本报实习记者史继超长沙报道
2025年4月15日至21日是第31个全国肿瘤防治宣传周,今年宣传周的主题是“科学防癌健康生活”。位于长沙市岳麓区的嘉桐街,因与湖南省肿瘤医院仅一墙之隔,有不少癌症患者和家属在此居住、开店。
在当地居民眼中,这条街是一条充满温暖与希望的街,它见证了无数患者和家属在逆境中互相扶持、携手前行。在这条街道上,大家都以自己的方式努力生活,向上生长,积极迎接每一日朝阳。
假发店老板
想让病人漂漂亮亮地回归正常生活
“顾客选择短发更多一点,短发适合新手打理,一般正常梳理、用护发素清洁就可以,不建议洗得太干净。”在假发店老板小周看来,除了挣钱补贴家用,自己这份工作的意义在于让每一位顾客漂漂亮亮地走出去。
2018年,小周的家属被确诊为乳腺癌,到湖南省肿瘤医院就诊。为了便于住宿,2019年小周的家属在嘉桐街租住了一间店面。“当时租房一个月得一千元左右,租店面也是一千多元。不如开家店,有地方住,还能有些收入。不要求赚多少钱,就是图个安身的地方。”小周介绍,当时注意到这条街有不少病友需要这类用品。自己家属遇到的困难,就想为他人提供方便,于是决定卖假发等产品……不久后,小周接管了这家店铺。
“在负责这家店之前,我在其他地方工作,和现在做的事毫无关系,也是接手后慢慢学的。”不过在小周看来,对癌症患者和家属来说,心理上的这道坎更难过。“刚开始大家都没法接受,没接触过这个病,因为未知,所以恐惧,整个家庭都很悲观。我家属一度不想治疗。”这么多年过去,小周表示,对癌症有了解后,心态才慢慢有了改变,会觉得不过如此,但这一转变过程是苦涩且敏感的。“人们对癌症的看法不一样,一些患者觉得,身边的人都很健康,只有自己生病了,会很难过,甚至不愿见人。但是在这里,你会发现大家都一样,患者的心情会好不少。有患者买假发的心理就是觉得大家都戴假发,我也需要一顶。但在夏天,来到这条街,会看到很多路人都是光着头的。”
小周认为这条街是很多癌症患者的舒适区。她也将这条街比作一个大家庭。在这条街上,他们像在同一个战壕里的战士一样,相互扶持,一起对抗病魔。“我们患者、家属和其他患者、家属交流时都习惯以‘战友’相称。”小周说。
开店多年,小周见过太多患者的悲欢离合。“有一年,一名健康的男士来买假发,他说只需要一顶便宜的假发。我说可以让患者过来试,但他说假发的佩戴者是他妻子。因癌症影响,她已经没有意识,全靠药物吊着。”小周说,当时她了解到,由于经济问题,这个家庭已经决定放弃治疗,但这名男士说妻子得病前很爱美,不能让她光着头离开,想买一顶假发让她漂漂亮亮地走。无奈家中经济压力大,只能选择一顶便宜的。“我们看别的家庭遇到这种情况,可能会劝说放弃,但真的发生在身边亲人身上,说出‘放弃’这两个字很难。”同为患者家属的小周表示感同身受。作此决定,说明这个家庭已到了极限。
据小周介绍,店内大约80%的顾客都是女性患者。“有些患者是背着家里人来的,她们想通过这种方式不让家里人担心。很多患者其实并不希望被家属或外界特殊对待,他们反而希望别人用生病之前的方式与他们相处,让他们尽可能回归正常生活,这一点很重要。”小周说。
谈到未来,小周想尽量把这间店开下去,也想让更多“战友”回归正常生活。“如果可能,希望未来国家能把假发、义乳这一类的非医疗用品逐渐纳入特定人群的医保范畴。”小周说,之前听身边的人提起过关于假发、义乳价格的问题,最初没有感受,但在经历家属生病这件事后,她也明白了。“如果价格能低一点,也可以给患者减轻经济压力,他们现在正是用钱的时候。”
小卖铺老板
作为病患多经营一天,就让“战友”们更有信心
在牌桌前,记者找到了“奋战麻坛”的阿英。开小卖铺的阿英是一名乳腺癌和宫颈癌的双癌患者。从2013年来到嘉桐街,她逐渐成为这条街的“元老级人物”。乐观的心态和经历,使这些年有不少媒体和患者来她的超市寻求答案。在阿英本人看来,她的心态转变和这间小卖铺一样,历经波折,但终得云开见月。
“2013年发现乳腺上有异常的肿块,去医院检查说是乳腺癌。来到湖南省肿瘤医院做乳腺癌手术,这期间又发现还患有宫颈癌。”阿英表示,当时说不慌是假的。在得知真相后,她整个人都傻了,一度爆哭。在去到数家医院复查后,她无奈接受了这个事实。
