《当法律遇见道德》:我们有权“设计”孩子吗
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2026-05-13 12:38:05

当技术触及生命的源代码,我们如何划定那条不可逾越的伦理红线?作者由2018年“贺建奎事件”切入,深入剖析了基因编辑的法伦理困境。其明确指出,唯有以治疗严重疾病为目的的干预,才可能获得有限的正当性;而任何以“增强”或“优化”为目标的基因编辑,本质上都是对人之自然性与尊严的冒犯。其最深刻的论据在于:父母单方面的基因设计,剥夺了孩子“拥有一个开放性未来的权利”,使生命沦为可预制的产品,失去了神秘、惊喜与自主追寻意义的可能。

按照基因干预生殖或人之自然实体的目的不同,至少可以区分出治疗性基因干预与增强性基因干预。目前,只有治疗性基因干预能够获得一定的正当基础。而且即使在治疗性基因干预中,又进一步区分为基于体细胞编辑的治疗性干预和基于生殖细胞编辑的治疗性干预。

厘清基因干预边界

前者在临床中已被普遍接受,在日常医疗实践中发挥了重要作用;而后者在临床中是被禁止实施的,在基础研究阶段有的国家有条件地允许,也有些国家(比如德国)禁止任何以研究为目的制造胚胎的行为。

这种类型的基因干预行为虽然在一定程度上会损害潜在者的自主性,但这一决定是服务于“生命健康”这样一个可以与之抗衡的价值——也就是说,父母替孩子做出基因干预的决定,完全是出于对孩子健康的考虑。考虑到这一点,虽然这种行为并不必定因此就可以被认为是完全正当的,但它可以拥有一些初步的正当化事由。因此,我们似乎可以说,基因干预的有限性就体现在它只能在“治疗疾病”这个方面发挥作用。超出此种范围的基因干预很快会发生异化,进而导致贬低人类价值、破坏人格完整性的结果。

相比之下,增强性基因干预之所以不能被接受,不仅是因为它会破坏人的自然性和冒犯人之尊严,还因为它剥夺了潜在者主宰自己命运和生活的机会。个体的生命历程,将会因干预的介入变得不再那么自然,而变成了一种可以选择或控制的状态。受到过基因干预的人,可能从此要活在他人为其规划的人生里。生命的意义就在于开放性,开放性意味着每个生命都是独特的,没有任何两个人的生命经历是完全相同的,每个人都有体验生命神秘性的权利,通过自由地规划和自主地行动在开放性的历史长河中追寻生命的独特意义。

别剥夺生命的神秘

体验生命的这种神秘性,需要个体的亲历来完成。基因干预,人为地改变了个体出生的自然过程,干预决定的做出者将自己对“好生活”或“好人生”的观念强加于潜在者,从而提前为后者规划好未来的生活路径。潜在者对自己的未来生活一眼就可以望到头,自己在哪方面拥有超强的禀赋,自己今后会罹患何种疾病,自己将来能胜任何种工作等。在生命刚开始时便已经对人生中将要发生的事情了如指掌,如此一来就会失去一些生命中本该有的惊喜和期待。从代际正义的角度来看,父母单方面做出的基因干预决定可能会与孩子主张“开放性未来的权利”产生冲突。由于这个权利并不是现实的、当下的,因此也被称为“预期的自主性权利”。

基因干预如果想要获得正当性,那么必然要付出破坏潜在者自主性的代价,并进而会附带性地侵犯潜在者的“拥有开放性未来的权利”。那么,能够对等地作为一个对价进行交换的,只能是为了保护潜在者的利益而做的考虑,而且所要保护的利益通常是“生命健康”利益。这种特定的有限家长主义,一般是能够获得初步的正当性理由的。

但值得注意的是,在对基因干预进行实践审查的问题上,有时我们很难辨识清楚严重疾病的界限是什么;而相应的,将治疗作为一个标准也是十分不清晰的。对于一些不好诊断的疾病,尤其是当障碍程度被划分成不同的等级时,我们就会犹豫当这种障碍达到何种程度时对它的干预才是合理的。另外,在个别领域,“治疗”与“改进”或“增强”之间的界限也是很难把握的。正是因为这种区分存在的困难,我们更应该谨慎地提防那种借基因治疗之名行基因增强之实的勾当。在开展基因工程的过程中,应最大限度地尊重潜在者的自主性,让他充分地享有一个开放性的未来。

守住基因伦理红线

行文至此,我们对基因编辑的法伦理学的反思也将告一段落。几年前贺建奎编辑婴儿的事件,不仅严重违背科研活动的道德底线,而且也违反了相关基因管制的法律。从另一方面来看,这也为我们理性地审视人类行为、合理地开展基因基础研究和临床实践活动提供了一个契机。基因科技试图打造完美人形乃至人性(心灵),除了以治疗严重生理疾病为目的治疗性干预能够勉强获得正当性支持,其余形式的基因干预都是不能被接受的,因为它们会从根本上摧毁人的自然本性,压制人的尊严并侵犯潜在者的自主性,个体不可避免地会沦为技术操控的对象,生命也将失去它本该拥有的神秘、惊喜和期待。特殊的个人经历、无法预制的生命经验,才构成生活意义的基础。因此,即便科学总是节节胜利,也仍然会带来很多问题,比如说,基因工程以及各种技术在预制人生时,以计划剥夺了经验,同时也就剥夺了生命历程无法还原的意义。

技术总是会展现出它的两面性,离开技术我们的生活将会失去很多色彩,甚至变得无比艰难,但是奉行“技术至上”和“技术万能”的信条有时又会给我们带来深重的灾难。基因编辑给个体生命所带来的潜在风险往往是令人难以承受的。以往科学界所克隆的动物大多于成长过程中患病而亡,这已经为人类敲响警钟,克隆人或复制人的基因工程会消灭我们的多元文化,威胁生物的多样性,并最终摧毁人类自己。因此,要认识到基因工程的内在限度,这个限度要受到底线道德伦理和基因管制立法的共同约束,不能让科学家和医学家为了满足自己的好奇心而为所欲为。

(作者为中国政法大学“钱端升学者”,比较法学院副院长)

[摘自《当法律遇见道德》,孙海波著,广西师范大学出版社2026年4月出版]

来源:北京日报

作者: 孙海波

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