每年新发患者超10万 医生参演三幕剧呼吁关注这类血液病人群
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2025-07-08 18:53:03
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东方网记者刘轶琳7月8日报道:国内首个聚焦弥漫性大B细胞淋巴瘤(DLBCL)患者的专项公益活动“人生A/B面”日前在上海、北京、广州三地同时举行,项目旨在构建全新的医患互动平台,提高DLBCL患者对于疾病规范化诊疗的认知,呼吁社会关注淋巴瘤治疗药物的可及性与可支付性,增强患者与疾病斗争的信心和勇气。

张薇 李文瑜 许彭鹏 郭汉国医生参演人生AB面三幕剧

淋巴瘤是常见的恶性肿瘤之一,目前在中国的发病率约为6.68/10万,每年约有10万名新发淋巴瘤患者。数据表明,中国整体淋巴瘤5年生存率仅为38.4%,与“健康中国2030规划纲要”提出的2030年总体癌症患者5年生存率达到46.6%的目标仍有差距。

据悉,本次由“淋巴瘤之家”主办,罗氏制药中国公益支持。活动中,医患携手以真实故事为蓝本,共同编创并演绎了三幕人生剧。该剧展现了医生团队的坚守执着、患者选择的勇气与信任,舞台上模拟电波FM086 电台搭建起的 “无限” 生命桥梁,这些选择重写生命可能,在绝望中锻造出坚韧治愈之光。

上海交通大学医学院附属瑞金医院副院长赵维莅教授指出:“我们一同见证了淋巴瘤治疗方案的不断更迭,尤其是创新ADC疗法的到来,突破了20余年来DLBCL标准一线治疗方案的‘天花板’,对于DLBCL患者而言,治疗就是‘与时间赛跑’,我们要争取在早期患者身体情况较好的时候,抓住一线治疗‘黄金窗口’,助力患者获得早期、深度的缓解,降低疾病进展风险,并降低后续治疗费用。”

淋巴瘤治疗药物的可及性与可支付性讨论

创新药无疑为患者带来新希望,不过,其可及性和可支付性是患者的核心关切,尤其是治疗结束后的复发风险与潜在医疗负担。根据《2022中国弥漫性大B细胞淋巴瘤患者生存状况白皮书》调研结果,DLBCL患者的医疗自费支出占家庭收入均值的157%,远超于国际公认的灾难性家庭支出标准(40%),其中DLBCL患者平均年医疗支出在31.8万元,复发患者的医疗支出平均则在43.6万元。

淋巴瘤之家创始人顾洪飞表示:“作为一名曾经的淋巴瘤患者,我深知治疗带来的经济负担对患者的影响。目前很多用于二线治疗的创新疗法尚未被医保覆盖,这使得许多患者在治疗选择上面临很大的经济压力。希望一些在二线获批、创新程度高、临床价值又的巨大的治疗药物尽快进入国家医保目录。”

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