女孩出生确诊蝴蝶宝贝皮肤一碰就碎
创始人
2025-03-05 19:40:59

转自：天津广播

【#女孩出生确诊蝴蝶宝贝皮肤一碰就碎#】#2岁女孩皮肤一碰就碎24小时戴手套#湖南湘潭的女孩晨晨（化名）从出生确诊遗传性大疱性表皮松解症（EB）。这是一种罕见的遗传性皮肤病，患者的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，轻微的摩擦或碰撞都会导致皮肤破损、水疱甚至溃烂。这类患儿被称为“蝴蝶宝贝”，一碰就碎，需要24小时戴手套。从确诊的那一刻起，晨晨的父母便踏上了一段充满荆棘的旅程。他们没有退缩，用爱与科学的方法为女儿撑起一片天。

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