患罕见病身体80%瘫痪，女子直播间遇真爱：他花1600元高价竞拍我做的手办，现在每天照顾我_热点

患罕见病身体80%瘫痪，女子直播间遇真爱：他花1600元高价竞拍我做的手办，现在每天照顾我

创始人

2025-03-01 09:42:47

1992年出生的向晨曦称自己为“折翼手办娘”。8岁时，正读小学的她时常莫名其妙地摔倒，后被诊断为“免疫介导坏死性肌炎”，医生告诉她的家人，随着年龄增长，向晨曦的肌肉会不断萎缩，也会渐渐失去行动能力。

如今距确诊时间已过25年，接受海报新闻记者线上采访时，向晨曦直言，如今自己的身体已经80%瘫痪。但她依旧坚持每天直播6到10个小时做手办，热度最高的时候月收入两三万元，靠这些收入来维持自己的生命。

“医生也说过我的寿命肯定会受到影响，服用的一些药物也让我的体重从90斤变成了现在的150斤。”向晨曦说，此前自己一个月仅输液就要花费五六万元，现在已经开始转向中医治疗。

2020年左右，向晨曦在直播间遇到了男朋友，“他看到我的视频觉得我长得很漂亮，还会做手工，花了1600元在直播间竞价拍下了我做的手办。”向晨曦表示，现在自己住在男友家中，由妈妈与男友轮流照顾，男友十分细心与体贴，所有的护理工作都可以顺利完成，“其实网上有很多人会问我怎么会找到这么体贴又负责任的男朋友，我觉得拥有这样的男朋友不是很厉害的事情，首先是让自己变得优秀，当你足够努力的时候，自然会有很优秀的人向你靠近，到时候面包和爱情都会有的。”

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