转自:草原云
“全国仅300多例,像我们这样脑部发病的不足30例,国内目前没有明确诊疗方案。病友劝我们去大城市,但内蒙古自治区儿童医院刘建平教授团队让我们彻底安心。他们量身定制个性化方案,全程精细化管理,每一个治疗阶段都有实实在在的疗效。是他们给了孩子第二次生命!”1月6日,面对记者,患儿父亲激动难掩。
新年新气象,元旦假期后的首个工作日,内蒙古自治区儿童医院儿童血液肿瘤科移植仓传来的好消息。这让半年多来为孩子的病心急如焚的孩子爸爸,终于舒了口气——不到一岁半,体重仅20斤的患儿顺顺(化名)造血干细胞成功植活,各项生理指标平稳达标,顺利出仓。
顺顺是非典型畸胎样/横纹肌样瘤(AT/RT)患儿。在此之前,在移植仓接受了为期28天的预处理、自体造血干细胞回输以及感染、脏器功能损伤等并发症防控治疗。
作为目前内蒙古地区接受此类移植手术中年龄最小、体重最低的患者,此次顺顺的成功出仓,不仅为家庭点亮生命希望,更填补了区域内在低龄低体重儿童脑实体瘤移植领域的空白。
医护和家属一起庆祝患儿出仓。
生命告急:辗转求医终遇曙光
6个月前,顺顺爸爸带着病重的孩子辗转国内多家医院求医。在医学上,目前该病需以肿瘤切除手术为前提再开展化疗,但顺顺年纪太小,当时身体各项指征并不具备手术条件,多家医院均建议放弃治疗。
“当时医生说孩子最多活6个月,不乐观的话可能只剩3个月,我们都做好了最坏的打算。”顺顺父亲心碎坦言。
即便如此,这对年轻的夫妻仍不愿放弃,抱着最后一丝希望,带孩子来到内蒙古自治区儿童医院。
当时,顺顺已确诊。非典型畸胎样/横纹肌样瘤(AT/RT)是一种罕见的中枢神经系统肿瘤,病情进展快、救治难度大,至今仍是国际公认的难治性恶性肿瘤。
入院时,小顺顺已出现严重偏瘫、嗜睡症状,无法正常进食,还伴有呕吐、发烧,情况十分危急。
绝望之际,得知儿童血液肿瘤科刘建平教授团队曾成功治愈类似病症患儿,这对年轻家长心中重新燃起希望。
仁心护航:精准施治托举生命希望
作为内蒙古儿童血液肿瘤学科的创始人,刘建平教授拥有近40年相关临床与教学经验,曾成功抢救多名被“死神”宣判的患儿。敢于挑战不可能的背后,是她对“不放弃任何一个孩子”的生命尊严的守护。
入院后,儿内科小儿血液肿瘤专业团队制定并实施规律化疗,顺顺瘤体明显缩小,终于获得手术切除机会。很快,顺顺顺利完成肿瘤切除术。可是,术后复查发现,其颅脑内仍有少许残留肿瘤细胞。此时,唯有通过自体造血干细胞移植才能挽救这个幼小生命。
技术攻坚:突破低龄移植难关
此次移植是医院首例此类病例,患儿年龄小、脏器发育不完善、身体耐受度低,手术和术后监护难度极大,对医疗团队专业水平、医院诊疗设备及无菌防护条件均提出极高要求。
医护精心照料患儿。
采集干细胞。
干细胞冻存。
医院新引进的血细胞分离机、程控降温仪、液氮罐等全套干细胞移植设备,为移植提供了坚实技术支撑。
诊疗团队反复研讨病例,精准研判病情,优化诊疗细节,完善风险防控预案,最终敲定科学严谨的移植及监护方案,为后续治疗做好了充分准备。
刘建平教授每日入仓悉心指导。
预处理大剂量化疗。
干细胞回输。
入仓诊疗护理。
团队对造血干细胞采集、冻存、回输,以及顺顺入仓后的感染防控、营养支持、病情监测等环节,均做了严密部署。
顺顺入仓后,医疗团队严格执行诊疗方案,密切监测生命体征与身体反应,及时调整治疗措施。护理团队24小时坚守,全方位照料饮食起居,还通过玩具、温馨互动开展心理疏导,缓解患儿恐惧与家属焦虑。
经过一个月的全力守护,顺顺成功闯过多个难关,造血功能恢复,生命体征平稳,未出现严重感染等并发症,肝肾等脏器功能保护良好。
出仓回到病房。
1月4日,儿内科主任王育民、儿童血液肿瘤科负责人刘建平带领医护团队,为孩子举行了简单温馨的出仓仪式。
科室为患儿出仓庆祝。
顺顺的家长手捧鲜花,紧紧握住医护人员的手哽咽:“是你们给了孩子第二次生命!”
尤其让他们感动的是,在得知顺顺家庭经济困难后,医院积极对接院内减免政策、内蒙古云曙碧公益事业基金会妇幼保健专项基金及社会爱心力量,通过多渠道为患儿家庭筹得十多万元善款,解了他们的燃眉之急。
刘建平表示,此次内蒙古首例低体重脑实体瘤患儿造血干细胞移植成功,标志着科内蒙古在儿童恶性血液疾病精准诊疗领域迈上新台阶,不仅提升了医院相关学科的专业影响力,更让区域内同类病症患儿及家庭看到了康复的曙光。
内蒙古日报·草原云记者:王坤