转自：长春发布

近日，在吉大一院神经免疫与肌病中心内，举行了一场特殊的周年庆典活动，主角是一群与脱髓鞘疾病顽强抗争的病友，以及默默守护在他们身旁的医护人员、志愿者。这一天，是吉大一院脱髓鞘病友关爱家园成立一周年的日子，现场气氛热烈而温馨，涌动着希望与力量。

在活动现场，彩色的气球、温馨的标语驱散了医院常有的凝重气氛。病友们坐在布置一新的活动室里，脸上洋溢着期待的笑容，尽管病魔缠身，可此刻眼中尽是光芒。

“来，大家手牵手，咱们一起玩个破冰游戏热热身！”随着医护人员欢快的话语，病友们纷纷起身，略显拘谨的双手慢慢紧握在一起。一开始还有些生疏，不久后，欢笑声此起彼伏，大家仿若相识多年的老友，分享着患病以来的点滴。

这边游戏刚结束，那边“我的自画像”区域就围满了人。病友们纷纷拿起画笔，在画纸上勾勒着心中的自己：曾经健康活力的模样，或是此刻坚强面对病魔的姿态。不远处，“诗韵疗心”活动正如火如荼。病友们聆听着优美的诗词，沉浸在诗意的世界里，那些文字仿佛化作良药，舒缓着内心的焦虑。在“分享你的故事”环节，一位病友走上讲台，讲述自己多次病发却从未放弃的经历，台下听众不时点头，眼中满是共鸣与钦佩，热烈的掌声一次次响起，为他，也为每一个不屈的生命。

舞台中央，吉大一院神经内科的医护人员闪亮登场，她们整齐划一地表演起《感恩的心》手舞，优美的动作、真挚的眼神，传递着对病友们的鼓励与关怀。病友们纷纷跟着节奏鼓掌，有的站起身来，加入这场无声却有力的情感交流。

表演结束，神经内科副护士长戴爽赶忙来到病友们中间，拿起宣传资料，开启了医疗知识小课堂“：大家一定要记住，用药千万不能马虎，每天都得按时按量，多留意有没有副作用。生活上，早睡早起，别偷懒，把自己照顾得妥妥当当，才能更好地对抗病魔。要是突然看不清东西，或者手脚不听使唤了，别犹豫，第一时间来找我们！还有，吃的东西得讲究，高盐、高糖的那些垃圾食品，咱就别碰啦……”病友们听得聚精会神，不时提出问题，戴爽都逐一耐心解答。神经内科副主任金涛也被病友们团团围住，他深入浅出地讲解着脱髓鞘疾病的发病特点，并鼓励患者要坚定信心，一起对抗疾病。

在活动的另一边，该院社会公益部的志愿者们正忙碌着。社会公益部主任刘芳穿梭其中，协调各方。“这一年，我们专科社工扎根病房，一对一了解病友需求，组织小组活动让大家抱团取暖，还有他们的心理压力，咱都得帮着解决。在经济援助方面，这一年来，我们链接资源，为20多位患者发放了救助金30多万元，减轻了患者的经济压力。”刘芳说。病友们围坐在一起，分享着关爱家园带给他们的改变。

活动渐入尾声，可这份温暖与关爱却深深扎根。吉大一院脱髓鞘病友关爱家园承载着希望，向着未来，携手患者，砥砺前行，让每一个被脱髓鞘阴霾笼罩的生命，都能重见灿烂阳光。