹款资源，试图为唇腭裂患儿提供从筛查、手术、术后护理到语言康复的全周期支持。

目前，抖音唇腭裂关爱行动已完成3079台手术，这是一场从手机屏幕开始、连接多方善意，并实现公益价值的路径尝试。

“我会变漂亮吗？”

张林第一次看到雪云时，她还是个两三月大的女婴。那天，张林去朋友家玩，却听到隔壁房内传来婴儿有气无力的声音，他赶紧找人把门打开，随后便看到气垫床上有个脸色煞白的女婴在爬。张林还能清晰地回忆起当时的场景，“小孩看起来精神很差，几天没吃东西，地板砖上都是血，哭得嗓子都要哑掉了。”

他被吓了一跳，赶紧出门买奶粉，喂小孩吃下后，她的脸上才有了点血色。第一眼，他就注意到了孩子的嘴唇开裂——典型的“兔唇”。他当时还不知唇腭裂的学名，只是猜测，这很可能正是孩子被遗弃的原因。

张林决定收养这个小女孩，做好“捡垃圾也要将她养大”的心理准备，他的家中，还有需要赡养的父母和一个女儿。虽然经济条件一般，但没人反对他的决定。全家人都接纳了小雪云的到来。

雪云三岁时，他曾向成都医院咨询雪云的情况，得知做唇腭裂手术需要大几万的治疗费用，他实在无力承担。就此，雪云的治疗被耽搁了，因双侧唇裂和较为严重的腭裂，无法正常说话。

转机出现在2023年11月。雪云的生母有次在抖音上搜索“唇腭裂”，刷到了一条志愿者发布的公益救助视频。她从志愿者处了解到抖音唇腭裂关爱行动正在报名。得知报名流程后，她问，“需要多少钱？”电话那头，医生的回复消除了她的不安——“手术费，治疗费，检查费，住院费都是全免，所以不需要准备钱”。

雪云小时候

雪云随即成为“抖音唇腭裂关爱行动”的受助者之一。微笑明天慈善基金会成员杨培恒介绍，报名参与救助的流程便捷：需要提供身份信息和低收入证明等材料，经过机构审核并通过术前身体情况评估，符合条件的患儿即可接受免费治疗。考虑到雪云家境特殊、千里迢迢赶来，项目医生团队决定为她破例：医院为她免费安排住院观察，待疫苗代谢稳定后再进行手术。一切妥当之后，雪云接受了她人生中的第一次修复手术。

手术前，陪护雪云的张林并不忐忑。医院病房为孩子准备了毛绒玩具和图画书，医护人员耐心细致地与雪云互动，向他解释每一个治疗环节。

张林非常明白这场手术对雪云人生的重要性。这几年，他目睹了雪云成长中遭受到的歧视。年纪虽小，雪云却已能识别出他人异样的目光，常常在同村人嘲讽她“长得像鬼”时，扯住他的衣角，用手指向那个说坏话的人。

回想起雪云成长过程中遭遇的痛苦，他也相当难受。虽然雪云无法说话，但张林知道，雪云期待着修复手术之后自己的变化。

对没有玩伴的雪云而言，姐姐一直是她最好的朋友。表露对手术的期待时，雪云会“问”——“我会变得和姐姐一样漂亮吗？”

从抖音到手术室，用技术连接善意

郑州市第一人民医院的手术室里，一束光照在雪云脸上。盖上一层手术布后，只露出她的嘴唇，裂开了一个豁口。

雪云的第一场手术，由整形外科医生董斌主刀。他注于唇腭裂治疗近十年，接触过无数个类似雪云的孩子。唇腭裂根据裂隙位置与程度，分为单侧与双侧、完全性与不完全性几种类型，而雪云的情况属于其中最复杂的一种——双侧完全性唇裂，伴随左侧完全性腭裂与牙槽嵴裂。手术持续了近两小时，过程中，他带着3.0倍的放大镜，用手术钳把一块纱布塞进孩子的嘴里。刀尖在孩子的嘴唇划开了第一刀，第二刀……最后缝成一片完整的上唇。

“她已经四岁，远远错过了手术的最佳年龄。”董斌说，唇腭裂的修复最好在一岁前完成，越晚治疗，解剖结构愈发发育异常，修复的难度也随之上升。雪云的唇裂较宽，牙槽裂隙明显，前唇组织过度突出，裂隙两侧张力极大，这些都给术后愈合带来挑战。考虑到复杂程度，董斌将雪云的手术排在当天第一台，自己精力最为充沛的时段。

