医院草地上的卡通风格孩童笑脸
正在手术中的赵曜教授◆ 瞿新华
动笔写这篇文章时,我的脑海中突然跳出了“匹诺曹”三个字,或许有点莫名其妙,希望写到结局时,于这篇文章并不是个风马牛不相及的臆想。
140多年前,有位意大利作家创作了一部经典的童话小说《木偶奇遇记》,出现在了现实生活中。华山医院西院金垂体团队的医护人员就像《木偶奇遇记》中拯救了匹诺曹的蓝色天使,他们用精湛的医术让患者成了现实版幸福的“匹诺曹”。
现实版的“匹诺曹”
今年五月的一天,我应朋友之约与一位垂体瘤患者在她家附近的咖啡馆碰头,她叫悦心。落座,映入眼帘的是一位娇小玲珑、清秀端庄的女士,白净的脸上架了一副白框眼镜,感觉眼睛很清澈,视线也不回避初识的陌生人,落落大方。她开口先说道:“也许你以为我的经历很平淡,其实我的人生充满了大起大落。”单刀直入,这是悦心给我的第一感觉。一个怀揣着蓬勃雄心从安徽来到上海工作的白领丽人。
悦心2010年考入复旦大学,毕业后的她起步很快,先在跨国企业担任经理,后又以投资总监的身份进入投行领域,再转战世界500强之一的公司担任风险经理。这一只“小鸟”不说一飞冲天,至少是顺风顺水。父母真是给她起了个别致的好名字“悦心”,人生的高光时刻如期而至。
南极大陆的东部曾有一座存在了数千年的冰架,面积浩瀚至1200平方公里,20世纪外国摄影师理查德·康格为它拍摄了大量的壮美图片,冰架因此被命名为康格冰架。2022年3月的某一天,康格冰架轰然崩塌,成为了21世纪南极洲最重要的冰架解体事件之一,过往辉煌的大自然杰作荡然无存。人生也常常发生这样的“崩塌”事件,对于每一个生命的个体来说,其悲壮的程度不亚于康格冰架的崩塌。2015年初,悦心发现自己出现了脸变圆、大肚腩、皮肤上长出了大量的紫纹等症状。2016年底,她在香港工作时,病情继续发展,因皮质醇激素长期紊乱导致了免疫力低下,肺炎、胸膜炎等疾病接踵而来。女人对于自己颜值的变化有着天然的超级敏感,何况曾经的一只快乐的白天鹅突然变成了一只痛苦的丑小鸭,没了悦心,只有扎心。悦心的人生首次跌入了至暗时刻。关于那时悦心外貌的变化,她不介意地打开手机让我看了照片,我不禁一愣,这世界真的存在能让人变丑的病魔,那个写出《木偶奇遇记》的作家绝非胡编乱造,我玩笑般地脱口而出:“哦,现实版的匹诺曹。”她苦笑了一下回答:“匹诺曹是因为说慌而使自己变丑,而我躺着中枪,我比那个匹诺曹倒霉一万倍”。
2017年3月,悦心北上去了一家外地的大医院住院诊治,经肾上腺CT等系列检查,最后被确认患了促肾上腺皮质激素(ACTH)型脑垂体腺瘤,俗称“库欣病”,这是一种由脑垂体瘤分泌过量促肾上腺皮质激素而引起的一种罕见的临床内分泌和代谢紊乱综合征,若不及时治疗,将累及全身脏器,不仅会毁容,更会导致5年死亡率高达50%,堪称“代谢性癌变”。113年前,美国神经外科之父哈维·库欣首次系统阐述了它的病理特征,库欣病的命名由此而来。2017年4月23日,悦心在该院做了经鼻蝶入路的垂体瘤切除手术,术后两个月,容貌逐惭恢复,之前的所有症状也先后消失,只是库欣病会合并骨质疏松,脊柱受到压缩,这使她娇小的身高永久性地缩短了4厘米。悦心是个乐天派,她坦然地接受了人生的这个无以言说的遗憾。我先前对她有个印象,她是个心眼儿有点大的人,容易好了伤疤忘了疼,其实这句话并不准确,但符合她的性格,她不纠缠于以往的挫折,更注重于新生活的开始。
