提升罕见病患者生存质量，多方探索医康融合发展新路径_热点

提升罕见病患者生存质量，多方探索医康融合发展新路径

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2026-09-07 16:10:20

转自：贝壳财经

新京报讯（记者王卡拉）近日，在由中国残疾人康复协会指导、中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会主办的“医康融合携手前行”第五届罕见病康复学术交流活动上，国内顶尖医学与康复专家、科研机构、患者组织及企业代表围绕罕见病医疗与康复深度融合、全病程管理优化等核心议题展开高水平研讨，为推动我国罕见病综合防治体系建设贡献了新思路与新方案。

本次学术交流活动聚焦肌萎缩侧索硬化（ALS）、腓骨肌萎缩症（CMT）和肝豆状核变性等三种典型罕见病开展了专题研讨。北京大学第三医院神经内科主任樊东升教授指出，罕见病病种多、病情复杂、致残率高，普遍存在确诊难、治疗有限、康复缺失、照护薄弱、社会认知不足等问题，是医疗卫生和残疾人康复工作中，最需要关注、最需要温暖、最需要攻坚的重点领域。对患者和家庭而言，不仅是身体的病痛，更是长期的照护压力、心理负担和生活困境。

中国残疾人康复协会副秘书长侯平强调，罕见病康复工作需进一步整合临床诊疗、康复护理与社会支持资源，切实回应患者群体的迫切需求。

樊东升介绍，“医康融合”已成为提升罕见病患者生存质量的关键路径。专委会近年来持续开展学术交流、专业技术推广、康复人员培训等工作；主动与医疗康复、公益服务等机构对接联动，衔接临床治疗与康复支持，补齐康复与辅助技术短板；努力构建筛查、诊疗、康复、照护、保障为一体的全链条服务模式。未来，专委会将继续推动临床康复一体化模式在更多罕见病病种中的应用，并加快相关指南与共识的制订。

校对王心

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