转自:北京日报客户端
9岁的小平安脑子里长了一颗瘤,无论怎样用力瞪大双眼,眼前都一片黑暗。8年来,妈妈骆静怡领着小平安的小手,四处奔走,试图驱散压在小平安头上那片“黑暗”。
京西北,香山脚下一间十几平方米的简陋出租屋里,存放着骆静怡一家来京看病的全部家当。储物架上,满满当当堆着药盒、药罐;行李箱里,则是塞满了小平安的病历和片子。这里距离首都医科大学三博脑科医院不到1公里。每周,骆静怡都要骑电动车载小平安来化疗。这家以神经外科见长的医院,承载着他们一家人全部的希望。
小平安大名翁楠一,2016年出生于四川。妈妈骆静怡回忆,儿子翁楠一刚出生时,谁也没发现他的异常,可等3个月后,孩子发育异常,瘦成了“皮包骨”,还出现了低烧、眼颤等症状。骆静怡赶紧带着他跑到当地的医院检查,做了核磁共振。
1岁生日前15天,诊断结果出来了。看到报告上的“脑胶质瘤”竟有鸡蛋大小,骆静怡揉了揉眼睛,不敢相信。“儿子还不到一岁,人生路才刚开始,我和他爸爸也都健康,脑子里怎么会长瘤呢?”她仿佛坠入冰窖,不解又不甘。她同意给儿子做开颅手术。手术前,她把儿子小名改成“平安”,希望能保佑儿子渡过难关。
不幸再次降临——小平安的肿瘤切除手术没有成功,被紧急送进重症监护室。骆静怡在病房前守了四天四夜,失去儿子的恐惧在她的全身蔓延。小平安被推出来后,骆静怡发现,孩子的瞳孔已经放大,开了闪光灯在眼前照竟也没反应。医生说,虽然小平安的命保住了,但他失明了。
怎么办?对于骆静怡来说,摆在眼前的,只有一条路——继续治!她带着小平安辗转全国各地,最后来北京接受治疗。孩子姥姥也从重庆赶来北京帮忙。
骆静怡家庭本就不富裕,医药费像一座大山压在她身上。为了给小平安筹集高昂的医疗费,看病之余,她去街上卖过头花,去夜市摆摊卖过串串;姥姥也出门找零活儿,50多岁还要去工地上搬重货。
屋漏偏逢连夜雨。2017年底,小平安的爷爷确诊胰腺癌。那时候,家里的钱全都用来给小平安治病了,爷爷选择了放弃治疗,回家吃止疼药,结果不到半年便病逝了。“把生的希望留给我孙儿,希望他的病能够治好。”这是爷爷最后的心愿。
钱,是几块几块地赚;治病,却是几千几千地花,最贵的药要一万多一盒。骆静怡渐渐发现,送外卖赚钱最快,她和孩子姥姥便整天出门跑外卖。为多挣些钱,她们常常接单至深夜,有时连饭都顾不上吃。家里没人的时候,小平安便乖乖蹲在门口,仔细听路过的脚步声,期望听到妈妈的声音。小平安最喜欢的,是和妈妈待在一起。
“孩子离不开我,就像我是他的眼睛一样。”今年起,骆静怡选择带孩子去离家不远的香山农贸市场摆摊,售卖擦鞋清洁剂。“干这个虽然赚钱不多,但好在可以带着孩子。”她在摊前立了一块小牌子,上面醒目地写着“免费刷鞋”,吸引了不少人驻足。为顾客擦鞋时,她手法娴熟,不放过鞋面任何一处污渍。擦鞋时,她会适时地向顾客介绍清洁剂,一瓶仅售价10元。机灵的小平安也学着吆喝,还编了顺口溜。过往行人都被这个懂事、乐观的孩子感染。
1次开颅手术、1次输液港手术、130多次化疗……如今,小平安已习惯了与冰冷的针头和机器为伴,呕吐、腹痛、头疼带来的痛苦,他也顽强地忍着。去年年底到今年年初,小平安病情恶化,两个月的时间都没下床,出现了脑积水等情况,甚至有脑疝等风险。骆静怡的心跟着揪着,她拿热毛巾把他的头包住,拿着克秤自己配中药、熬中药,带着他输液缓解疼痛。
“别折腾了,就这样吧!”“放弃吧,这病有啥可看的!”这些年,小平安的医疗花费超百万元,很多人劝骆静怡放弃。“我相信奇迹,我相信他一定会好。”骆静怡从未想过放弃。从20多岁到30多岁,骆静怡每天生活里只有治病、赚钱两件事,从未有过自己的生活。关关难过关关过,她说:“我要用我的时间,交换他生存的希望。只要看到我的儿子能跑能跳,能说能笑,这样待在我身边,我就很满足了。”
出租屋里,小平安养了乌龟、金鱼、河蚌、多肉等动植物。“看到它们顽强地活着,我觉得我也很有能量。”小平安虽然眼睛看不见,但对这个世界充满好奇,他喜欢电影里哪吒不向命运低头的品质,他还以董丽娜为榜样,也想用声音温暖这个世界。骆静怡帮小平安争取到了上学的机会,今年9月,小平安要去盲校读书了,梦想以后能做一名盲校老师。“我期望他能接触到更多人,让自己的内心变得强大。”骆静怡说。
骆静怡在短视频平台上分享了自己的故事,记录了从带孩子求医的艰辛到为生活奔波的点点滴滴。她在平台签名里写下:“我们依然满怀希望。”大家为她加油打气,还有不少爱心人士帮他们缓解经济上的压力,让骆静怡一家倍感温暖。很多人也因为她的视频,了解到脑胶质瘤这种病,她也给了类似处境的家庭很大的鼓励。
“社会给我们一家的,我会努力地传下去。”骆静怡也力所能及地帮助他人。如果有病友来京看病,她会提前帮着挂号、开单子,这样病友们就可以直接来做检查,节省一天的食宿;跑外卖时,遇到有骑手因为剐蹭导致订单超时,她无偿地替别人送单……经海淀区推荐,骆静怡获评“北京榜样”周榜人物。
人脑十分精密,涉及多处神经,二次手术难度大、风险高。目前,骆静怡和医生商量,对小平安仍采取保守治疗。她期待着医疗技术的进步,能够给儿子带来光明。
来源:北京日报客户端