老天仿佛给了大病初愈后的悦心多了一份眷顾,病后初愈后她恋爱了,幸福来得很快。那时悦心运营着一个高校毕业生的交友平台,年初在研究一款竞品小程序时,她生命中的那个人无意间和她在网上相遇了,因为彼此在大学里学的专业相同,职业选择方向也相似,于是双方互加了微信,于是他俩被爱神丘比特的箭同时射中,双双坠入了爱河。
让“笑脸”成为风景线
我和悦心第二次见面时,特意把她先生也请来了,在同一家咖啡馆聊天。她先生是上海本地人,神态儒雅,体型很精干,可以想象日常的生活比较自律。他告诉我,他们认识后,悦心很坦然地告诉他自己患病手术的全过程,那份镇静,那个口气,好像人这一辈子不得一场大病就不是一个完整的人生一样。他特地补充说:“她的心眼儿挺大,比较特立独行。”我心里一乐:“英雄”所见略同啊!有了爱情加持,两个年轻人合作自主创业,在上海做起了风险投资,那时悦心又好像活出了人生新的高光时刻。
手术四个月后,悦心慕名去了华山医院做了复查,检测到皮质醇激素水平有升高的迹象,她没有太在意,病情的康复总会有个反复的过程。直至2018年的12月,皮质醇激素水平明显超出了正常值,异常的发胖和失眠又悄悄地缠上了她,她终于感到有些不妙,经华山医院内分泌科赵晓龙医生的建议,马上住进了华山医院西院(虹桥院区)的金垂体多学科融合病房,她在心中暗暗祈祷,希望这短暂的身体上的相对平静不会是上天仅仅赐予她的一个喘息的机会。华山医院西院的金垂体多学科融合病房成立于2018年,是国际上首个开展全天候、全周期、无缝衔接、联合诊疗垂体瘤的多学科融合团队,创新性地构建了完全以患者为中心的一站式、全程、多学科协作诊疗模式。多学科融合病房的垂体瘤年手术量逾2200例,数量达全球第一,功能性垂体瘤手术后内分泌缓解率大于90%,手术并发症小于1%,处国际领先水平。
作为一个普通患者,悦心第一次享受了真正意义上的就医绿色通道,我无意追踪和评价悦心第一次手术的成败得失,只是现实有点残酷,新的全面检查显示:悦心脑子中的垂体瘤复发了。悦心紧张了,但有一个细节又大大缓解了她的紧张。邻床的一个垂体瘤患者告诉她,有一天她去病房外拿外卖,双手捧了东西回病区大门,正愁无法拉门的时候,这时一个穿白大褂的医生紧赶几步为她拉开了门,并耐心地挡着门,直至患者进入。后来病友告诉她,为她拉门的正是院长赵曜教授,这一细节让悦心多了一份对华山融合病房的信任。
2019年1月15日,正是赵教授主刀为悦心进行了二次手术,术中探测到脑垂体左右两侧均有肿瘤,于是分别予以切除,精细的手术进行了将近五个小时。那时,悦心的母亲和男友全程陪同,五个小时在手术室外的等候是多么漫长和难熬。当手术的门终于打开,首先走出来的正是赵教授,只是简短的一句报平安的话:“手术顺利完成了。”字字千金啊,密布的阴霾一扫而光。2019年4月,悦心又住进了华山西院的融合病房,进行术后三个月的复查,当内分泌科张朝云主任得知悦心经B超显示左侧腹股沟有一个囊性病灶时,她第一时间来到了悦心的病床边,仔细检查后明确告诉她并没有大问题,很可能与岩下窦静脉采血有关,事后证明了这一判断是正确的。
我在拜访赵教授时,很想听他细述这一手术独到的技术含金量,因为我听其他的年轻医生说过,ACTH型脑垂体腺瘤体积非常小,做这样的手术好比在密集的森林里找一颗小黄豆。另一方面,做过一次手术后,局部会造成疤痕粘连,并包裹着肿瘤,这给再次手术带来了新的难度。不想赵教授坦然地说了一句:“再难的手术,做完都是许多普通手术中的一个手术,我们对每个病人都是用心的,所有不想接受的挑战,都是自己不愿承担责任的说辞。”然后他兴致勃勃地带我去观赏了华山医院虹桥院区的一个特色“景观”,从行政楼的窗户俯望出去,作为裙楼结构的门诊大楼,屋顶原先是一大块平地,现在已用各种颜色的鲜艳花草种植出了一个大大的卡通风格的孩童笑脸,形态很生动,笑意很灿烂。