“最开始化疗很难受,浑身没劲,头都抬不起来,上卫生间都要扶着墙,被家属架着,这样的化疗前后一共做了五次。”据阿英说,得病初期,有很多病友来安慰、鼓励她,分享他们自己的经历,还有的给她送来鸡汤、排骨。“开始只是在嘉桐街附近住,因为离医院近,后来身体好了不少,就想挣些生活费。那时候去医院,经常看到有病友和家属在楼梯间哭,我就想,我在困难时收获了帮助,能不能做点什么让他们不要哭。正好有开店的打算,就想开个店,让大家在我这里有个歇脚的地方,也能听听我与癌症抗争的经历。”2016年,阿英准备在嘉桐街开店,不过期间因病症复发被迫放弃。
时间到了2018年,身体恢复后的阿英决定再次开店:“这里很多房客是患者或患者家属,因为病情导致不少人心情不好,我就想搞点娱乐,让大家开心一下,哪怕聊聊天也好。”不过,因不熟悉街道情况,阿英的店铺因资金问题经营不下去。
同年,一名在阿英隔壁居住的病友向阿英建议,可以开一家小卖铺。“我当时都没钱进货,店倒是开起来了,货架却是空的,有的人怕我哪天人没了,还不了钱,也不敢借给我。还是这位邻居又借给我一万元进货,另外一位病友也借给我五千元……”在东拼西凑的支持下,阿英的小店终于开张了。
阿英介绍,因紧邻医院,小店开张以来,进店的不少顾客是患者或患者家属,她也很乐意向他们讲述自己的故事,“每个人一开始肯定都很难接受这个事实,特别是有些人还会对你指指点点,其实我们这些老‘战友’不在乎了,更多把它看作一个普通的慢性病”。
多年过去,阿英的身体情况好了不少。她表示,现代医疗配合患者自己注意,没什么大问题。癌症的发展受到医疗、饮食、心态、运动多方面影响,更在于长期的坚持。“我一直在吃中药调养,饮食上不能太好也不能太差。”
“前年,我也想过把店卖掉。后来一方面我觉得干这份工作很开心,也可以让我在相对轻松的状态下有些收入;其次,也想作为一个榜样让更多‘战友’看到,我多在这里一天,他们就能更有信心一些。让别人看到,我一个患了两种癌症的人,(继续)活了十几年,还能挣钱养家,供小孩读书,他们的心态可能就会转变。”阿英表示,在一些人口中,癌症被过度妖魔化,“这种病依然可以办健康证,并不是一些人所想的不可接触”。
“之前我的网名叫‘珍惜生命,爱惜自己’,他们就把我称为‘珍爱’,也希望更多的人能珍爱自己,好好活着,欢迎之前的‘战友’回这里看看。”采访最后,阿英笑称,希望战友一年回来一次就行,“只回来一次说明治疗有效果,只是来检查身体,不希望他们总来看我”。
心理咨询师
用实际行动表达关心,提供隐性支持
根据国家癌症中心2024年的数据显示:我国每年新发癌症患者超480万。另有资料显示,从新发病例数来看,排名前十的癌种分别为肺癌(106.06万例)、结直肠癌(51.71万例)、甲状腺癌(46.61万例)、肝癌(36.77万例)、胃癌(35.87万例)、乳腺癌(35.72万例)、食管癌(22.40万例)、子宫颈癌(15.07万例)、前列腺癌(13.42万例)和胰腺癌(11.87万例)。而在女性高发癌症中,宫颈癌和乳腺癌尤为值得关注。据佛山都市医院2025年发布的数据显示,在各类癌症中,我国每年新发宫颈癌约13万例、乳腺癌19万例,且发病呈年轻化趋势。
当然,随着我国医疗水平持续提升,据国家癌症中心统计,我国癌症患者5年生存率已从2015年的40.5%上升到了2022年的43.7%,如期实现了健康中国行动的阶段性目标。
不过,在病痛之外,外界对癌症的误解,导致一些人以过激的心态看待癌症患者与其家属,这也对一些患者和家属产生了影响,让他们不能有效科学防癌,健康生活。正如有患者表示,不想被歧视,也不想被过度保护。
“生病了,确实是难过的事情。同时,这也是身体发出的强烈的信号,给我们快节奏的生活按下暂停键。让我们来关注身体,建立良好的生活习惯,也更多体验人与人之间的联结。”国家二级心理咨询师、槿里心理创始人徐力说。
在徐力看来,如何以正确的方式与患者交流是很多人需要学习的:“一方面,人性都是慕强的,患者也会担心自己暴露脆弱会不会被要求积极一些,听到一些加油之类的话。但就像溺水的人,如果岸上的人只是说加油,或者说你要振作,自己爬上岸,可能溺水的人会更无力。另一方面,频繁问病情,甚至每天关心有没有好一点也会给患者带来负担。生病的人需要努力维持正常生活,如果还要额外调动精神给探望的人积极回应,这也会消耗他们的精力。”
徐力表示,希望患者家属和周边的人,可以多倾听患者的需求,尊重患者的意愿。但也不要过度保护,事事代劳。少说加油、可怜等可能带来压力的词汇,用实际行动表达关心,提供隐性支持。同时也要注意自己的情绪,避免将焦虑投射给患者。