渐冻症“斗士”蔡磊，获全国表彰_热点

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2025-05-18 08:32:27

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转自：长安街知事

在第三十五个全国助残日到来之际，渐冻症“斗士”蔡磊获得了“全国自强模范”称号。

蔡磊出生于1978年5月，中共党员，曾担任京东集团副总裁。2019年，他不幸确诊渐冻症，然而这种罕见病目前无药可医。

5月15日，蔡磊晒出自己的近况画面。

全国自强模范暨助残先进表彰大会每五年举办一次，是我国给予残疾人事业战线突出贡献者的最高褒奖。

据北京卫视报道，获表彰后，蔡磊用眼控仪写下感言：“获此荣誉，我非常激动，超过我过去所有的荣誉。这是对我的鼓励，更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。坚持努力，决不放弃，面对艰难，开创美好！”

确诊渐冻症后，决不放弃的蔡磊搭建起“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台，至今已链接上万名患者。在他的努力下，中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立，这一成果为基因层面病因研究打开了新的大门。

他还创立渐冻症公益基金和慈善信托，累计投入数千万元，特别设立“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”。

2024年12月30日，蔡磊已经没法独立站立和行走，说话模糊不清。在央视新闻首台AIGC晚会《AI奇妙夜》上，他借助AI技术完成了一场特殊的演讲——

“近两年，渐冻症的攻克借力人工智能，找到了更多治疗的新靶点，筛出了不少有潜力的药物。去年（指2023年）我试戴人工智能喉重新发出清晰的声音，非常兴奋。生命在倒计时，与其等死，不如战斗！”

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