他对雪云印象深刻，穿着花棉袄的她常常咧开有豁口的上唇，冲每一个人笑。她怀抱着所有唇腭裂患儿在手术前的期许——“没有人希望自己的嘴巴一直裂着”。

手术隔天，揭开纱布的那一刻，张林几乎怔住——女儿的嘴巴，已经“看起来像正常孩子一样”。

对董斌而言，这是他职业中最有意义的时刻之一。“看到家属眼里有光，有希望”——这种清晰可感的反馈，支撑他多年前选择了这个技术难度颇高的专业方向，他始终希望通过自己的专业技术帮助每一个患者。

不过，唇腭裂的治疗很难通过一两场手术就完全修复。董斌指出，唇腭裂的治疗是一个漫长的过程，讲究“序列治疗”，时间跨度可达十几年。患儿要通过持续的手术修复唇部和腭裂缺损，包括牙槽裂植骨等，以逐渐恢复正常口腔结构和功能。根据病情可能还要接受语音训练、唇鼻畸形二期修复、牙齿正畸和心理支持等，以保证治疗效果和健康发育。

正是这个艰难的现实需求，促使公益机构不断完善服务体系。

现实需求促使公益机构不断完善服务体系

“为了更好满足唇腭裂患儿的修复需求”，杨培恒说，近几年微笑明天基金会在开展集中义诊救助的同时，也在大力拓展定点医院，整合更多的医疗资源，方便患者随到随治。雪云的第二次手术，就在成都定点医院完成，免去了舟车劳顿。

从雪云的亲生母亲刷到抖音短视频，再到她两次顺利手术，这并非个案，而是一次系统性公益协作落地的样本。

杨培恒坦言，唇腭裂公益最难的，不是救助本身，而是“找人”。虽然国内有多家唇腭裂公益机构，但这些公益机构和被救助对象之间互有信息隔阂，许多延误的患者不知道存在公益路径，公益机构也找不到匹配条件的患者。来到郑州的一位患儿妈妈也是刷抖音看到的救助信息，“以前不知道还有公益的路子”。

AI语音康复项目启动现场

字节跳动公益平台的加入，基于抖音的用户数量与算法分发能力，极大提升了对目标人群的触达效率，也方便了公益机构直接与需求方对接。一条短视频发出后，也许就能精准找到某个山村里需要救助的孩子。

此外，许多唇腭裂儿童所在的家庭都面临经济困难，公益机构还要面临筹款问题。字节公益平台上线抖音唇腭裂关爱行动半年后，筹款便达到1100余万元，为项目后续推进提供了有力保障。公益机构得以把更多精力投入到实际服务中，包括微笑明天基金会在内的公益机构持续在全国各地开展手术救助，同时也召集了不少知名专家去边远地区进行义诊。

据了解，“抖音唇腭裂关爱行动”预计在第一阶段完成2700台唇腭裂救助手术，目前已超额完成。每一台手术的落地，都是公益协作结出的果实：在平台、公益机构、医院的协作下，唇腭裂救助已经织成一张覆盖得更广、走得更远的善意网络。

无数人的善意，撑起微笑重启

在董斌看来，唇腭裂的修复不止于手术台，患儿及家属的心理状况需要更为长久的支持。十年从医经验里，他接触过无数唇腭裂家庭，许多父母都将孩子的病症视为压在头顶的“巨石”——不仅是经济负担，更有对社会偏见和心理创伤的恐惧。

他们最关心的是孩子“能不能变得正常”——“正常”背后其实蕴含着一定的压力，这与社会环境没有为患者提供足够的支持和理解直接相关。董斌常常在就诊时宽慰患者家属，“比起看别人的眼色，更重要的是小孩感受到的家庭氛围。如果家庭氛围相对轻松一些，那小孩也会更自信和活泼”。

实际上，当下唇腭裂修复技术已经相当成熟，它更应被视为一种普通的疾病，而非某种“重大缺陷”。但舆论与认知的落差，仍使得部分偏见盛行。在低收入或信息滞后的地区，唇腭裂仍被错误地归咎于母亲的身体或“作孽”，成为耻辱的代名词。

