银屑病是一种由遗传与环境因素共同诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病,不具传染性,却因反复发作与外观可见的皮损而带来沉重的心理与社会负担。据统计,我国有近700万银屑病患者,其中约三分之二在40岁以前发病,正处于求学与就业的关键阶段。除了疾病本身带来的健康负担外,年轻患者在校园与职场中常因疾病反复承受精神压力与社交焦虑,害怕暴露病情,担忧疾病对人生发展轨迹的负面影响。如何帮助患者突破疾病限制,走向更公平的成长与职业路径,成为社会关注的重要议题。
10月29日是世界银屑病日。由强生创新制药发起、民生周刊杂志社公益支持的“一起聚焦2.5倍无银高光”——“此地无银”公益项目升级暨银屑病患者生涯发展洞察调研启动会在北京举行。活动旨在进一步提升银屑病患者公平发展议题的社会能见度,营造更包容友好的社会环境,鼓励患者通过规范化诊疗重拾信心,实现个人与社会价值。
作为本次项目升级的亮点之一,强生创新制药基于深入的患者洞察,支持创作了银屑病防治领域首部AI短片《寻找李百银的23种可能》。影片以“1=2.5”为核心线索,讲述主人公摄影师在筹备银屑病患者AI职业肖像展时,与“银友”们定下“2.5倍镜头下的1年之约”,由此展开一场跨越现实与虚拟的旅程,记录不同治疗路径下的生活变化。AI技术在影片中外的创新运用,不仅生动呈现了患者的疾病旅程,也巧妙化解了他们对暴露病情的担忧,让医学科普兼具艺术感与人文温度。
北京大学第一医院皮肤科主任医师李若瑜在观影后表示,银屑病患者要重返正常学习与工作,离不开长期稳定的病情控制。虽然疾病尚无法根治,但国际研究显示,早期使用合适的生物制剂,从规范的一年治疗开始,通过长程管理,患者可实现长达2.5年的皮损缓解。希望更多患者通过科学治疗,重新掌握人生节奏。因此,“1=2.5”不仅是影片中的暗号,也象征着科学治疗带来的长期收益。
现场嘉宾纷纷表示,这部AI短片以第一视角的体验让银屑病患者的困境不再抽象,疾病对就业质量与稳定性的影响真实可感。民生周刊杂志社副总编辑马剑指出,在国家强调通过生涯教育提升就业质量的政策背景下,银屑病患者群体的生涯发展需求应得到更充分的关注与支持。
会议上,首个《银屑病患者生涯发展洞察调研》正式启动。该调研将深入了解患者在职业发展中的实际困难与核心需求,以科学数据推动社会提供更有针对性的支持,帮助患者实现生涯发展的目标,营造公平包容的社会环境。
自2024年启动以来,“此地无银”公益项目已通过全国20余场观影沙龙、专题播客、专家访谈等活动,持续传播科学疾病知识,呼吁社会公众关注银屑病患者的身心与职业发展。随着项目的全新升级,强生创新制药将携手患者组织,以“聚焦2.5倍无银高光”的长期公益行动,进一步推动银屑病规范化诊疗与长程管理。同时,关注患者治疗之外的成长需求,打造赋能型公益新模式,帮助他们在健康与事业之间实现平衡,携手走向“无银人生”。