转自：上观新闻

如今9岁的萌萌，在3岁时确诊视网膜母细胞瘤（RB），曾在美国接受了8次介入化疗，却仍无法控制肿瘤。2020年，疫情阻断跨国就医，新华医院为其接棒治疗，仅3次介入化疗后，孩子的肿瘤完全稳定。如今，萌萌已健康随访5年，肿瘤无复发，父母很感慨，“是新华医院给了孩子第二次生命。”

在“六一”国际儿童节来临之际，上海交通大学医学院附属新华医院今天举办“视网膜母细胞瘤（RB）患儿家庭日”活动，数十名RB患儿又“回家”了。在眼科义诊、生长评估及亲子互动中，康复患儿与医护团队共同分享了一路陪伴的经历。

让俄罗斯女孩的画笔重获色彩

13岁的吉寒娜来自俄罗斯，热爱绘画的她去年被确诊为视网膜母细胞瘤，莫斯科、瑞士的多家医院均建议摘除眼球。绝望之际，她的母亲通过中国病友群联系上了上海新华医院RB诊疗团队。经过三次精准介入治疗，吉寒娜的眼球不仅保住，视力也逐渐恢复。如今，她时常通过微信向中国医生分享自己的画作，母亲正努力学习中文，只为亲口说一声“谢谢”。

“我们不仅要治愈疾病，更要让这些孩子拥有完整的人生。”新华医院RB介入专家、神经外科副主任荆朝晖表示，作为全球规模最大的RB诊疗中心之一，新华医院年均介入手术量超1000例、患儿生存率达99%、保眼率超80%。

视网膜母细胞瘤（RB）是婴幼儿最常见的眼内恶性肿瘤，多发于3岁以下儿童，治疗难度高、风险大，是被称为“儿童肿瘤之王”的罕见病。新华医院眼科主任赵培泉介绍，先天性眼部疾病在出生缺陷中占比近8%，患儿亟待早诊早治。“以往，像萌萌、吉寒娜等类似的患儿大多被建议摘除眼球，但这对于孩子的未来人生发展伤害极大。保命、保眼、保视力，成为我们努力的共同目标。”

为此，新华医院RB诊疗团队深耕该领域十余年，依托国际前沿技术、多学科协同及全周期管理模式，整合眼科、神经外科、麻醉科等十余个学科资源，打造“24小时专病急诊—多学科联合诊疗—绿色通道手术”一体化模式。这意味着，患儿从接诊到启动治疗方案仅需6小时，为患儿抢抓黄金治疗期。如今接诊的患儿中，最小年龄仅2个月、体重不足3公斤。“低龄患儿血管纤细，穿刺和麻醉风险极高，多学科协作是成功的关键。”赵培泉说。

国际领先的RB诊疗“中国方案”

多位患儿保住光明的“奇迹”，离不开介入治疗。“以往RB患儿在治疗中，是通过静脉化疗给药的。现在，介入治疗可以精准施策，通过股动脉微创注射药物精准灭活肿瘤。”荆朝晖解释，自2013年起，新华医院创新开展超选择眼动脉介入化疗，同时作为全国唯一一家开展术中视网膜电生理监测的团队，实时守护患儿视力。据透露，团队联合同济大学研发AI辅助系统，实现个性化智慧治疗。“同时，麻醉科年均完成0至16岁患儿麻醉15000例，为低龄（最小2个月）患儿提供安全保障，也奠定了介入治疗的基础。”

“孩子就是做了3次介入手术和激光治疗，现在不仅保住了眼球，视力更是达到5.0。如果不说，没人看得出他的眼睛曾经得过恶性肿瘤。”灿灿的父亲连声道谢。在幼儿园体检时，灿灿被发现右眼失明，“更小的时候完全察觉不到，确诊之后，从特定的范围照光，能看见孩子眼睛有黄色的光反射出来。”今天的义诊中，他向赵培泉报告了灿灿的近况，“在班上坐最后一排，孩子也能看见黑板，这是我们以前不敢想象的最好结果。”

自2010年成立至今，新华医院RB中心年均专科门诊量达2500人次，累计救治患儿超2000例，相关技术已惠及全国乃至海外患者。同时，医院联合上海华侨事业发展基金、上海普陀区大小公益发展中心、儿童健康基金会等成立了RB专项基金，构建包括术后随访、心理干预、教育衔接在内的支持体系。2020年至今，该基金已资助超50名RB患儿，团队同时与上海市残联合作，为患儿提供入学适应性指导。

据医院《RB患儿社会适应力评估报告》显示，康复患儿年度返校率达92%。“每个孩子都值得拥有光明的未来。”新华医院孙锟院长表示，“我们将进一步拓展国际会诊、远程医疗等服务，持续优化诊疗流程，让更多家庭看到希望。”

原标题：《原本要摘除眼球的孩子，如今视力达到5.0：六一前，罕见病患儿再“回家”》

栏目主编：顾泳

来源：作者：解放日报 黄杨子