转自：振德医疗

蝴蝶宝贝是遗传性大疱性表皮松解症（EB：Epidermolysis Bullosa）患者的爱称。EB是一种罕见的遗传性皮肤疾病。患者的皮肤和黏膜组织（如口腔、食道、呼吸道等）因结构蛋白基因突变导致异常脆弱，轻微摩擦即可引发水疱、血疱或溃烂，皮肤如同'蝴蝶翅膀般脆弱'。

蝴蝶宝贝现状

据统计，EB的新生儿发病率和流行率分别是百万分之二十和百万分之十一，按美国统计的流行率百万分之十一计算，中国的患者人数可能在1.5万名左右。到2025年，在上海德博蝴蝶宝贝关爱中心登记的患者约1600人。

目前，EB患者的日常护理主要是通过清创和敷料保护，且需终身进行伤口管理。优质的敷料可以起到不粘伤口、抗菌、减少摩擦等作用，为患者减轻一点痛苦。然而，由于EB患者家庭需长期承担高昂的自付费用。家庭负担沉重，年护理费用远远超过整体家庭收入-直接医疗成本<20%，居家护理等间接医疗成本>80%。

振德在路上

作为国内领先的医用敷料用品供应商，31年来，振德医疗始终坚持产品创新和多场景的医疗解决方案探索。在为客户提供可感知、高品质的健康服务同时，振德积极投身公益事业，为有需要的群体带去更多帮助。

2024年，振德医疗携手蝴蝶宝贝关爱中心共同启动关爱蝴蝶宝贝公益项目，振德持续倾注企业资源，为中心提供现金捐赠，为EB患者及家庭提供护理包的支持，以及对EB的社会普及不断做出努力。今年，我们再次联合蝴蝶宝贝关爱中心，正式启动 【蝴蝶宝贝守护计划】，以切实行动践行对生命的尊重与关怀。

【蝴蝶宝贝守护计划】

1 专属通道，减轻负担

开通EB患者护理产品直供通道，为患者家庭提供更可负担的优质敷料。

2 长期支持，共筑防线

与蝴蝶宝贝关爱中心建立长效合作机制，持续跟踪患者需求，优先保障特殊护理耗材供应。

3 传递声音，汇聚微光

通过企业平台呼吁社会关注EB群体，助力公益科普与医疗资源对接。

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蝴蝶宝贝守护计划

（转自：振德医疗）