福州新闻网4月2日讯（记者 李白蕾）4月2日，世界孤独症关注日。当日上午，罗源一处公园里，几个孤独症儿童家庭在巾帼志愿者带领下欢快踏青。一个小男孩忽然蹲下，指着紫色的小花，对身旁的母亲含糊却努力地吐出两个字：“看……花。”母亲瞬间红了眼眶。不远处，“蓝帆守护 暖星计划”项目发起人、市人大代表李进福看着这一幕，面露微笑。

“蓝丝带”巾帼志愿者带“星娃”体验逛超市选购和付款。（受访者供图）

去年底，李进福和他的“蓝丝带”巾帼志愿服务队开展的“蓝帆守护 暖星计划”项目，在福建省女性社会组织儿童友好公益项目展评中荣获一等奖，同时获评“最受儿童喜爱项目”。成绩的背后，是一条用女性特有的细致与韧性铺就的长达九年的“护星”之路。

那声叹息，催生一条“护星”路

“我什么都不求，我只希望能比我的孩子多活一天。”2015年，一位孤独症儿童父亲的这句话，像一根冰锥，扎进了从事康复工作的李进福心里。这是无数“星家长”共同的叹息。

李进福告诉记者，他目睹过这样的“星家庭”生活常态——母亲全天候看护，不敢上班、没有社交，甚至不敢生病，孩子一刻也不能离开视线，家长连上厕所都要计算时间。“我认识的一位‘星妈’，每次出门买菜时，都要把已12岁、情绪行为无法预估的孩子锁在家里，然后‘像打仗一样’飞奔到楼下小店，买了就狂奔回家。那种极致的孤独、焦虑与随时可能崩溃的压力，外人难以想象。”这些画面，让那句“多活一天”的叹息，成为一个必须被回答的求救信号。

“那之后，我做的第一件事，就是找了几位同行，凑了一笔启动金。”李进福说。2016年，“暖星计划”在窘迫中启航：租来的办公室，隔板还是自己买木板钉上的。“不务正业”之类的冷水他没少被泼过，连亲人都劝他别把家底折腾光。但第一位志愿者出现了——他的母亲。老人从乡下赶来，默默承担起后勤，没有向儿子提任何要求。

彼时，罗源县妇联也关注到了这个助“星”项目。妇联将这支以女性为主力的“蓝丝带”巾帼志愿服务队纳入服务视野，积极提供信息与资源对接，并将其作为本土女性社会组织的优秀苗子，推送至市里和省里的竞赛平台，让微光得以被更多人看见。

让家长“喘口气”，让孩子来体验

“蓝帆守护 暖星计划”的“助星”历程全程都有来自妇联“娘家人”的指导。紧贴“家校社”协同的未成年人教育要求，项目开创的“家长喘息日”和“社会融合体验课”托住了“星家庭”摇摇欲坠的生活，而这也是省女性社会组织儿童友好公益项目展评中最打动“儿童观察团”评审员的部分。

“来参加‘喘息日’的家长们，最常见的初始状态是焦虑和麻木。眼神是直的，要么沉默，要么不停地诉说孩子的各种问题。”“蓝丝带”的核心志愿者张女士说。这个每月一次的活动，是专门为长期紧绷的照料者（其中绝大多数是母亲）设计的“安全岛”。几小时内，孩子由专业志愿者陪伴训练，而妈妈们可以喝茶、参与心理沙龙，或者发呆。

放松后，“星妈”们的变化是显著的。“她们来接孩子时，脸上会露出久违的笑容。”一位从受助者变为志愿者的“星妈”坦言：“在这里，我终于不再是一个人在战斗。喘口气，才能继续走下去。”

而对“星星的孩子”来说，改变发生在一次次充满挑战的“出征”中。去超市独立完成购物，是一项重要的“社会融合课”。李进福分享了一次带男孩小森去超市的经历：面对琳琅满目的商品，小森突然兴奋尖叫，伸手抓抢货架物品，瞬间引来周遭异样的目光和躲避。“志愿者一边向周围人温和解释，一边肯定小森的感受，但明确引导他遵守规则。”最终，小森自己挑选了一袋饼干，在收银台前安静等待，并完成了付款。“他还对收银员说了声‘谢谢’。这声谢，对我们和他的家庭来说，是一个巨大的进步。”这样的体验课还包括去汉堡店点餐、去公园问路等，在真实的社会场景中一点点融入。

“星星”亮了，前路仍需“微光”汇聚

9年来，李进福带领团队开展超过110场公益活动、入户探访132次，3200余人次志愿者参与，共筹集到约5.68万元捐赠物资、14.8万元帮扶资金，帮助55名困境残疾儿童获得专业康复治疗，770名孤独症儿童得到持续服务，每年平均有15%的孩子顺利走进普通学校，与同龄小伙伴一起学习成长。

曾经，在罗源县起步镇蓝田小学，患有孤独症的小涵因无法融入课堂，总是一个人在走廊游荡，甚至翻找垃圾桶。家庭困难，接受康复曾是奢望。在项目6年持续帮扶下，小涵不仅学会了基本交流，最终还戴上了红领巾。他妈妈第一时间把照片发给了李进福，“我们都激动得哭了”。另一个孩子小柯，拥有惊人的图像记忆力，在志愿者的鼓励下，他将见过的公交站、路牌精准画出，成了“超级记忆小画家”。

“对我们来说，成功不仅是进入普校。”李进福说。有位叫小宇的孩子，进入普校后还是很难静下来。后来在一次社区活动中，他第一次安静地坐着听完了一整节课，虽然有些小动作，但他做到了没有吵闹。活动结束后，小宇的妈妈抱着志愿者哭了，因为这是前所未有的突破。

然而，李进福也坦言，对孤独症孩子的帮扶，最大阻力来自部分家庭挥之不去的“病耻感”以及社会的接纳度。目前，项目还在直接服务着19名“星娃”。“作为社会组织，我们的力量有限，感谢罗源县委宣传部（文明办）给我们的资金支持，如果未来还有资金，我想为县域的‘星娃’打造融合发展支持体系。我们也在持续探索新的融合训练模式，包括对话台湾儿童教育导师，拓展多元融合发展。”

中午，踏青的人群陆续散去。那个在春日里辨认出花朵颜色的男孩，牵着妈妈的手，慢慢回家。9年一路走来，“蓝丝带”所守护的，从不是什么奇迹，而是让每一个“特别”的孩子，都能像同龄人一样，走进春天的公园，看见一朵花，然后，被看见。