我会心地在心中暗语:哦,像个重生的匹诺曹!赵教授接着告诉我,这是一位员工家属孩子的设计,这张巨大的笑脸正对着病房大楼,许多患者和家属进了医院会产生不同程度的焦虑和紧张,医生们称之为“白大褂现象”。赵教授是个理想主义者,他想让这张天天乐呵呵的笑脸成为一道能让更多患者放松心情的独特风景线。赵教授将他治病的范围从生理延伸到了心理,这是对患者呈现的润物细无声的爱心。赵教授风趣地为我开了一剂心灵鸡汤:爱和药物都能治病,但爱没有副作用。心眼儿很大的悦心遇到了心眼儿更大的赵教授,这是她的福分。
幸福像花儿一样
现在的悦心很幸福。当说到医患之间的细心交流,她不无歉意地告诉我,当时手术醒来后曾经不顾医护人员的解释,无法抑制地大哭了两个小时。其实这是肿瘤切除后体内激素水平快速下降而导致的情绪失控,恰恰说明手术很成功。她也坦露了心中一段刻骨铭心的经历,自小父母的离异,使她在充满不安全感的家庭环境中长大,再次的脑手术也许终于触碰到了她内心深处最脆弱的部分。歌德说过:“没有在深夜痛哭过的人,没有资格谈人生。”而我想说的是,医生对患者的每一次细致入微的关心,都可能是对她灵魂的最深切的安抚。
悦心有自己的生活理念:想放弃,谁也救不了你;想成长,绝境就是转折点。时间到了2024年,原来的男友已成了她的丈夫,康复后的她想要成为一个母亲。医生解释说,像悦心这种经手术后垂体功能减退的患者,妊娠需突破排卵障碍、代谢紊乱等多重难关。关键时刻,由融合病房内分泌科主任张朝云教授领衔,联合妇产科、生殖医学中心、营养科等科室组建了生命护航团队,定制了精准的激素替代疗法,加强营养代谢管理,经过260多天的严密监护,悦心最终生下了一个健康宝宝,这一天是2025年4月8日,正好是美国神经外科之父哈维·库欣的诞辰纪念日,也是国际库欣关爱日,这似乎是个充满医学宿命感的日子,悦心下了她人生中一个颇为神奇的“彩蛋”,它引发了医学界的关注:随着生殖医学与内分泌诊疗技术的进步,垂体功能减退的患者可以实现做母亲的“非分之想”,生命的韧性从未屈服于疾病。金垂体团队的每一位医护人员就像《木偶奇遇记》中拯救了匹诺曹的蓝色天使,他们让悦心成了现实版幸福的“匹诺曹”。刀朗有首歌叫《爱是你我》,歌中唱道:“就算生活给了我无尽的痛苦和折磨,我还是觉得幸福更多。”我想这正是悦心的心声。这就是新上海人悦心的起伏人生。悦心说:“我现在走在大街上,或许能辩别出垂体瘤病的潜在患者,久病成医哈。”我说:“这是心理学上的孕妇现象,就是当自己怀孕时很容易看见周围的孕妇。”
赵教授说:“权威数据显示,有五分之一的人患有脑垂体瘤,只是大部分瘤子与许多人一辈子共存。”离开华山医院虹桥院区的大门时,我突然问了赵教授最后一个问题:“作为一个神经外科的主刀医生和承担着重要科研与管理任务的院长,你在手术台上有过失败的经历吗?”赵教授回答道:“当然有,在当时的认知水平和操作能力下,以及在当时的手术条件下,不小心踩雷,导致患者下不了手术台。那时,你的两条腿像灌了铅一样,你不知道怎样去面对家属。一个成熟的外科医生,必定要经历这些挫折和考验,我们不能活在失败的阴影中,不断进取没有太晚的开始,只有太早的放弃。”
华山医院虹桥院区处于上海的西面,大门口的一个硕大的水景雕塑前,四个红色的大字分外醒目:“华山西望”,华山希望也。这也是许许多多“悦心”的希望所在。
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