董斌在抖音平台上专注于唇腭裂的科普，希望通过介绍科学的医学知识，有效减少患者家属的恐惧与病耻感。

在郑州的集中救助活动中，前期报名的95位患儿中有91人如约抵达现场参与筛查。医院调动了100余位工作人员，全国范围内58位志愿者，包括整形外科医生、护士与其他志愿者团队共同协作，确保从信息登记、患者拍照、到术前评估每一个环节顺畅进行。

字节跳动的9位员工志愿者也加入了此次公益行动，他们有的来自IT岗位，负责病例录入与数据管理；有人协助手术影像拍摄，精准记录术前术后对比；还有几位负责“患者陪伴”志愿者，在手术日陪伴患者，缓解其焦虑情绪。

“郑州唇腭裂公益救助行动”活动现场

“我们希望让员工用自己的专业能力参与公益，在真实的社会场景中尽己所能。”带队员工志愿者赛赛表示，“比起单向的捐助，这种参与感更具成长意义。能看到孩子们特别明显的变化，我们都很开心。”在雪云的手术现场，也有志愿者负责拍摄，并陪伴她术后清醒的过程。

每一次成功的修复背后，不止是一台手术，更是一场由医护人员、公益机构、平台、志愿者等的温柔协作。无数人的善意，撑起了唇腭裂孩子人生中重要的第一步。

在公益机构成员杨培恒看来，除去救助，科普工作也相当重要。唇腭裂儿童来需要修复的不仅仅是生理缺陷，更有在社会偏见中生长出的内心裂痕——他们需要许多勇气才“敢出门”，“愿意和人交流”。这一转变需要比手术更加漫长的时间。只有推动公众认知的改变，才能从舆论环境和社会支持层面改变患者及其家庭的处境。

孩子在夏令营里自由地大笑

手术完成后不久，杨培恒随机构成员一同前往四川，对雪云进行术后探访。那是一个正在修路的山村，前往雪云家的道路泥泞难行。雪云一家住在一栋水泥毛坯房中，屋内有些昏暗和杂乱。女孩见到他们时，脸上露出熟悉的笑容。杨培恒能感觉到，雪云比手术前更加自信和开朗了，“小朋友年纪还小，不一定会表达，但能从眼神和肢体语言里看出变化。”

过去，张林带雪云出门时，总有人拿异样的眼神看她，说她“缺嘴”。他知道，雪云听了这样的话会不开心。他有时带雪云一起去茶馆，但到茶馆后，雪云常常将自己藏在窗帘后面。每当这种时刻，张林会回问别人：“如果这是你自己的孩子，你会这么说她吗？”他很少能等来回应。

一个好的变化是，雪云手术之后，许多过去爱说闲话的人态度也发生了转变，都夸奖雪云的手术做得好。

张林说，小雪云没有玩伴，平时喜欢看动物。更多时候她待在房间里，将买来的玩具拆了又拼，还原得一摸一样——“这小孩聪明”，张林带着笑意说。

如今，他向雪云展示过去的照片，雪云也会笑，用他能懂的方式表达“我以前怎么长这个样子”。他还发现，过去一直不愿意照镜子的雪云，手术之后有时会边照镜子边嘟囔些他听不懂的话。

关于未来，张林的愿望很简单：“只希望她能像普通孩子一样长大，不被伤害。”

语言功能的恢复，是接下来的关键。当下的现实困难在于：雪云快到入学年龄了，但还不能说话。

针对唇腭裂等语言障碍患者的康复需求，字节跳动公益充分发挥自身人工智能技术优势，将AI技术应用于儿童语音康复治疗领域，有效缓解语音治疗资源短缺问题。该项目依托先进的语音大模型技术，精准诊断患者的语音障碍类型。系统还可根据个体差异生成动态化、个性化的康复方案，突破传统线下康复模式在时间、空间和专业资源等方面的局限性。

近日，字节跳动公益平台正准备与四川大学华西口腔医院合作，推动AI语音康复项目研发与落地。张林对此略有了解，他打算通过一切可能的方式，尽量帮助雪云恢复语言能力。

未来三年，“抖音唇腭裂关爱行动”将继续推进“应治尽治”的阶段性目标，力求覆盖全国80%以上的新增唇腭裂患儿。从短视频平台的初始触达，到医疗资源的整合及术后修复配套方案，这不仅是一场公益模式的革新，更是对于重建患者“尊严”的系统回应。

在不久后，当雪云笑着说出自己的名字，这场关于“微笑”的多方协作，将真正实现它的价值。

（注：张林、雪云为受访者化名）