老父亲心疼女儿直播带货救外孙70岁外公守护罕见病外孙上小学_热点

老父亲心疼女儿直播带货救外孙70岁外公守护罕见病外孙上小学

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2026-06-21 08:56:45

（来源：JSTV荔枝视频）

转自：JSTV荔枝视频

【#老父亲心疼女儿直播带货救外孙##70岁外公守护罕见病外孙上小学#】“我是一个父亲，一个外公，不管多大的困难，都要顶过来。”来自江苏南京的朱云长是罕见病患儿曹景颜的外公。景颜6个月大时被确诊脊髓性肌萎缩症（SMA）。脊髓性肌萎缩症在民间常被称为“婴幼儿渐冻症”，是导致2岁以下儿童死亡的首位遗传病。景颜妈妈朱薇在听到医生说景颜“最多只有18个月”后崩溃了，接到女儿的电话，朱云长如五雷轰顶：“我就这一个女儿，孩子要是有事，整个家就塌了。”此后，为了救外孙，朱云长拼尽一切。自学按摩手法，哪怕自己发烧生病，也要坚持给景颜做康复操；面对70万一针的天价特效药，他借遍亲戚，握着女儿颤抖的手交下药费；为了筹措景颜日常康复训练的费用，他硬着头皮直播带货挣钱。他坦言：“我女儿刚40岁，头发白了一大半，我也是心疼女儿，趁自己还能动的时候，能帮一把是一把，能做一点是一点。”“他是我们家的参天大树，像背着超级发动机，永远在保护我们、输送能量。” 妈妈朱薇面对镜头难掩感动，哽咽着说：“爸爸我爱你，所有的话都藏在这一句里。”而这个默默扛下重担的父亲，平静地说出了他最朴素的心愿：不要鲜花，不要礼物，只愿女儿天天快乐。#40岁女儿又被父亲拯救一次##父亲不要鲜花只愿女儿天天快乐#

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